Аутизм – психическое расстройство, которое возникает в результате нарушений развития головного мозга, характеризуется дефицитом социального контакта и общения, ограниченными интересами и однотипными, повторяющимися действиями. Это заболевание проявляется в трехлетнем возрасте.

В Республике Беларусь с 2005 по 2012 год общее число детей, состоящих под наблюдением врачей-психиатров, по причине общих расстройств развития, в том числе и аутизма, возросло в 2,8 раз (с 251 до 699 случаев). На 1-ое октября 2013 детей с официально установленным диагнозом РАС (расстройств аутистического спектра) стало еще больше – 786 человек. Рост заболеваемости расстройствами аутистического спектра отмечается во всех, без исключения областях республики и в городе Минске.

Детский аутизм является особым видом отклонения в психическом развитии. В силу клинического разнообразия проявлений данного искажения возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств и обозначающих группу детей, нуждающихся в специализированной помощи.

На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «странных» психических расстройств в детском возрасте. И не только потому, что таких детей часто называют «странными», а еще и потому что до сих пор неизвестно что является причиной его возникновения и что именно нарушается у такого ребенка. Существуют разные теории, но, ни одна из них не может целиком и полностью объяснить природу данного расстройства. Аутизм на сегодняшний день не излечим.

Портрет ребенка с аутизмом.

Для того чтобы понять что происходит с таким ребенком – представьте себе, что все, что вы ощущаете, чувствуете - увеличилось или уменьшилось стократно. Легкие прикосновения могут вызывать у вас боль или, наоборот, сильный удар – остаться незамеченным. Яркая вещь, ранее привычные звуки - станут пугающими, а речь собеседника превратится просто в мелодию. Сложно такое представить, но можно понять, что, в таком случаи мир людей и мир вещей воспринимаются им иначе. Но как это «иначе» мы можем только догадываться, предполагать… У таких детей много различных особенностей, но то, что их действительно отличает от других, даже больных детей, это выраженные трудности во взаимодействии с другими людьми и с окружающим миром, в целом.

У ребенка с аутизмом, как правило, сильно искажен процесс формирования личности. Он с трудом самостоятельно идентифицирует себя со своим телом и еще с большим трудом выделяет себя из окружающего мира, что значительно искажает его взаимодействие с окружающими, а порой делает его вообще невозможным, поскольку, когда нет «я» не понятно, кто с кем должен взаимодействовать, а главное «зачем?». У таких детей могут быть нарушены эмоциональные связи даже с самыми близкими людьми.

Он может подолгу находится один, не умеет выражать свои желания, обращаться за помощью, даже взглядом, а взрослого человека может использовать как неодушевленный предмет: залазить на него, чтобы достать до полки, действовать его руками.

Одни дети с аутизмом могут вообще не пользоваться речью, а другие выдают развернутые взрослые монологи, цитируют фразы из книжек и мультфильмов. И в том, и в другом случаи их речь практически не выступает средством общения. Что же касается их интеллектуальных способностей, то здесь такая же картина, как и с речью – от парциальной одаренности – до умственной отсталости, которая вызывается глубоким погружением в себя, выраженными уходами от любых контактов и полным ограничением себя от естественного обучающего опыта. Ребенок аутист может решать сложные математические задачи и быть не способным сходить в магазин или завязать шнурки.

Если уж такой ребенок смог как-то влиться в этот мир, то он будет оберегать привычный для него уклад жизни. Не потому что он упрям, а потому что, любые, даже незначительные изменения, подобны кошмару. Пошли на прогулку другим маршрутом – истерика. Мама поменяла вещи местами – скандал, а переезд на другое место жительства может обернуться настоящей катастрофой. При этом не каждый ребенок аутист будет ярко и бурно выражать свои эмоции, реакция может быть незаметной и отставленной во времени – перестал кушать, говорить или поднялась температура. Такого ребенка отличает крайняя необычность, часто вычурность в поведении, привычках, которая отнюдь не связана с плохим воспитанием или дурным характером, который им часто приписывают окружающие.

