Աուտիզմը հոգեկան խանգարում է, որն առաջանում է ուղեղի զարգացման խանգարումների հետևանքով, որը բնութագրվում է սոցիալական շփման և հաղորդակցության բացակայությամբ, սահմանափակ հետաքրքրություններով և նույն տեսակի կրկնվող գործողություններով: Այս հիվանդությունն արտահայտվում է երեք տարեկանում։
Բելառուսի Հանրապետությունում 2005 թվականից մինչև 2012 թվականը ընդհանուր զարգացման խանգարումների, այդ թվում՝ աուտիզմի պատճառով հոգեբույժների հսկողության տակ գտնվող երեխաների ընդհանուր թիվը աճել է 2,8 անգամ (251-ից մինչև 699 դեպք): 2013 թվականի հոկտեմբերի 1-ի դրությամբ պաշտոնապես ախտորոշված ASD (աուտիզմի սպեկտրի խանգարումներ) ունեցող երեխաներն ավելի շատ են՝ 786 մարդ: Աուտիզմի սպեկտրի խանգարումների դեպքերի աճ է նկատվում առանց բացառության հանրապետության բոլոր մարզերում և Մինսկ քաղաքում։
Մանկական աուտիզմն է հատուկ տեսակմեջ շեղումներ մտավոր զարգացում... Այս խեղաթյուրման դրսևորումների կլինիկական բազմազանության պատճառով առաջացել է «աուտիզմի սպեկտրի խանգարում» (ASD) տերմինը, որը միավորում է աուտիստիկ խանգարումների բոլոր տարբերակները և նշանակում է մասնագիտացված խնամքի կարիք ունեցող երեխաների խումբ:
Այսօր աուտիզմը կարելի է վստահորեն անվանել «ամենատարօրինակ» հոգեկան խանգարումներից մեկը մանկություն... Եվ ոչ միայն այն պատճառով, որ նման երեխաներին հաճախ անվանում են «տարօրինակ», այլ նաև այն պատճառով, որ դեռևս հայտնի չէ, թե որն է դրա առաջացման պատճառը և կոնկրետ ինչն է խանգարում նման երեխային։ Կան տարբեր տեսություններ, բայց դրանցից ոչ մեկը չի կարող լիովին և ամբողջությամբ բացատրել այս խանգարման բնույթը: Աուտիզմն այսօր բուժելի չէ.
Աուտիզմ ունեցող երեխայի դիմանկարը.
Որպեսզի հասկանաք, թե ինչ է կատարվում նման երեխայի հետ, պատկերացրեք, որ այն ամենը, ինչ զգում եք, զգում եք, ավելացել կամ նվազել է հարյուրապատիկ: Թեթև հպումները կարող են ձեզ ցավ պատճառել կամ, ընդհակառակը, ուժեղ հարված՝ աննկատ մնալ: Պայծառ բան, նախկինում ծանոթ հնչյուններ - կդառնան վախեցնող, իսկ զրուցակցի խոսքը պարզապես մեղեդու կվերածվի: Դժվար է դա պատկերացնել, բայց կարող ես հասկանալ, որ նման դեպքերում մարդկանց աշխարհն ու իրերի աշխարհը նրանց կողմից տարբեր կերպ են ընկալվում։ Բայց թե ինչպես է դա «այլ կերպ», մենք կարող ենք միայն կռահել, ենթադրել… Այս երեխաներն ունեն շատ տարբեր բնութագրեր, բայց այն, ինչ իրականում տարբերում է նրանց մյուսներից, նույնիսկ հիվանդ երեխաներից, արտահայտված դժվարություններն են այլ մարդկանց և շրջապատող աշխարհի հետ շփվելու մեջ: , ընդհանուր առմամբ.
Աուտիզմով երեխայի մոտ հակված է անձի ձևավորման խիստ խեղաթյուրված գործընթաց: Նա հազիվ թե կարողանա ինքնուրույն նույնացնել իր մարմնի հետ և ավելի մեծ դժվարությամբ տարբերվում է իրեն շրջապատող աշխարհից, ինչը զգալիորեն խեղաթյուրում է նրա փոխազդեցությունը ուրիշների հետ, իսկ երբեմն էլ այն ամբողջովին անհնար է դարձնում, քանի որ երբ «ես» չկա, պարզ չէ, թե ով: ում հետ պետք է շփվել, և ամենակարևորը՝ «ինչո՞ւ»: Այս երեխաների մոտ հուզական կապերը կարող են խաթարվել նույնիսկ ամենամտերիմ մարդկանց հետ։
Նա կարող է երկար ժամանակ մենակ մնալ, չգիտի ինչպես արտահայտել իր ցանկությունները, օգնություն խնդրել, նույնիսկ նայել, բայց կարող է մեծահասակին օգտագործել որպես անշունչ առարկա. բարձրանալ նրա վրա, որպեսզի հասնես դարակը, գործիր նրա հետ։ ձեռքեր.
Աուտիզմով որոշ երեխաներ կարող են ընդհանրապես չօգտագործել խոսքը, իսկ մյուսները հանգամանալից մենախոսություններ են ներկայացնում մեծահասակների համար, մեջբերում են արտահայտություններ գրքերից և մուլտֆիլմերից: Երկու դեպքում էլ նրանց խոսքը գործնականում չի գործում որպես հաղորդակցման միջոց։ Ինչ վերաբերում է նրանց ինտելեկտուալ կարողություններին, ապա պատկերը նույնն է, ինչ խոսքի դեպքում՝ մասնակի օժտվածությունից մինչև մտավոր հետամնացություն, որն առաջանում է ինքն իր մեջ խոր ընկղմվածության, ցանկացած շփումից ընդգծված հեռացման և բնական ուսուցման փորձից սեփական անձի լիակատար սահմանափակման հետևանքով: Օտիստիկ երեխան կարող է լուծել մաթեմատիկական բարդ խնդիրներ և չի կարող գնալ խանութ կամ կապել իր կոշիկների կապանքները:
Եթե այդպիսի երեխան կարողացավ ինչ-որ կերպ ձուլվել այս աշխարհին, ապա նա կպաշտպանի իր սովորական ապրելակերպը: Ոչ թե այն պատճառով, որ նա համառ է, այլ այն պատճառով, որ ցանկացած, նույնիսկ աննշան փոփոխությունները նման են մղձավանջի։ Եկեք զբոսնենք այլ ճանապարհով՝ հիստերիա։ Մայրիկը փոխեց իրերը տեղերում՝ սկանդալ, իսկ մեկ այլ բնակավայր տեղափոխվելը կարող է իսկական աղետի վերածվել: Միևնույն ժամանակ, ամեն աուտիստ երեխա չէ, որ վառ և բուռն արտահայտի իր հույզերը, արձագանքը կարող է աննկատ և ժամանակի ընթացքում հետաձգվել՝ նա դադարեց ուտել, խոսել կամ ջերմաստիճանը բարձրանալ։ Նման երեխան առանձնանում է ծայրահեղ անսովորությամբ, հաճախ վարքի հավակնոտությամբ, սովորություններով, որոնք ոչ մի կերպ կապված չեն վատ դաստիարակության կամ վատ դաստիարակության հետ. վատ բնավորություն, որը հաճախ վերագրվում է նրանց ուրիշների կողմից:
Աուտիզմի ախտանիշներ
Այցելեք ձեր բժշկին, եթե ձեր երեխայի մեջ նկատում եք հետևյալ հատկանիշները.
Երեխան չի արձագանքում, երբ նրան անվանում են.
Չի կարող բացատրել, թե ինչ է ուզում;
Տեմպի ուշացում խոսքի զարգացում;
Չի հետևում մեծահասակների որևէ ուղղության;
Պարբերաբար առաջանում է լսողության խանգարում;
Չի հասկանում, թե ինչպես խաղալ այս կամ այն խաղալիքի հետ;
Վատ է հաստատում աչքի շփումը;
Չի ժպտում ուրիշներին;
12 ամսականում չի բամբասում կամ տրտնջում.
12 ամսականում չի անում մատնանշող ժեստեր, ալիքներ, բռնում կամ այլ շարժումներ.
16 ամսականում մեկ բառ չի խոսում.
24 ամսականում երկու բառանոց արտահայտություն չի արտասանում.