Симптомы аутизма

Обратитесь к врачу, если вы стали замечать у своего ребенка следующие особенности:

Ребенок не отзывается, когда его зовут по имени;

Не может объяснить, чего он хочет;

Испытывает задержку темпов речевого развития;

Не следует никаким указаниям взрослых;

Периодически появляются нарушения слуха;

Не понимает, как играть с той или иной игрушкой;

Плохо устанавливает визуальный контакт;

Не улыбается другим;

Не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;

Не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;

Не говорит отдельные слова в 16 месяцев;

Не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;

Наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

Часто у родителей таких детей создается ощущение, что ребенок живет в своем собственном отдельном мире.

Лечение аутизма

Люди часто неправильно трактуют аутизм. Утверждения о том, что аутизм можно полностью вылечить, можно услышать во многих семьях. Существуют разные модели лечения аутизма, касающиеся образования в этой области (просвещения людей) и самого лечения. Все же наиболее эффективное направление в лечении этого расстройства заключается в образовании или информированности человека о заболевании.

Наблюдается тенденция, помещать детей с аутизмом в небольшие классы, чтобы они были свободны от слуховой и визуальной стимуляции. Обучающая информация дается ребенку небольшими частями. С сентября 2013 года в столичной школе № 5 работает первый интегрированный класс для детей с аутизмом, главной задачей которого является создание и дальнейшее распространение эффективной модели обучения детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы. Работа такой модели основана на признанных мировых методиках обучения детей с аутизмом с научно доказанной эффективностью (ABA - Прикладной поведенческий анализ и TEACCH: основы структурированного обучения детей с аутизмом). В следующем учебном году количество интегрированных классов для детей с аутизмом в Беларуси планируется увеличить. К приему детей с аутизмом готовятся минские школы №5 , №76, №108, №81, №104.

Людей больных аутизмом необходимо научить, как общаться и взаимодействовать с другими людьми. Это непростая задача, и она включает всю семью, а также специалистов. Родители ребенка с аутизмом должны постоянно получать информацию о новых методах лечения, и сохранить открытость. Некоторые виды лечения подходят одним пациентам, но не подходят другим. Эффективность многих видов лечения еще предстоит научно доказать. Решения о лечении всегда принимаются в индивидуальном порядке после тщательной оценки, и основаны на том, что это подходящее лечение, как для самого ребенка, так и для его семьи.

Важно помнить аутизм - состояние, которое требует постоянного лечения. Программа лечения может меняться при развитии индивидуума. Семьи должны остерегаться программ лечения, которые дают ложную надежду на исцеление. Не существует еще таких лекарств, которые бы полностью доказали свою эффективность при лечении аутизма. Нет лекарств излечивающих аутизм, нет и достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свое ряды, а это для детей и их родителей гораздо важнее, чем поиск волшебной таблетки.

Под организацией оказания медицинской помощи детям с таким диагнозом подразумевается, в первую очередь, ранняя диагностика и лечение тех психических нарушений, которые сопутствуют либо осложняют течение аутизма. Акцент же делается на психокоррекционную помощь и реабилитацию, которые способны изменить качество жизни детей с аутизмом, их социальную адаптацию и интеграцию в общество сверстников. Если использовать адекватные проблемам аутичных детей условия, формы и методы обучения, то можно в значительной степени снизить влияние аутизма на ход дальнейшего развития ребенка, тем самым изменяя жизнь человека в сторону максимально полноценной, включенной в общество, самостоятельной и независимой.

В Белоруссии наиболее активную часть родителей, детей с аутизмом, объединяет Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители». Члены организации затронули широкий круг проблем, связанных с оказанием помощи детям с РАС, что повлекло за собой внесение корректив в оказание психолого-педагогической, медицинской, и социальной помощи на межведомственном уровне.

В мае 2013 года в г. Минске создан координационный совет, в состав которого вошли: представители комитета по образованию, здравоохранению, труда, занятости и социальной защите Мингорисполкома, представители общественных организаций.

Всемирный день информирования о проблеме аутизма позволяет развеять мифы и предрассудки о таких детях, дать больше объективной информации, объединить усилия родителей, специалистов различных министерств и ведомств и людей не безразличных к чужим проблемам.

Современные подходы в диагностике и реабилитации детей с аутизмом и другими дезинтегративными расстройствами требуют тесного взаимодействия образовательной, социальной и медицинской систем, общественных организаций, преемственности во взаимодействии реабилитационных структур и подразделений Министерства здравоохранения, оказывающих психиатрическую помощь детям. Необходимость развития такой системы помощи детям с РДА, где были бы задействованы специалисты различных Министерств и Ведомств не вызывает сомнений.