Ցանկացած տարիքում խոսքի կամ սոցիալական հմտությունների կորուստ կա:
Հաճախ նման երեխաների ծնողների մոտ զգացվում է, որ երեխան ապրում է իր առանձին աշխարհում։
Աուտիզմի բուժում
Աուտիզմը հաճախ սխալ է ընկալվում մարդկանց կողմից: Այն պնդումները, որ աուտիզմը կարելի է ամբողջությամբ բուժել, կարելի է լսել շատ ընտանիքներում: Գոյություն ունի տարբեր մոդելներաուտիզմի բուժումը, որը վերաբերում է այս ոլորտում կրթությանը (մարդկանց կրթությունը) և բուն բուժմանը: Այնուամենայնիվ, այս խանգարման բուժման ամենաարդյունավետ ուղղությունը հիվանդության մասին անձի կրթության կամ իրազեկման մեջ է:
Աուտիզմով երեխաներին փոքր դասասենյակներում տեղավորելու միտում կա, որպեսզի նրանք զերծ լինեն լսողական և տեսողական գրգռումից: Կրթական տեղեկատվությունը երեխային տրվում է փոքր մասերում: 2013 թվականի սեպտեմբերից մայրաքաղաքի թիվ 5 դպրոցում գործում է աուտիզմով երեխաների առաջին ինտեգրված դասարանը, որի հիմնական խնդիրն է աուտիզմով երեխաների ուսուցման արդյունավետ մոդելի ստեղծումն ու հետագա տարածումը հանրակրթական դպրոցի շրջանակներում։ Նման մոդելի աշխատանքը հիմնված է աուտիզմով երեխաներին գիտականորեն ապացուցված արդյունավետությամբ ուսուցանելու աշխարհում ճանաչված մեթոդոլոգիաների վրա (ABA - Applied Behavioral Analysis and TEACCH: Fundamentals of Structured Learning for Children with Children): Հաջորդում ուսումնական տարինԲելառուսում նախատեսվում է ավելացնել աուտիզմով երեխաների ինտեգրված դասարանների թիվը։ Մինսկի թիվ 5, թիվ 76, թիվ 108, թիվ 81, թիվ 104 դպրոցները պատրաստվում են ընդունել աուտիզմ ունեցող երեխաներին։
Աուտիզմ ունեցող մարդկանց պետք է սովորեցնել, թե ինչպես շփվել և շփվել ուրիշների հետ: Սա հեշտ գործ չէ և ներառում է ողջ ընտանիքը, ինչպես նաև մասնագետներ: Աուտիզմով հիվանդ երեխայի ծնողները պետք է մշտապես տեղեկացված լինեն բուժման նոր մեթոդների մասին և բաց մտքում պահեն: Որոշ բուժումներ տեղին են որոշ հիվանդների համար, բայց ոչ մյուսների համար: Բուժման բազմաթիվ մեթոդների արդյունավետությունը դեռ պետք է գիտականորեն ապացուցված լինի: Բուժման վերաբերյալ որոշումները միշտ կայացվում են յուրաքանչյուր դեպքի հիման վրա, մանրակրկիտ գնահատումից հետո և հիմնվելով այն փաստի վրա, որ դա ճիշտ բուժում է ինչպես երեխայի, այնպես էլ նրա ընտանիքի համար:
Կարևոր է հիշել աուտիզմը, մի պայման, որը պահանջում է շարունակական բուժում: Բուժման ծրագիրը կարող է փոխվել անհատի զարգացման հետ մեկտեղ: Ընտանիքները պետք է զգուշանան բուժման ծրագրերից, որոնք ապաքինման կեղծ հույս են տալիս: Դեռևս չկա դեղամիջոցներ, որոնք լիովին ապացուցված են, որ արդյունավետ են աուտիզմի բուժման համար: Աուտիզմի բուժումը չկա, և հասարակության մեջ չկա հատուկ կարիքներով երեխաներին իր շարքերն ընդունելու պատրաստակամության բավարար մակարդակ, և սա երեխաների և նրանց ծնողների համար շատ ավելի կարևոր է, քան կախարդական հաբ գտնելը:
Նման ախտորոշմամբ երեխաներին բժշկական օգնության տրամադրման կազմակերպումը նախևառաջ նշանակում է. վաղ ախտորոշումև այն հոգեկան խանգարումների բուժումը, որոնք ուղեկցում կամ բարդացնում են աուտիզմի ընթացքը: Շեշտը դրվում է հոգեուղղիչ օգնության և վերականգնման վրա, ինչը կարող է փոխել աուտիզմով երեխաների կյանքի որակը, նրանց սոցիալական հարմարվողականությունը և ինտեգրվելը հասակակիցների հասարակությանը: Եթե մենք օգտագործում ենք աուտիզմով երեխաների խնդիրներին համարժեք պայմաններ, ձևեր և մեթոդներ, ապա հնարավոր է էապես նվազեցնել աուտիզմի ազդեցությունը երեխայի հետագա զարգացման ընթացքի վրա՝ դրանով իսկ փոխելով մարդու կյանքը դեպի առավելագույնը, որը ներառված է. հասարակություն, անկախ և անկախ:
Բելառուսում ծնողների՝ աուտիզմով երեխաների ամենաակտիվ հատվածին միավորում է Միջազգային բարեգործական կազմակերպությունը հասարակական կազմակերպություն«Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ». Կազմակերպության անդամներն անդրադարձել են ՀԱՍ ունեցող երեխաներին աջակցության տրամադրման հետ կապված խնդիրների լայն շրջանակի, ինչը հանգեցրել է ճշգրտումների ներդրմանը հոգեբանական, մանկավարժական, բժշկական և. սոցիալական աջակցությունմիջգերատեսչական մակարդակով։
2013 թվականի մայիսին Մինսկում ստեղծվեց համակարգող խորհուրդ, որում ընդգրկված էին կրթության, առողջապահության, աշխատանքի, զբաղվածության և հանձնաժողովի ներկայացուցիչներ. սոցիալական պաշտպանությունՄինսկի քաղաքային գործադիր կոմիտե, հասարակական կազմակերպությունների ներկայացուցիչներ։
Աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օրը օգնում է վերացնել նման երեխաների մասին առասպելներն ու նախապաշարմունքները, ավելի օբյեկտիվ տեղեկատվություն տրամադրել, համախմբել ծնողների, տարբեր նախարարությունների ու գերատեսչությունների մասնագետների և այլոց խնդիրների նկատմամբ անտարբեր մարդկանց ջանքերը։
Աուտիզմով և այլ դիսինտեգրացիոն խանգարումներ ունեցող երեխաների ախտորոշման և վերականգնման ժամանակակից մոտեցումները պահանջում են կրթական, սոցիալական և բժշկական համակարգերի, հասարակական կազմակերպությունների սերտ փոխգործակցությունը, երեխաներին հոգեբուժական օգնություն տրամադրող վերականգնողական կառույցների և Առողջապահության նախարարության բաժանմունքների փոխգործակցության շարունակականությունը: Անկասկած է RDA ունեցող երեխաներին աջակցության նման համակարգի մշակման անհրաժեշտությունը, որտեղ ներգրավված կլինեն տարբեր նախարարությունների և գերատեսչությունների մասնագետներ:
339319.06.2012
Միջազգային բարեգործական հասարակական կազմակերպության մասնակիցների թվում «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ»հայտնվեցին Բոբրույսկի ընտանիքներ.
Անյա և Սլավա
Անյայի չորսամյա դուստրը շքեղ անուն ունի. Վսեսլավ... Իսկ ախտորոշումը, որից վախենում են խնդրին թեկուզ փոքր-ինչ ծանոթ բոլոր ծնողները, աուտիզմն է։ Ամենաառեղծվածային և չուսումնասիրված հիվանդությունը՝ երեխան, ում առողջությունը կյանքի առաջին ամիսներին մեծ անհանգստություն չի առաջացնում, հանկարծ կորցնում է իր խոսքի հմտությունները և հաղորդակցության կարիքը։ Իսկ ոմանց մոտ այդ հմտությունները գրեթե երբեք չեն ձևավորվում…
Ահա մի տիպիկ իրավիճակ՝ 3 տարեկանից փոքր երեխան մեծանում է ու ուրախացնում մայրիկին ու հայրիկին,- ասում է Աննան։ -Եվ նա այնքան է ոգեւորված, որ զբաղվելով իր սիրած գործով, մոռանում է աշխարհում ամեն ինչ, նույնիսկ անուն չի արձագանքում։ Նա ժամերով խաղում է բանկաների ու շշերի կափարիչներով, գլորում մեքենաները կամ շարքի մեջ դնում։ Այո, նա ունի այլ տարօրինակություններ. նա խուսափում է ուղիղ աչքերի մեջ նայելուց, մատը չի ուղղում ցանկալի բանի վրա, չի արտահայտում էմոցիաներ մտերիմ մարդկանց հայացքից ...
- Մինչանկա Աննա Կլյուչնիկ- MBOO Children-ի խորհրդի անդամ: Աուտիզմ. Ծնողներ». կազմակերպությունը դեռ վեց ամսական չէ, և ֆորումում ավելի քան հարյուր անդամ արդեն գրանցվել է autism.by կայքում։
Չափից դուրս հանգիստ, ինքնամփոփ երեխա, ինչպես նաև հիպերակտիվ, քմահաճ, հեշտությամբ «արգելակներից անջատված»՝ զգոն լինելու և մասնագետներին դիմելու պատճառ է։ Ճիշտ է, փորձագետները ամենից հաճախ կարող են միայն հանգստացնել. ասում են՝ համբերատար եղեք, դա կանցնի, բոլոր երեխաները տարբեր են։ Լավ է, եթե նյարդաբանը պատմի վաղ միջամտության կենտրոնների (որոնք կան որոշ քաղաքներում) և ուղղիչ զարգացման կրթության և վերականգնողական կենտրոնների մասին (կան յուրաքանչյուր քաղաքում)։ Այնտեղ մի քանի մասնագետներ միանգամից կնայեն երեխային, կբացահայտեն թույլ կողմերը, կնշանակեն անհատական ուսումնական ուղի... Ցավոք, ամենից հաճախ դա տեղի է ունենում, երբ երեխան հասնում է մանկապարտեզի տարիքին և բացահայտում է իր առաջին փոքր հասարակության մեջ տեղավորվելու լիակատար անկարողությունը: Երեխայի վարքագծի վաղաժամ շտկման հնարավորությունն արդեն բաց է թողնվել։
Տատյանա և Իլյուշա
Տատյանա Յակովլևա- MBOO Children-ի խորհրդի նախագահ։ Աուտիզմ. Ծնողներ »և բազմազավակ մայր. նրա ընտանիքը չորս երեխա ունի:
Մեծացնելով երեցներին՝ Տատյանային հաջողվեց դասավանդել համալսարանում, զբաղվել գիտական աշխատանքով և ժամանակ գտնել բարեգործական կազմակերպություն ղեկավարելու համար։ -ի գալուստով Իլյուշաև հասկանալով ընտանիքին ծագած խնդիրները՝ Տատյանան ստիպված է եղել կտրուկ փոխել իր կյանքը։ Նրա միջազգային բարեգործական «Ձմեռ պապ» հասարակական կազմակերպությունը կես տարի առաջ փոխել է իր անունը «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ». Այսուհետ կազմակերպության ողջ ռեսուրսներն ուղղված են աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներին մեծացնող ընտանիքներին օգնելուն։
«Աուտենկայի» ծնողների համար սովորական զբոսնելը, խանութ գնալը կամ հասարակական տրանսպորտով ճանապարհորդելը խնդիր է դառնում: Մեր երեխաները հուզիչ են նյարդային համակարգև զգայունության բարձրացում զգայական գրգռիչների նկատմամբ՝ հնչյուններ, հոտեր, գույն: Եթե քաղաքային ավտոբուսում տեսնեք բարձր գոռացող երեխայի, որը ոտքով հարվածում է նստատեղի հետևի մասում, մի շտապեք դատել նրա դաստիարակության աստիճանը։ Երևի սա աուտիստ երեխա է, և նրա ծնողների կողքին չկա որևէ մասնագետ, ով կսովորեցներ, խորհուրդ տա ծնողներին, օգներ երեխային հաղթահարել իր վախերը։
Ինչպես մեծ երեխա, այնքան շատ խնդիրներ. ոչ բոլոր վայրերում կան նախադպրոցական հաստատություններ ինտեգրված խմբերով և փորձառու հոգեբաններով: Ուստի մեր երեխաներին հաճախ տանն են դաստիարակում։ Մինչ այժմ սովորում էին տանը, կամ հատուկ դպրոցներում, միայն վերջին տարիներին բելառուսական մի քանի դպրոցների ինտեգրված դասարաններում հայտնվեցին աուտիստ երեխաներ։
Մենք համախմբվել ենք՝ պայմաններ ստեղծելու մեր երեխաների զարգացման և սոցիալականացման համար։ Մենք փորձը կիսում ենք այլ ծնողների հետ, հրավիրում ենք հոգեբանների և դեֆեկտոլոգների առցանց խորհրդատվության, ստեղծում ենք ուղղիչ կենտրոն, որտեղ երեխաներն ու ծնողները կստանան օգնություն:
- Ամերիկացի հոգեբանները նշում են, որ յուրաքանչյուր տասներորդ երեխան ունի աուտիզմի սպեկտրի խանգարում։ Պարզապես ամեն երկրում չէ, որ բավականաչափ մասնագետներ կան, ովքեր ունակ են զանազանելու խնդիրը, և ոչ ամեն մի ծնող անմիջապես կընդունի այն փաստը, որ իր երեխան ունի հոգեկան խնդիրներ։
Մեզ համար շատ կարևոր է, որ կազմակերպությունը «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ «եկել են որքան հնարավոր է շատ ընտանիքներ: Աուտիզմը չափազանց լուրջ խնդիր է միայնակ լուծելու համար:
Իրինա և Թիմուր
Իրինա Դերգաչիրեն համարում է բոբրույսկուհի. նա մեծացել է Ձերժինկայում, սովորել է թիվ 2 դպրոցում, իսկ համալսարանից հետո մնացել է Մինսկում։ Նրա տասը տարեկան որդին Թիմուրնույնպես աուտիստ, ավարտել է Մինսկի թիվ 203 հանրակրթական դպրոցի 3-րդ դասարանը։ Նրա դասարանը սովորական չէ, այլ ինտեգրված՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխաները սովորում են «նորմալների» կողքին։ Նրանք երեքն են, բայց Թիմուրն ամենադժվարն է։
Փոքրիկ հրաշք է, որ տղաս տանը դպրոց չի գնացել»,- ասում է Իրինան։ -Առաջին ուսուցչի եւ ընդհանրապես դպրոցի հետ մեր բախտը շատ է բերել։ Քանի որ շատ ուսուցիչներ կխնդրեին ազատել իրենց աշակերտից, ով բոլորին անհանգստացնում է. դասի ժամանակ նա կարող է վազել դասարանով կամ անզուսպ ծիծաղել, անհեթեթ խոսել: Իսկ մեր ուսուցչուհին կարողացավ ոչ միայն հասկանալ, այլեւ առողջ երեխաներին բացատրել Տիմկինայի յուրահատկությունները։
Աուտիստ Թիմուրի հիպերակտիվությունը աստիճանաբար նվազում է։ Ուսուցիչների համբերությունն ու ... հատուկ անհանգիստ աշակերտի համար դասարանում հայտնված սովորական գրասեղանը դեր խաղաց։ Դուք կարող եք նստել - նստել, խնդրում եմ, չեք կարող - աշխատել կանգնած, ինչպես Նիկոլայ Վասիլևիչ Գոգոլը: Այժմ սովորական երեխաները հաճույքով լուծում են հարցերը կանգնած վիճակում։
Autyata-ն ունեն ինտելեկտի տարբեր մակարդակներ՝ կրճատվածից մինչև շատ բարձր, մինչև հանճարեղ: Բայց բոլորն էլ դժվարությամբ են շփվում այլ մարդկանց հետ և դժվարանում են գտնել փոխադարձ լեզուձեր մարմնի հետ: Նրանք տիրապետում են այս աշխարհին քայլել սովորող հարյուրոտանիների պես: Այնքան շատ շարժումներ պետք է անգիր անել և կիրառել, որպեսզի սովորեն իջնել ներքև, ատամները խոզանակել, ձեռք սեղմել ընկերների հետ... Հետևաբար, շատ կարևոր է, որ մեր երեխաները վաղ մանկությունից լինեն հասարակության մեջ և «դուրս չընկնեն»: դրանից։
- Պաշտոնական վիճակագրության համաձայն՝ Բելառուսում մոտ 500 ընտանիք կա, որոնք մեծացնում են աուտիզմով երեխաներ։ Ըստ ոչ պաշտոնականի, միայն Մինսկում կա ավելի քան երկու հազար։
Ինչպես շատ մայրեր, ես էլ երկար ժամանակ դիմադրել եմ աուտիզմի ախտորոշմանը և դրան հաջորդած հաշմանդամության գրանցմանը: Հիմա ես հասկանում եմ, որ խնդրի լուծման միակ ճանապարհը դա ընդունելն է։ Դա անելուց հետո ես իրավունք ունեմ հույս դնել իմ երեխայի նկատմամբ ուսուցիչների և բժիշկների հատուկ վերաբերմունքի վրա: Եթե իմ նման մայրերը շատ լինեն, մենք արդեն կկարողանանք երկխոսություն վարել ոչ թե դպրոցի տնօրենի, այլ առողջապահության և կրթության նախարարությունների հետ։
... Իսկ հաշմանդամությունը ժամանակավոր պայման է։ Երկու տարին մեկ մենք հանձնաժողով կանցկացնենք և, հուսով եմ, մի օր ընդմիշտ կբաժանվենք հաշմանդամությունից։
Ելենա ԻՎԱՆՈՎԱ.