3393

19.06.2012

Среди участников Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» появились семьи из Бобруйска.

Аня и Слава

У четырехлетней Аниной дочки величественное имя - Всеслава . И диагноз, которого боятся все хотя бы чуть-чуть знакомые с проблемой родители - аутизм. Самое загадочное и неизученное заболевание: ребенок, здоровье которого в первые месяцы жизни не вызывает больших опасений, вдруг теряет навыки речи и потребность в общении. А у некоторых эти навыки почти не формируются…

Вот типичная ситуация: ребенок до 3 лет растет и радует маму с папой, - рассказывает Анна. - И такой он увлеченный, что, занимаясь любимым делом, забывает обо всем на свете, даже на имя не откликается. Часами играет с крышками от баночек и бутылок, катает машинки или выставляет их в рядок. Да, есть у него и другие странности: избегает прямого взгляда в глаза, не показывает на желаемую вещь пальчиком, не выражает эмоций при виде близких людей…

• Минчанка Анна Ключник - член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Организации еще не исполнилось полгода, а на форуме сайта autism.by зарегистрировалось уже больше сотни участников.

Чрезмерно спокойный, углубленный в себя ребенок, как и гиперактивный, капризный, легко «слетающий с тормозов» - повод насторожиться и обратиться к специалистам. Правда, специалисты чаще всего могут только успокоить: мол, потерпите, перерастет, все дети разные. Хорошо, если невролог расскажет про центры раннего вмешательства (которые есть в отдельных городах) и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (есть в каждом городе). Там малыша посмотрят сразу несколько специалистов, определят слабые стороны, назначат индивидуальную траекторию обучения… К сожалению, чаще всего это происходит, когда ребенок достигает садовского возраста и обнаруживает полную неспособность вписаться в свой первый маленький социум. Возможность ранней коррекции поведения ребенка уже упущена.

Татьяна и Илюша

Татьяна Яковлева - председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и многодетная мама: в ее семье четверо детей.
Воспитывая старших, Татьяна успевала преподавать в университете, заниматься научной работой и находить время для руководства благотворительной организацией. С появлением Илюши и осознанием пришедших в семью проблем Татьяне пришлось круто изменить свою жизнь. Ее международная благотворительная общественная организация «Санте» полгода назад изменила название - на «Дети. Аутизм. Родители». Отныне все ресурсы организации направляются на помощь семьям, воспитывающим детей с аутистическими нарушениями.

Для родителей «аутенка» проблемой становится обычная прогулка, поход в магазин или поездка в общественном транспорте. Наши дети обладают возбудимой нервной системой и повышенной чувствительностью к сенсорным раздражителям - звукам, запахам, цвету. Если вы видите в городском автобусе громко кричащего, бьющего ногами в спинку сиденья ребенка, не спешите судить о степени его воспитанности. Возможно, это ребенок-аутист, и рядом с его родителями нет профессионала, который научил бы, подсказал родителям, помог ребенку преодолеть его страхи.

Чем старше ребенок, тем больше проблем: не в каждом населенном пункте есть дошкольные учреждения с интегрированными группами и опытными психологами. Поэтому наши дети часто воспитываются на дому. До сих пор они и учились на дому, или в спецшколах, лишь в последние годы дети-аутисты появились в интегрированных классах нескольких белорусских школ.
Мы объединились, чтобы создавать условия для развития и социализации своих детей. Обмениваемся опытом с другими родителями, приглашаем психологов и дефектологов для онлайн-консультирования, создаем коррекционный центр, в котором будут получать помощь дети и родители.

• Американские психологи утверждают, что каждый десятый ребенок имеет нарушения аутистического спектра. Просто не в каждой стране достаточно способных разглядеть проблему специалистов, и не каждый родитель сразу примет тот факт, что у его ребенка проблемы с психикой.

Нам очень важно, чтобы в организацию «Дети. Аутизм. Родители» пришло как можно больше семей. Аутизм - слишком серьезная проблема, чтобы бороться с ней в одиночку.