MBOO «Երեխաներ. աուտիզմ. ծնողներ» ընդունում է բոլոր այցելուներին հանրապետության տարածքում: Մեր կազմակերպությունում արդեն կան Բոբրույսկի օտիստիկ երեխաների ծնողներ։
Եթե դուք հատուկ երեխա եք դաստիարակում և ցանկանում եք հաղորդակցություն, փոխըմբռնում և աջակցություն, կարող եք կապվել մեր կազմակերպության ներկայացուցչի հետ Բոբրույսկում հեռախոսով. 8-029 ) 970-88-46 կամ 43-97-12 .
Վանյան մոտենում է ինձ, գրկում ու համբուրում ճակատս։ Վանյան 10 տարեկան է և ունի աուտիզմ։ Ես 25 տարեկան եմ և զգում եմ, որ նա շատ ավելին գիտի կյանքի մասին, քան ես: Չնայած մեծ տխուր աչքերով այս տղան չի խոսում, բայց հազիվ է լվանում ատամները և առանց մոր օգնության չի կարողանում պայուսակ հավաքել։ «Երբ Վանյան երեք տարեկան էր, նրա վրա խաչ դրեցին։ Քանի՞ անգամ են ասել, որ նրան գիշերօթիկ դպրոց ուղարկեն։ Բայց ես չեմ բարկանում այս մարդկանց վրա։ Ես անհանգստանում եմ, որ ժամանակն է կորել, որ ես չգիտեի, թե ինչպես օգնել որդուս այն ժամանակ՝ ինը տարի առաջ... Բայց ինչո՞ւ ասել դա։ Զղջալը կառուցողական չէ»,- Տատյանա Գոլուբովիչը կտրում է իրեն: Մինսկյան ընտանիքի պատմությունը, որն ապրում է աուտիզմով և ամեն օր պայքարում է իր երեխայի համար, կարդացեք Onliner.by նյութում:
- Վանյան ծնվել է բացարձակ նորմալ երեխա... Հրաշալի, գեղեցիկ երեխա, նա զարգացավ գրքի պես: Բայց մեկ տարի անց մենք սկսեցինք նկատել, որ ինչ-որ բան այն չէ: Վանյան ուշադրություն չդարձրեց, երբ նրա անունը հնչեցրին։ Մենք ահազանգեցինք, մեր որդուն տարանք բժիշկների մոտ, բայց լոգոպեդը մի բան ասաց, լոգոպեդը՝ մեկ այլ, մանկաբույժը՝ երրորդ... Ոչ ոք չկարողացավ ախտորոշել։ Արդյունքում բժիշկները որոշել են, որ երեխան խուլ է, ուստի չեն արձագանքել զանգերին։ «Աստված, ինչ վիշտ է. Ես խուլ երեխա ունեմ։ Ինչ կարող է ավելի վատ լինել»: -այդպես մտածեցի այն ժամանակ: Որքան սխալ էի ես ... Երկու տարեկանում Վանյան պարզապես դադարեց խոսել: Հիշում եմ, որ նստած էի լոգոպեդի ընդունարանում, լաց էի լինում, և նա ինձ պատասխանեց. «Մայրիկ, տղայիդ հետ ամեն ինչ կարգին է: Մի կախեք պիտակներ»: Եվ դա ճիշտ է, Վանյան այնքան սիրելի էր: Նա գրկեց բոլորին, ժպտաց։ Անհնար էր պատկերացնել ինչ-որ սարսափելի բան. Միայն շատ ամիսներ անց մենք վերջապես հասանք մի մասնագետի, ով պարզ տեքստով ասաց. «Ձեր մանկական աուտիզմ», - հիշում է Տատյանան.
Մենք քայլում ենք Stayki մարզահամալիրով, իսկ Վանյան մեր դիմաց սկուտեր է քշում։ Քամին անխղճորեն բարձրացնում է օձիքները և փչացնում մազերը, մոխրագույն երկինքը պատրաստվում է անձրևից ցրվել, բայց այս ամենից ոչ մեկը կարևոր չէ: Վանիա. Գնում է. Ինքս ինձ. Սկուտերի վրա։ Դուք հավանաբար չգիտեք, բայց դա գրեթե անհավանական է: Աուտիզմով շատ մարդիկ սկուտեր չեն քշում, բանաստեղծություններ չեն գրում կամ դպրոց չեն գնում: Վանինայի մայրն ամեն ինչ արեց իրականությունը փոխելու համար.
- Աուտիզմը հաշմանդամություն է, որը շատ դեպքերում աչքի համար տեսանելի չէ։ Միևնույն ժամանակ, այն ոչ մի տեղ չի գնում, մնում է հավերժ: Հիշում եմ, թե ինչպես էինք ես ու ամուսինս նայում մեր գեղեցիկ, ժպտացող երեխային, սարսափելի բաներ էինք կարդում աուտիզմի մասին և չէինք հավատում դրան։ Փազլը չէր տեղավորվում. Այնպես որ, մեր Վանյան - և այս բոլոր սարսափները: Ագրեսիայի պոռթկումներ. Բացարձակ անօգնականությո՞ւն։ Անկախ ապրելու անկարողությո՞ւն։ Չի կարող պատահել! Շարունակում էի սպասել, որ հրաշք տեղի ունենա։ Եվ ամուսինս նույնպես հույս ուներ. մի քիչ ավելի շատ մեր ջանքերը, ընդամենը մի քիչ, և Վանյան կդառնա սովորական տղա: Վերջ... Հիմա երկուսս էլ հասկանում ենք, որ ամենադժվարը աուտիզմն ընդունելն էր, հաշտվելն այն փաստի հետ, որ դա հավերժ է։ Միայն հինգ տարեկանում որոշեցինք հաշմանդամություն գրանցել։ Հետո մենք վերջապես հասկացանք, որ կյանքը երբեք հեշտ չի լինի,- խոստովանում է Տանյան։
Բելառուս ծնողների խնդիրն այն է, որ բավարար չէ ընդունել իրենց երեխայի առանձնահատկությունները։ Աուտիզմ ունեցող մարդիկ պետք է ամեն օր պայքարեն երջանկության համար։ Հենց այն պահից, երբ ի հայտ եկան այս նյարդաբանական խանգարման առաջին նշանները։ Ավաղ, բելառուսական բժշկությունը դեռ չգիտի՝ ինչպես ախտորոշել աուտիզմը։ Ծնողները հայտնվում են ամբողջական տեղեկատվական վակուումում: Նման երեխաների համար չկան մանկապարտեզներ, դպրոցներ, դաստիարակներ։ Բացառությամբ Մինսկում միակ մասնագիտացվածի նախադպրոցականորտեղ միասին սովորում են աուտիզմով, ուղեղային կաթվածով, Դաունի համախտանիշով երեխաներ, ինչպես նաև մանկապարտեզներում փոքրաթիվ ինտեգրված խմբեր:
-Ասենք, վերջապես ախտորոշումը հաստատվեց՝ ի վերջո աուտիզմ է։ Իսկ ի՞նչ անել։ Պետությունն առաջարկում է ընդամենը մի քանի ժամ ուղղիչ աշխատանքշաբաթում։ Բայց սա մի կաթիլ է օվկիանոսում: «Հոգ եղիր քո որդուն, մայրիկ, և մի նվնվի՛ր»: Ինչպե՞ս սովորել: Ինչպե՞ս աշխատել նրա հետ: Ինքը գրականության սարեր է շուռ տվել, ինտերնետում փնտրել այն ամենը, ինչ կարող էի, հասկացել, որ կան ուղիներ, մեթոդներ։ Ես կարդացի տեսությունը, բայց այն գործնականում չէր տեղավորվում ... Սա սարսափելի հուսահատություն է: Կարծես երեխա է մահանում իմ գրկում, ժամանակը անգին է, և կա ինչ-որ դեղամիջոց, որը կարող է փրկել նրան, բայց ես չգիտեմ, թե որտեղից վերցնել այս դեղը:-Տանյան կարողանում է առանց արցունքների խոսել այդ մասին:
Տանյան որդու հետ գրեթե ամեն օր գնում է «Ստայկի». Ափի երկայնքով զբոսանք, մարզադաշտի շուրջ սկուտերով մեկ-երկու շրջան, նստարանի վրա խորտիկ... Ամեն անգամ նույն երթուղիները: Աուտիզմ ունեցող մարդկանց համար ծեսը շատ կարևոր է։ Ամբողջ կյանքը բաղկացած է մի շարք կանոններից: Վանյան միշտ ատամները լվանում է իր սպիտակ խոզանակով, դարակից վերցնում է «շապիկներ» գրությամբ շապիկներ, իսկ մեքենայից իջնելուց հետո ստուգում է՝ մայրը փակե՞լ է դուռը։
- Դուք երբեք ազատ չեք աուտիզմից։ Երբեք: Ձեր երեխան միշտ ձեր կարիքն ունի- Տանյան բացահայտում է իր կյանքի ճշմարտությունը.
Վանյան մեծացավ, բայց նա խոսքի չեկավ ... Տանյան երազում էր, որ իր որդին պետք է սովորի սովորական դպրոց: Երազի համար տարօրինակ է հնչում. Պարզապես մտածիր, դպրոց: Մաթեմատիկայի կոշտ ուսուցիչ, ուսապարկ, ճաշարանի շիլա... Բայց աուտիզմով տառապող երեխաների համար դա գործնականում անիրագործելի է: Նրանց պահվածքը հաճախ լրջորեն տարբերվում է իրենց հասակակիցների վարքագծից, քանի որ նրանք ունեն աշխարհի տարբեր զգայական ընկալում: Նրանք, օրինակ, կարող են հանկարծ վեր կենալ և սկսել վազել դասի կեսին: Նրանք պաշտոնապես ընդունվում են դպրոց, բայց ամեն ինչ անում են «անհարմար» երեխայից ազատվելու համար։ Որպեսզի ծնողներն իրենք տանեն տուն՝ հեռու սթրեսից։ Արեւմուտքում այս հարցը լուծվում է կրկնուսույցների՝ անձնական օգնականների օգնությամբ, ովքեր դասերի ժամանակ մշտապես հատուկ երեխաների կողքին են։ Բայց որտե՞ղ կարող են գալ հետխորհրդային Մինսկի կրկնուսույցները... Համառ ծնողներն այս խնդիրը լուծել են ինքնուրույն՝ հարցում ուղարկելով պաշտոնյաներին։ Մինսկի քաղաքային գործադիր կոմիտեն անմիջապես թույլ չտվեց։ Բայց ի վերջո համաձայնվեց։ Սա եզակի դեպք է։ Տանյա Գոլուբովիչի և այլ նախաձեռնող ծնողների ջանքերով Բելառուսում ի հայտ է եկել առաջին ինտեգրված դասարանը, որում սովորում են 17 սովորական աշակերտներ և երեք աուտիզմ ունեցող տղաներ։
«Մենք պարզապես խնդրեցինք մեր դասընկերների ծնողներին, որ մեզ հնարավորություն տան իրենց երեխաների հետ սովորելու: Ի վերջո, Վանյայի և նման այլ տղաների համար կենսականորեն կարևոր է լինել իրենց սովորական հասակակիցների մեջ, լսել նրանց ծիծաղը, խաղալ, որդեգրել նրանց պահվածքը... Վերջին ուսուցչական խորհրդում մենք դիտեցինք տեսանյութ։ Մի կտոր կա, որտեղ իմ Վանյան պարում է դասընկերուհու՝ հրաշալի աղջկա՝ Անյայի հետ։ Իմ երեխան, ով երկու տարի առաջ նույնիսկ չէր կարողանում ինքնուրույն ծալել իր պորտֆելը, պարում է սովորական աղջկա հետ։ Թող դա լինի անհարմար, անշնորհք: Բայց պար! Ես լաց եղա, երբ տեսա սա- խոստովանում է Տանյան։ - Ամենաուշագրավն այն է, որ դպրոց ընդունվել են և՛ Վանյան, և՛ աուտիզմ ունեցող մյուս տղաները։ Դասընկերները խնամում են նրանց, խնամում են նրանց։ Նույնիսկ ավագ դպրոցի աշակերտները ընկերասեր են: Դրա համար ես շատ շնորհակալ եմ 5-րդ դպրոցին:
Աուտիզմով երեք տղաներից յուրաքանչյուրը, ովքեր սովորում են 2 «Ա»-ում, ունեն իրենց դաստիարակը՝ անձնական ուղեկցորդ, ով ամբողջ դպրոցական օրն անցկացնում է երեխայի հետ: Երրորդությունը հիմնականում առանձին-առանձին է սովորում, այսպես կոչված, ռեսուրսային սենյակում, որը ծնողները դպրոցի հետ միասին սարքավորում էին սեփական միջոցներով։ Իսկ հիմա տղաները գնում են նկարչության՝ երգելով դասարանի մյուս անդամների հետ։ Հնարավորության դեպքում նրանք երբեմն գալիս են մաթեմատիկայի կամ ընթերցանության: Բայց արձակուրդի ժամանակ նրանք միշտ ժամանակ են անցկացնում դասընկերների հետ։ Այս ամենը կոչվում է ներառականություն։ Գեղեցիկ օտար տերմինի հետևում կանգնած է հասակակիցներիդ հետ լինելու, մյուս երեխաների այլակարությունը տեսնելու և ընդունելու հնարավորությունը:
-Շուտով կավարտվի ուսումնական տարին, եւ մենք մտածում ենք, թե ինչպես կազմակերպենք ամառային ճամբար մեր տղաների համար։ Մեկ այլ խնդիր է պահպանել առաջին հերթափոխը հաջորդ տարի... 5-րդ դպրոցը բավարար տարածք չունի, և մեր դաստիարակները երկրորդ հերթափոխով չեն կարողանա աշխատել։ Բայց սրանք բոլորը տեղական բարդություններ են: Ինձ համար ամենակարևորն այն է, որ ժամանակ ունենամ ստեղծելու օգնության մի ամբողջ համակարգ, որը կուղեկցի Իվանին մինչև նրա մահը։ Որպեսզի ես ծերանամ և չմտածեմ, որ Վանյան կմահանա գիշերօթիկում։ Սա իմ ամենամեծ ցավն է... Այդ իսկ պատճառով ծնողներիս հետ ստեղծեցինք «Good Jam for բարի մարդիկ«. Մենք պատրաստվում ենք պաշտոնապես գրանցվել որպես հասարակական միություն, որն օգնում է աուտիզմով երեխաներին և նրանց ընտանիքներին,- հպարտությամբ ասում է Տանյան.
Եթե աուտիզմով երեխաներին ժամանակին աջակցեն, նրանցից շատերը կկարողանան խուսափել հաշմանդամությունից:
Այս հիվանդության ախտանիշները կարելի է տեսնել շատ հայտնի մարդկանց մոտ. Սթիվեն Սփիլբերգ, Վուդի Ալեն, Ալբերտ Էյնշտեյն... Աուտիզմի նշաններ ունեցող մարդկանց ցանկն անվերջ է։ Հենց այս ցուցակներն են օգնում աուտիզմով հիվանդ ծնողներին չկորցնել հույսը, որ իրենց երեխաները կկարողանան ապրել հասարակության մեջ։ Հայեցակարգը « աուտիզմ(Հունարենից ավտո-ես) նշանակում է խորանալ, ինքն իրեն հետ քաշվել: Այսպես, օրինակ, աուտիզմ ունեցող երեխան կարող է չարձագանքել մեղվի խայթոցին, բայց անձրևի ժամանակ վախից գոռա։ Նա կարող է կապված լինել ինչ-որ բանի հետ, բայց գրեթե չի արձագանքում սեփական մորը: Այս խանգարմամբ շատ երեխաներ դժկամությամբ են դուրս գալիս տնից, իսկ ոմանք երբեք չեն սկսում խոսել...