Ирина и Тимур

Ирина Дергач считает себя бобруйчанкой: выросла на Дзержинке, училась в школе № 2, а после университета осталась в Минске. Ее десятилетний сын Тимур тоже аутист, окончил 3-й класс минской общеобразовательной школы № 203. Его класс не обычный, а интегрированный: рядом с «нормальными» учатся дети с особенностями. Их трое, но Тимур самый тяжелый.

То, что мой мальчик не оказался на надомном обучении - маленькое чудо, - говорит Ирина. - Нам очень повезло с первой учительницей и школой вообще. Потому что многие учителя попросили бы избавить их от ученика, который всем мешает: во время урока может бегать по классу или безудержно смеяться, болтать глупости. А наша учительница сумела не только понять, но и объяснить здоровым детям Тимкины особенности.

Гиперактивность аутиста Тимура постепенно сходит на нет. Сыграли свою роль терпение педагогов и… обычная конторка, которая появилась в классе специально для непоседливого ученика. Можешь сидеть - посиди, пожалуйста, не можешь - поработай стоя, как Николай Васильевич Гоголь. Сейчас и обычные дети с удовольствием решают задачки стоя.

Аутята обладают разным уровнем интеллекта - от сниженного до очень высокого, вплоть до гениальности. Но все испытывают трудности в контактах с другими людьми и с трудом находят общий язык со своим телом. Они осваивают этот мир, как сороконожки, которые учатся ходить. Столько движений надо запомнить и отработать, чтобы научиться спускаться с лестницы, чистить зубы, пожимать руку знакомым… Поэтому нашим детям очень важно с раннего детства оказаться в социуме, и не «выпадать» из него.

• По официальной статистике, в Беларуси около 500 семей, воспитывающих детей-аутистов. По неофициальной - только в Минске более двух тысяч.

Как многие мамы, я долго сопротивлялась диагнозу «аутизм» и последовавшему за ним оформлению инвалидности. Сейчас понимаю, что бороться с проблемой можно только признав ее. Сделав это, я вправе рассчитывать на особое отношение к моему ребенку педагогов и врачей. Если таких мам, как я, будет много, мы сможем вести диалог уже не с директором школы, а с министерствами здравоохранения и образования.

…А инвалидность - состояние временное. Каждые два года мы будем проходить комиссию и, я надеюсь, когда-нибудь расстанемся с инвалидностью навсегда.

Елена ИВАНОВА.

МБОО «Дети.Аутизм.Родители» принимает в свой состав всех желающих на территории республики. Есть в нашей организации уже и родители бобруйских детей-аутистов.

Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите общения, понимания и поддержки, связаться с представителем нашей организации в Бобруйске можно по телефонам: (8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .

Ваня подходит ко мне, обнимает и целует в лоб. Ване 10 лет, и у него аутизм. Мне 25, и я чувствую, что он знает о жизни гораздо больше моего. Хотя этот мальчик с большими грустными глазами не разговаривает, с трудом сам чистит зубы и не может собрать портфель без маминой помощи. «Когда Ване было три года, на нем ставили крест. Уж сколько раз говорили отдать его в интернат! Но я не злюсь на этих людей. Я переживаю, что упущено время, что не знала, как помочь сыну тогда, девять лет назад… Хотя зачем это говорить? Сожалеть - неконструктивно», - обрывает себя Татьяна Голубович. Историю минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка, читайте в материале Onliner.by.

- Ваня родился абсолютно нормальным ребенком. Чудесный, красивый малыш, он развивался как по книжке. Но после года мы стали замечать неладное. Ваня не обращал внимания, когда его звали по имени. Мы забили тревогу, повели сына к врачам, но логопед говорил одно, дефектолог - другое, педиатр - третье… Никто не мог поставить диагноз. В итоге доктора решили, что ребенок глухой, поэтому не реагирует на обращения. «Боже, какое горе! У меня глухой ребенок! Что может быть хуже!» - так я тогда думала. Как же я заблуждалась… К двум годам Ваня просто перестал говорить. Помню, я сижу на приеме у дефектолога, рыдаю, а она мне отвечает: «Мамочка, все в порядке с вашим сыном. Не навешивайте ярлыки!» И ведь правда, Ваня был такой душка! Обнимал всех, улыбался. Невозможно было предположить что-то страшное. Только спустя много месяцев мы, наконец, попали к специалисту, который прямым текстом сказал: «У вашего ребенка аутизм», - вспоминает Татьяна.