Հոդվածի հերոսուհին խոստովանել է, որ իրեն դուր չի գալիս աուտիստիկ հաշմանդամություն ունեցող տղամարդու մասին ֆիլմ »: Անձրևի մարդ«. Ֆիլմում աուտիզմով հիվանդ հայրն իր ողջ ունեցվածքը կտակում է հոգեբուժական կլինիկային, որտեղ ապրում է իր որդին…»: Ես փող չունեմ, որ կարողանամ հեռանալ կլինիկայից, և բացի այդ, ինձ չի ուրախացնում այն միտքը, որ տղաս կարող է հայտնվել նման հաստատությունում։"Նա ասում է. Եվ նա հույս ունի, որ իր պատմությունը կօգնի նման երեխաների ծնողներին պայքարել աուտիստների՝ հասարակության մեջ ապրելու իրավունքի համար, այլ ոչ թե հաշմանդամների տանը։
« Թիմուր- Երկար սպասված երեխա, մենք պատրաստվում էինք նրա ծննդին: Բայց շուտով հասկացա, որ նա տարբերվում է իմ ավագ որդուց։ Իհարկե, ավագն էլ «նվեր չէր», բայց այդպես գոռում է՝ կուշտ է, թե սոված, չոր, թե թաց... Երեխան մեծացավ, և ես սկսեցի նկատել այլ հատկանիշներ՝ նա խուսափում է աչքի շփումից, չի հետաքրքրվում այլ երեխաներով, և ընդհանրապես երկար ժամանակ ոչինչ չի կարող անել... Բայց նա երեքի էներգիա ունի. նույնիսկ երբ ուտում էր, չէր կարողանում նստել: Ծամում է կարկանդակ և շրջում մեր յոթ մետրանոց խոհանոցի շուրջը: Նրան անհնար էր կանգնեցնել...
Ե՞րբ է գնալու ժամանակը Մանկապարտեզ, մենք գնացինք լոգոպեդ... Այնտեղ՝ մասնագետի աշխատասենյակում, Թիմուրը տեսավ խաղալիք ինքնաթիռ և սկսեց խաղալ դրա հետ։ Լոգոպեդը փորձեց կապ հաստատել տղայիս հետ, մի կերպ գրավել նրա ուշադրությունը։ Որտեղ այնտեղ! Թիմուրը լռեց։ Լոգոպեդը մեզ տվեց « վաղ մանկական աուտիզմ(RDA)«Կասկածելի է և ուղարկվել է նյարդահոգեբույժ.
Այգում նույնպես խնդիրներ սկսվեցին՝ Թիմկան ամեն առավոտ լաց էր լինում, իսկ ուսուցիչները բողոքում էին, որ Թիմուրը չի ենթարկվում, չի ուտում, չգիտի ինչպես ինքնուրույն հագնվել...Խմբում նա խաղում էր միայն իր հետ, գրեթե ոչ մեկի հետ չէր խոսում։ Հուսադրեցին՝ ասում են՝ տղան «մանկապարտեզ» չէ, ժամանակի հետ կվարժվի։ Հետո բոլորը համաձայնեցին, որ իմ հատուկ երեխան չի կարող հետևել ընդհանուր կուրսին։ Բայց Աուտիստների համար երեխաների խնամքի հաստատություններ կամ խմբեր չկան... Կան ուղեղային կաթված ունեցող երեխաների ուղղիչ խմբեր, խոսքի խնդիրներ ունեցող երեխաների լոգոպեդական խմբեր, հատուկ մանկապարտեզներ, որտեղ կարող են հաճախել մանկական ուղեղային կաթված ունեցող երեխաները... բայց մեզ համար ոչինչ։
Վերջապես հասանք խոսքի թերապիայի խումբ... Կարելի է ասել, որ Թիմկայի համար բացառություն են արել. Բայց ծրագիրը խոսքի թերապիայի խումբ- համակարգված պարապմունքներ դեֆեկտոլոգի հետ - այնքան էլ հարմար չէ այն երեխաների համար, ովքեր ունեն հաղորդակցման դժվարություններ:
Նյարդահոգեբույժի մոտ իմ հաջորդ այցելության ժամանակ սարսափելի բան լսեցի. Դիմենք հաշմանդամության համար«. Երևի արտասովոր երեխայի յուրաքանչյուր մայր ցնցված է այս խոսքերից. մի բան է «հատուկ» երեխա դաստիարակելը, և բոլորովին այլ բան, երբ քեզ գրում են հաշմանդամության թոշակ, անվճար դեղեր և հասկացնում են, որ այստեղ բժշկությունն անզոր է. ...
Ինձ դեռ թվում է, որ այստեղ ինչ-որ բան այն չէ։ Դե, ի՞նչ Թիմուր է հաշմանդամը, երբ մենք երեք տարի լողում ենք մեծ լողավազանում, իսկ երեկոյան իվանովյան համակարգով սառցե ջրով լցնում ենք մեզ։ Անցած տարվա ընթացքում տղաս միայն մեկ անգամ է հիվանդացել, ջերմաստիճանը տեւել է մեկ օր։ Միգուցե չափից շատը շքեղություն է... ջնջե՞լ հասարակությունից առողջ, խելացի, նույնիսկ աններդաշնակ աուտիստներին։Եվ միևնույն ժամանակ նրանց երիտասարդ ու աշխատունակ մայրերը, որոնք ստիպված են խնամել հաշմանդամներին։
Մեզ խորհուրդ տվեցին տնային կրթություն ստանալ, բայց ես որոշեցի երեխային դպրոց ուղարկել։ Դա հանրակրթություն է, որպեսզի նա մանկուց շփվի սովորական երեխաների հետ։ Ես գնացի շրջանի կրթության վարչություն և խնդրեցի մեզ գտնել նույն ընկերոջը, որ մենք ունենանք ինտեգրված դասարան գնալու մեկը։ Բայց պարզվեց, որ տղաս նրա նման միակն է ողջ Պերվոմայսկի թաղամասում։
Այժմ, երբ Մինսկը ունի աուտիստների ծնողների հասարակական միավորում, Ես դա գիտեմ Մայրաքաղաքում նման երեխաներ ունեցող մոտ 200 ընտանիք կա... Սա պաշտոնական ցուցանիշն է։ Մեկ էլ կա՝ տասնապատիկ ավելի։ Ամեն մայր չէ, որ ուժ կգտնի ընդունելու երեխայի հոգեբուժական ախտորոշումը: Սակայն խնդրի հետ առնչվելու համար նախ պետք է ընդունել այն: Մենք դա արեցինք, և դրանից հետո մենք չենք թաքցնում մեր ախտորոշումը։ Եվ ես Թիմկային ասում եմ ճշմարտությունը. Դուք տարբերվում եք այլ մարդկանցից, բայց ես գիտեմ, որ դուք ուժ կգտնեք ապրելու մեր հասարակության մեջ».
Թիմուրի հետ տանը չմնալու այլ պատճառներ էլ կային։ Ես սիրում եմ իմ աշխատանքը և չէի ցանկանա լքել այն։ Իսկ ես երկու երեխա ունեմ։ Ես նրանց միայնակ եմ դաստիարակում և չեմ կարող թույլ տալ, որ ընտանիքն ապրի միայն թոշակով և պետական նպաստով։
Թաղային կրթության վարչությունում ինձ առաջարկեցին նստել ինտեգրված դասարանում(նման դասարաններում սովորում են ինչպես առողջ, այնպես էլ հատուկ երեխաներ)։ Սկզբում կային միայն երկու առանձնահատուկներ՝ իմ Թիմուրը և լսողության խանգարում ունեցող մի աղջիկ։ Դասարանում ուսուցչին զուգահեռ աշխատում է ուսուցիչ-դեֆեկտոլոգ։ Դեֆեկտոլոգը «ինտեգրումը» տանում է իր աշխատասենյակ՝ ավելի մեծ ուշադրություն պահանջող դասերի համար։ Իսկ ընդմիջումներին և այլ դասերին «հատուկ»՝ այլ երեխաների հետ միասին։ Աղջիկը, ի դեպ, դասարանով շտկել է լսողությունը և սովորել, բայց Թիմուրին ավելացրել են երկու տղա։ Երեքով գնում են «Ուսուցման դժվարություններով» ծրագրով... Կրկին - լավ ծրագիրբայց ոչ աուտիստների համար: Մենք այլ դժվարություններ ունենք...
Առաջին երկու տարիները շատ դժվար էին Թիմուրի համար, չնայած նրան, որ մեր բախտը բերեց ուսուցչի հետ։ Արդեն սեպտեմբերի 1-ին սկսվեցին անակնկալները՝ դասից հետո Թիմուրը փախավ։ Նա կարողացավ հանգիստ դուրս գալ դպրոցից, չնայած ես սպասում էի մուտքի մոտ։ Թիմուրին գտանք մանկապարտեզի խաղահրապարակում։ Այնուհետև ուսուցիչը այնքան հանգիստ և վստահ ասաց նրան. Թիմուր, որոշե՞լ ես մանկապարտեզ հաճախել։ Լավ արեցիք։ Միայն հաջորդ անգամ, երբ նորից ինչ-որ բան ուզես, ինձ կասես, ես քեզ կօգնեմ».