Мы идем по спорткомплексу «Стайки», а впереди едет Ваня на самокате. Ветер безжалостно поднимает воротники и ерошит волосы, серое небо готовится разрядиться дождем, но все это не имеет значения. Ваня. Едет. Сам. На самокате. Вы, наверное, не знаете, но это практически невероятно. Многие люди с аутизмом не катаются на самокатах, не пишут стихи и не ходят в школу. Ванина мама сделала все, чтобы изменить реальность.

- Аутизм - это та инвалидность, которая в большинстве случаев не видна глазу. При этом она никуда не уходит, остается навсегда. Я помню, как мы с мужем смотрели на нашего красивого, улыбчивого ребенка, читали про аутизм страшные вещи и не могли поверить. Пазл никак не сходился. Чтобы наш Ваня - и все эти ужасы? Вспышки агрессии? Абсолютная беспомощность? Невозможность жить самостоятельно? Не может быть! Я все ждала, что произойдет чудо. И муж тоже надеялся: еще немного наших усилий, совсем чуть-чуть - и Ваня станет обычным мальчиком. Вот-вот… Сейчас мы оба понимаем, что самым сложным было принять аутизм, смириться с тем, что это навсегда. Только к пяти годам мы решились оформить инвалидность. Тогда мы окончательно поняли, что жизнь никогда не будет простой, - признается Таня.

Проблема белорусских родителей в том, что недостаточно принять особенности своего ребенка. За счастье людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, как появились первые признаки этого неврологического расстройства. Увы, белорусская медицина до сих пор не умеет диагностировать аутизм. Родители оказываются в полном информационном вакууме. Для таких деток нет ни садиков, ни школ, ни воспитателей. За исключением единственного в Минске специализированного дошкольного учреждения, где учатся вместе малыши с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а еще небольшого количества интегрированных групп в детских садах.

- Допустим, диагноз, наконец, поставлен: это все-таки аутизм. И что делать? Государство предлагает только несколько часов коррекционной работы в неделю. Но это капля в море! «Занимайтесь сыном, мама, и не нойте». А как заниматься? Как с ним работать? Сама перевернула горы литературы, искала в интернете все что можно, поняла, что есть способы, методы. Начиталась теории, но она никак не ложилась на практику… Это ужасное отчаяние! Как будто у меня на руках умирает ребенок, время бесценно, и есть какое-то лекарство, которое может его спасти, но я не знаю, где взять это лекарство! - Таня умудряется рассказывать об этом без слез.

В «Стайки» Таня с сыном ездит почти каждый день. Прогулка вдоль берега, круг или два на самокате по стадиону, перекус на лавочке… Каждый раз одни и те же маршруты. Для людей с аутизмом очень важна ритуальность. Вся жизнь состоит из огромного количества правил. Зубы Ваня всегда чистит своей белой щеткой, майки достает с полочки с надписью «Майки», а после того как выходит из машины, проверяет, закрыла ли мама дверцу.

- Ты никогда не свободен от аутизма. Никогда. Ты всегда нужен своему ребенку, - раскрывает правду своей жизни Таня.

Ваня рос, а речь к нему не приходила… У Тани появилась мечта - чтобы сын учился в обычной школе. Звучит как-то странно для мечты. Подумаешь, школа. Суровая училка по математике, ранец, столовская каша… Но для детей с аутизмом это практически неосуществимо. Их поведение зачастую серьезно отличается от поведения сверстников, ведь у них иное сенсорное восприятие мира. Они могут, например, внезапно встать и начать бегать посреди урока. В школу их официально вроде как и берут, но делают все возможное, чтобы избавиться от «неудобного» ребенка. Чтобы родители сами забрали его домой, подальше от стресса. На Западе этот вопрос решают с помощью тьюторов - личных ассистентов, которые постоянно находятся рядом с особенными детьми во время уроков. Да откуда же взяться тьюторам в постсоветском Минске?.. Упорные родители самостоятельно решили эту проблему, отправив запрос чиновникам. Мингорисполком не сразу дал добро. Но в итоге все-таки согласился. Это уникальный случай. Благодаря стараниям Тани Голубович и других инициативных родителей в Беларуси появился первый интегрированный класс, в котором учатся 17 обычных учеников и трое мальчиков с аутизмом.