Թիմուրը դեռ հիպերակտիվ է, ժամանակին կարողանում էր առանց թույլտվության դասամիջոցին վեր կենալ ու գնալ, մի բան անել։ Ուսուցչուհին դա էլ է հասկանում՝ երբ տեսավ, որ Թիմուրը սկսում է պտտվել, հրահանգներ տվեց՝ ասում են՝ բացիր վարագույրը, թրջիր լաթը։ Թող նստի որտեղ ուզում է։ Առաջին դասարանում նա ընտրել էր վերջին դպրոցական նստարանն ու մենակ նստել, իսկ այսօր սիրում է սովորել հարեւանների հետ։ Ուսուցիչը կարողացավ երեխաներին բացատրել իր առանձնահատկությունները- դասարանում լռություն և ծիծաղելի հայտարարություններ, ցրվածություն, «սարսափելի» պահվածք: Մեր երեխաները երբեմն իրենց են պահում այլմոլորակայինների նմանորտեղից հենց նոր իջավ Երկիր տիեզերանավ... Թիմկան կարող էր վերցնել երկրային որդերը դպրոց գնալու ճանապարհին և այս «նվերը» դնել ուսուցչի ձեռքին կիսամութ միջանցքում, կամ ուտելիք շաղ տալ ճաշասենյակում և ասել. Ավելի լավ է մեռնել, քան տորթեր ուտել«. Այս պահվածքի պատճառը հասկանալու համար պետք է իսկական ուսուցիչ լինել. իրականում իմ «այլմոլորակայինը» հենց նոր կարդաց հեքիաթ երեխայի և Կարլսոնի մասին... Եվ նա մեջբերեց գլխավոր հերոսի խոսքերը, ով նույնպես կարծում է, որ « ավելի լավ է մեռնել, քան ծաղկակաղամբ ուտել».
Իհարկե, եղել են նաեւ շատ դժվար ժամանակաշրջաններ։ Օրինակ, Թիմուրը չէր կարողանում ընտելանալ երկարացված օրվա խմբին... Կոտրված ակնոցներ, ծաղկամաններ, պատառոտված պաստառ, կոտրված զուգարան՝ այս ամենը իմ Թիմուրն է: Ավելին, բոլոր անախորժությունների մասին ես իմացել եմ ուսուցչի կամ երեխաների բերանից։ Աուտիստները չգիտեն ինչպես ասել, ես կարող էի կռահել միայն «ոչ մի տեղ» հայացքով և գիշերը հանկարծակի արցունքներով, որ Թիմկայի հետ ինչ-որ բան այն չէ: Մեկ-մեկ գլուխս պտտվում էր, մտածում էի՝ մի շաբաթ գործը վերջացնեմ ու վերջ, տանեմ տան մարզումների։ Նման պահերին մեզ աջակցում էր նյարդահոգեբույժը. Սպասեք ևս մի քանի շաբաթ, և միգուցե այն լավանա«. Այսպիսով, մենք ձգձգեցինք գրեթե երկու տարի: Ես ստիպված էի անցնել ավելի կարճ աշխատանքային օրվա և գտնել դայակ, որը վերցնում է Թիմուրին դասերից անմիջապես հետո: Եվ հետո ... դա եղավ փոքրիկ հրաշք.
Լավ եմ հիշում այդ օրը՝ մայիսի 31-ը։ Թիմուրը նոր էր ավարտել երկրորդ դասարանը, և երեկոյան նա ինձ ասաց. Մամ, ես արդեն չափահաս եմ, կգնամ երրորդ դասարան, այնպես որ այլևս չարաճճի չեմ լինի.«. Եվ նա դեռ կատարում է իր խոստումը։ Այսօր նա իրեն սովորական տղայի պես է պահում՝ անկեղծ, հետաքրքրասեր, մի քիչ միամիտ։ Կարծում եմ՝ դպրոցում շատերն էին սիրում նրան։ Իսկ մեր թիվ 203 դպրոցը իսկապես կարող է հպարտանալ, որ կարողացել է ինտեգրել այդքան դժվար երեխային։
Օտիստիկ մարդիկ սովորաբար ինտելեկտ ունեն, նրանք պարզապես օգնության կարիք ունեն մեր աշխարհում հարմարվելու համար: Եվ իմ փորձը ցույց է տվել, որ այդպիսի երեխաները հաղորդակցության անհրաժեշտությունը կարող է զարգանալ... Թիմուրն արդեն տեսել է իր շուրջը գտնվող այլ երեխաների, նա կարող է վազել նրանց հետ, իջնել ցած... Մենք ընկեր ունենք, թեև որդուցս շատ փոքր է: Տիմկայի համար ավելի հեշտ է, քանի որ նրա համար դժվար է համաձայնության գալ։ Նա ցանկանում է ընկերանալ իր հասակակիցների հետ, միայն թե դեռ չգիտի, թե ինչպես դա անել։ Հուսով եմ՝ կսովորեցնեմ նրան։
Երբեմն մտածում եմ, որ եթե ես Թիմկային չտանեի մանկապարտեզ ու դպրոց, ապա տղաս հիմա մենակ նստած կլիներ։ Այո, մենք հիմա հաշմանդամություն ունենք, բայց ախտորոշումը կվերանայվի երկու տարին մեկ անգամ... Հուսով ենք, որ մի օր նրան ընդմիշտ հրաժեշտ կտանք:
Ես կիսում եմ իմ փորձը համացանցում ֆորումներում: Շատ ծնողներ կորցրել են հույսը, որ իրենց երեխան, նույն ախտորոշմամբ, կկարողանա շփվել: Բայց ես տեսնում եմ իմ որդուն, ով շատ է փոխվել։ Այո, նրան դեռևս հեշտ է վիրավորել, խաբել՝ սոցիալական ինտելեկտը դանդաղ է զարգանում։ Եթե անծանոթը բռնի նրա ձեռքը, նա կգնա նրա հետ։ Բայց հենց դրա համար էլ երեխային անհույս հաշմանդամ համարելը սխալ է։
Համոզված եմ, որ պետք է ավելի ինտեգրված դասարաններ ստեղծել: Դրանք պետք են ոչ միայն ախտորոշված երեխաներին, այլեւ առողջներին։ Ինչո՞ւ։ Ես կբացատրեմ. Իմ Թիմուրը շատ բացակա է, նա կարող է մոռանալ իր պայուսակը միջանցքում կամ ճաշասենյակում մոռանալ, թե ինչու է նա եկել այնտեղ: Համադասարանցիները հոգ են տանում Թիմուրի մասին՝ չնվաստացնելով նրա արժանապատվությունը։ Պարզապես կբերեն այդ պայուսակը կամ ափսե կդնեն դիմացը։ Եվ մի շատ ճիշտ յոթ տարեկան մի տղա, երբ տեսավ, որ ես ինչ-որ բանի համար բարկացել եմ Թիմուրի վրա, նույնիսկ հանդիմանեց. Ինչպե՞ս կարելի է նրան հայհոյել։ Թիմուրն ուղղակի արտասովոր մարդ է։»
Համաձայնեք, այս խոսքերն արժեն հարյուրավոր կոտրված բաժակներ:
Սիրելի բարեկամներ!
Հրավիրում ենք Ձեզ «Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագծի շնորհանդեսին, որը կմեկնարկի հունիսի 4-ին, ժամը 16:00-ին, Ժամանակակից արվեստի պատկերասրահում: (Մինսկ, Անկախության պողոտա, 37ա)
«Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագիծը autismschool.by տեղեկատվական ռեսուրս է եւ մանկական համակարգչային խաղ «Իմ ընկերը աուտիզմ ունի»։
Այս ամենը ստեղծված է IBOO-ի մասնակիցների ջանքերով «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ «օգնելու իրենց երեխաներին և իրենց «սովորական» հասակակիցներին, ուսուցիչներին, ծնողներին, ովքեր ցանկանում են շփվել և շփվել աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ:
Անցած տարվա ընթացքում Մինսկում շատ բան է արվել աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներին հիմնական դպրոցներում ինտեգրելու համար: Ծնողների նախաձեռնությամբ տեղի ունեցած դրական փոփոխությունների մասին արդեն խոսել ենք. Մինսկում ստեղծվել է աուտիզմի հիմնախնդիրների միջգերատեսչական աշխատանքային խումբ; քաղաքային ռեսուրս կենտրոնը գործարկվել է Մինսկի քաղաքի Կենտրոնական տարածաշրջանային հետազոտությունների և զարգացման կենտրոնի հիման վրա. սեպտեմբերից թիվ 5 միջնակարգ դպրոցում գործում է աուտիզմով երեխաների համար առաջին ինտեգրված դասարանը։ Հաջորդ ուսումնական տարում մեր առաջին դասարանցիների համար Մինսկում կավելանան ինտեգրված պարապմունքները։
Ցավոք սրտի, մենք՝ աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողներս, տեսնում ենք ոչ միայն դրական փոփոխություններ, այլեւ հսկայական թվով խոչընդոտներ, որոնք մեր երեխաները պետք է հաղթահարեն։ Ավելին, խոչընդոտների մեծ մասը գոյություն ունի միայն այն պատճառով, որ ոչ ուսուցիչները, ոչ հասակակիցները չեն հասկանում դրանց առանձնահատկությունները:
ԻՆՉՈՒ՞ ԵՆ ԱՈՒՏԻԶՄԸ. Հեշտ ՀԱՍԿԱՆԱԼԻ ՆԱԽԱԳԻԾԸ:
«Մի հրապարակումից մյուսը թափառում են աուտիզմով երեխաների մասին գեղարվեստական գրականությունը. ենթադրաբար նրանք ընկերների և նոր տպավորությունների կարիք չունեն, նրանք ունենում են անհիմն զգացմունքների նոպաներ, ներառյալ զայրույթը», - ասում է «Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագծի համակարգող Իրինա Դերգաչը: -Ես փորձեցի գտնել այս մոլորությունների ծագումը։ Իմ որոնումների արդյունքում բաց մուտքի մեջ գտա մի քանի հրապարակված տարբեր տարիներ, բայց Բելառուսի Առողջապահության նախարարության կրկնօրինակ հրամանները, հստակ պատճենված են ԽՍՀՄ առողջապահության նախարարության հրամաններից և ոչ մի կապ չունեն ժամանակակից գիտելիքների հետ։
Աշխարհում վաղուց են ուսումնասիրվել «անպատճառ հույզերի» պատճառները։ Այն երկրների փորձը, որոնք մեզանից շատ ավելի վաղ են հասկացել աուտիզմի խնդիրը, ցույց է տալիս, որ մանկավարժական պատշաճ ուշադրությամբ և նրանց բնութագրերի նկատմամբ հարգանքով, աուտիզմով երեխաները մեծանում են որպես հասարակության լիարժեք անդամ: Նրանք կարող են լինել պատասխանատու աշխատակիցներ, ունենալ տաղանդներ և կարողություններ։ Եվ ոչ պակաս, քան մյուս մարդիկ, նրանք կարիք ունեն ընկերների, սիրո, ընդունելության: Ընդ որում, ամենևին էլ դժվար չէ հասկանալ և ընդունել դրանց առանձնահատկությունները։ Մեր փորձն ասում է, որ նույնիսկ երեխան կարող է գլուխ հանել այս «գիտությունից»։
Նախագծի ստեղծագործական թիմը բաղկացած է միայն հատուկ երեխաների ծնողներից.
լուսանկարիչներ Դմիտրի Կովալենկոն և Տատյանա Տերեխինան
դիզայներներ, կայքերի և խաղերի ստեղծողներ՝ Դմիտրի Վոլոշկո և Ելենա Կովալևա
Մենք համատեղել ենք մեր կարողությունները՝ օգնելու մեր երեխաներին գտնել իրենց տեղը հասարակության մեջ: Եվ մեկ անգամ եւս բարձրաձայն ասեմ՝ ոչ թե աուտիզմն է մարդուն դարձնում հաշմանդամ, այլ ոչ ադեկվատ վերաբերմունքը հասարակության այս ախտորոշման նկատմամբ։
Ո՞Մ ՀԱՄԱՐ Է ՍՏԵՂԾՎԵԼ «ԻՄ ԸՆԿԵՐԸ ԱՈՒՏԻԶՄ Է» ՀԱՄԱԿԱՐԳՉԱԿԱՆ ԽԱՂԸ.
«Իմ ընկերը աուտիզմ ունի» քվեստի գլխավոր հերոսը՝ տղան՝ Սաշան, ունի աուտիզմ։ Նա տեսնում և լսում է իրեն շրջապատող աշխարհը ոչ բոլորի նման: Խաղը հաջողությամբ ավարտելու համար հարկավոր է հարմարվել Սաշայի զգայական հատկանիշներին և կապ հաստատել նրա հետ:
Այդպես է նաև կյանքում՝ հաղթում է հասարակությունը, որը լեզու է գտնում «ոչ այդպիսիների» հետ։
Խաղը նախատեսված է երեխաների և մեծահասակների համար, ովքեր ցանկանում են նախնական գիտելիքներ ստանալ աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ փոխգործակցության մասին։ Խաղը դեռ մշակման փուլում է, պատրաստ են միայն առանձին դրվագներ։
Խաղի ցուցումների հետ մեկտեղ կցվեն երկու տասնյակ իրական պատմություններաուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներ, որոնք հայտնվել են կրթական համակարգում.
Վ այս պահինպատմությունները տեղադրվում են https://autismschool.by/ ռեսուրսում
ԱՈՒՏԻԶՄԻ ՄԱՍՆԱԿԻՑՆԵՐ ԵՐԵԽԱՆԵՐԻ ՄԱՍԻՆ.
«Աուտիզմ. հեշտ է հասկանալ» նախագիծն ունի 20 իրական մասնակից»,- շարունակում է Իրինա Դերգաչը։ -Սրանք աուտիզմով երեխաներ են, որոնք արդեն բելառուսական կրթական համակարգում են։ Նրանց մայրերը պատմում են իրենց երեխաների պատմությունները, կիսվում նրանց հույսերով ու մտահոգություններով։
Այս փոքրիկ հարցազրույցները ես համարում եմ եզակի նյութ, այդ թվում՝ կառավարման որոշումներ կայացնելու համար։ Ի վերջո, նախկինում ոչ ոք հարցազրույց չի վերցրել այսքան ընտանիքների հետ, ովքեր մեծացնում են աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներ:
Ցանկանում եմ ներկայացնել այս մամուլի հաղորդագրության մասնակիցներից մի քանիսին։
Նիկիտա- մեր ավագը: Նա 19 տարեկան է։ Գիշերային դպրոց է գնում և առաքիչ է աշխատում, դասերից հետո ուզում է շարունակել ուսումը։ Նվագում է սաքսոֆոն, գեղեցիկ նկարում, հետաքրքրված է աշխարհագրությամբ և պատմությամբ, սիրում է ճանապարհորդել։ Մոր հետ Կիև կամ Մոսկվա գնալուց առաջ նա ինտերնետում ուսումնասիրում է քաղաքի քարտեզը, իսկ հետո նրան ուղղորդում են ոչ ավելի վատ, քան հայրենի բնակչուհին։ Նա զարմանալի հիշողություն ունի։
Երբ նրա մայրը որդու համար դպրոց ընտրեց, Նիկիտան գրեթե չէր խոսում, նրա քարտը ներառում էր ոչ միայն RDA (վաղ մանկության աուտիզմ), այլև հետաձգված խոսքի զարգացում, խանգարված ուշադրություն և ինտելեկտ, հիպերակտիվություն: Նիկիտան առաջին դասարանն ավարտեց տանը, հետո մայրը նրան գտավ փոքրիկ դպրոց՝ ինտեգրված դասարաններով։
Փոլ, 13 տարեկան. Ավարտել է խոսքի ծանր խանգարումներ ունեցող երեխաների դպրոցի յոթերորդ դասարանը, դպրոցը գործում է հանրակրթական ծրագրով։ Նա դիզայնի և երաժշտության սիրահար է. երաժշտական դպրոցի երկրորդ կամ երրորդ դասարանի ստեղծագործության տեսադաշտից դաշնամուր է նվագում։
Ժամանակին Պավելն ավարտեց մանկապարտեզը այնպիսի առաջարկություններով, որ չկարողացավ դպրոց հասնել, նույնիսկ օժանդակ դպրոց։ Նման ինտելեկտուալ և վարքային խնդիրներ ունեցող չխոսող երեխաները սովորաբար սովորում են CCROiR-ում: Վերջին թեստերը ցույց են տալիս Փոլի բարձր ինտելեկտը։
Այս երկու պատմությունները մեր երեխաների հսկայական ներուժի մասին են, որոնք հնարավոր չէ «տարբերել» ախտորոշման ավանդական մեթոդներով:
Կոստյա, 8 տարի. Ասպերգերի համախտանիշով տղան ավարտել է հանրակրթական դպրոցի երկրորդ դասարանը. Կոստյան ունի լավ զարգացած խոսք, բարձր ինտելեկտ։ Նա արդեն հասցրել է դառնալ մաթեմատիկայի