- Родителей наших одноклассников мы просто попросили дать нам шанс поучиться вместе с их детьми. Ведь это жизненно важно для Вани и других таких мальчиков - быть среди своих обычных сверстников, слышать их смех, играть, перенимать поведение… На последнем педсовете мы смотрели видео. Там есть кусочек, где мой Ваня танцует с одноклассницей, чудесной девочкой Аней. Мой ребенок, который два года назад не мог даже портфель сам сложить, танцует с обычной девочкой! Пусть неловко, неумело. Но танцует! Я плакала, когда видела это, - признается Таня. - Самое поразительное, что и Ваню, и остальных мальчиков с аутизмом в школе приняли. Одноклассники опекают, заботятся о них. Даже старшеклассники настроены дружелюбно. За это у меня очень много благодарности к 5-й школе!

У каждого из трех мальчиков с аутизмом, которые учатся во 2 «А», есть собственный тьютор - личный сопровождающий, который проводит с ребенком весь школьный день. Бо́льшую часть времени троица занимается отдельно в так называемой ресурсной комнате, которую родители оборудовали за свои деньги совместно со школой. А вот уже на рисование, пение мальчики ходят с остальным классом. По возможности приходят иногда на математику или чтение. Зато на переменах всегда проводят время вместе с одноклассниками. Называется все это инклюзия. За красивым зарубежным термином стоит возможность быть вместе со своими сверстниками, увидеть и принять инаковость других детей.

- Скоро учебный год закончится, и мы думаем о том, как организовать летний лагерь для наших сыновей. Еще одна проблема - сохранить первую смену в следующем году. У 5-й школы не хватает помещений, а наши тьюторы не смогут работать во вторую смену. Но это все локальные сложности. Самое главное для меня - успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль… Именно поэтому мы с родителями создали инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Вот-вот нас официально зарегистрируют как общественное объединение, которое помогает детям с аутизмом и их семьям, - с гордостью говорит Таня.

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».

Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .

Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Уважаемые друзья!

Приглашаем вас на презентацию проекта «Аутизм: просто понять», которая начнется 4 июня в 16 часов в Галерее современного искусства Ў (г. Минск, пр-кт Независимости, 37а)

Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool.by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм».

Все это создается силами участников МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в помощь своим детям и их «обычным» ровесникам, педагогам, родителям, которые хотят общаться и взаимодействовать с детьми с аутизмом.

За последний год в Минске сделано немало для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. Мы уже рассказывали о некоторых позитивных изменениях, произошедших по родительской инициативе: в Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.

К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.

ПОЧЕМУ ПОЯВИЛСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»?

– Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости, – говорит координатор проекта «Аутизм: просто понять» Ирина Дергач. – Я пыталась найти истоки этих заблуждений. В результате своих поисков обнаружила в открытом доступе несколько изданных в разные годы, но дублирующих друг друга приказов белорусского Минздрава, явно списанных с приказов Минздрава СССР и не имеющих ничего общего с современным знанием.

В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок.

Творческая группа проекта состоит только из родителей особенных детей:

фотографы Дмитрий Коваленко и Татьяна Терехина

дизайнеры, создатели сайта и игры – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева

Мы объединили свои способности, чтобы помочь нашим детям найти свое место в социуме. И чтобы еще раз вслух сказать: не аутизм делает из человека инвалида, а неадекватное отношение к этому диагнозу общества.

ДЛЯ КОГО СОЗДАЕТСЯ КОМПЬЮТЕРНАЯ ИГРА «У МОЕГО ДРУГА – АУТИЗМ?»

У главного героя квеста «У моего друга – аутизм», мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.

В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.

Игра предназначена для детей и взрослых, которые хотят получить начальные знания в области взаимодействия с детьми с аутизмом. Игра пока в разработке, готовы только отдельные эпизоды.

Вместе с инструкцией к игре будут прилагаться два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования.

В данный момент идет размещение историй на ресурсе https://autismschool.by/

О ДЕТЯХ-УЧАСТНИКАХ ПРОЕКТА «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»

– У проекта «Аутизм: просто понять» 20 реальных участников, – продолжает Ирина Дергач. – Это дети с аутизмом, которые уже находятся в белорусской системе образования. Их мамы рассказывают истории своих детей, делятся надеждами и тревогами.

Эти небольшие интервью я считаю уникальным материалом, в том числе для принятия управленческих решений. Ведь никогда прежде никто не опрашивал такое количество семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами.

С некоторыми из участников мне хочется познакомить в этом пресс-релизе.

Никита – наш старший. Ему 19 лет. Он учится в вечерней школе и работает курьером, после школы хочет продолжать образование. Играет на саксофоне, прекрасно рисует, интересуется географией и историей, любит путешествовать. Перед тем, как отправиться с мамой в Киев или Москву, изучает в интернете карту города, и потом ориентируется в нем не хуже коренного жителя. У него потрясающая память.

Когда его мама выбирала для сына школу, Никита почти не разговаривал, в его карточке стоял не только РДА (ранний детский аутизм), но и задержка речевого развития, нарушения внимания и интеллекта, гиперактивность. Первый класс Никита оканчивал на дому, затем мама нашла ему небольшую школу с интегрированными классами.

Павел , 13 лет. Окончил седьмой класс школы для детей с тяжелыми нарушениями речи, школа работает по общеобразовательной программе. Увлекается конструированием и музыкой: играет на фортепиано с листа произведения за второй-третий класс музыкальной школы.

В свое время Павел окончил садик с такими рекомендациями, что в школу мог и не попасть, даже во вспомогательную. Неговорящие дети с такими интеллектуальными и поведенческими проблемами обычно учатся на базе ЦКРОиР. Последние по счету тесты показывают высокий интеллект Павла.

Эти две истории – об огромном потенциале наших детей, который невозможно «разглядеть», пользуясь традиционными методами диагностики.

Костя, 8 лет. Мальчик с синдромом Аспергера окончил второй класс общеобразовательной школы. У Кости развитая речь, высокий интеллект. Он уже успел стать победителем классной олимпиады по математике, а его первые литературные произведения опубликованы в журнале.

Поскольку при всех Костиных способностях он остается ребенком с аутистическим расстройством, в школе Костю сопровождает мама. Альтератива – только надомное обучение, потому что профессии «тьютор» (или «сопровождающий ребенка с аутизмом») в квалификационном справочнике до сих пор нет. Но приговорить ребенка с аутизмом к надомному обучению означает лишить его шанса на социализацию.

Мы очень хотим, чтобы Костины успехи ускорили введение института тьюторства в Беларуси. Дети с синдромом Аспергера, как правило, обладают незаурядными способностями. Но если школа их отторгнет, они не найдут этим способностям достойное применение.

Артем, 8 лет. Первый класс окончил во вспомогательной школе, второе отделение.

«В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала, – говорит его мама. – Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей, в том числе тяжелых».

Артем осенью пойдет второй раз в первый класс, уже в общеобразовательной школе. Мы за него очень рады.

Работая над проектом, я не встретила ни одной семьи, которую устраивала бы вспомогательная школа. Прежде всего потому, что у большинства детей с аутизмом есть «островки успешности» – виды деятельности или области знания, которые им даются легко. Рассчитанная на детей с умственной отсталостью программа нивелирует эту успешность.

София , 4,5 года. Наша умница и красавица с синдромом Аспергера. Дочь молодой образованной женщины с синдромом Аспергера, которая успешно работает в IT-сфере.

«Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить, веселиться, – пишет она. – Я была странная, и все тут. А сколько раз меня просили стать нормальной!

– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала моя первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю?..

Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!»

Тот, кто прочтет историю девочки Сони и ее мамы, не удивится, узнав, что аутизм в Беларуси по-прежнему носит латентный характер.

Для справки . По словам Главного внештатного детского психиатра МЗ РБ, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ Инны Пятницкой, в Беларуси с 2005 по 2012 год количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло в 2,8 раза – с 251 до 699 случаев.

На 1.10.2013 детей с официально установленным диагнозом РАС стало еще больше – 786 человек. Рост отмечается во всех областях республики, особенно в городе Минске.

По статистике международной организации AutismSpeaks, примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра.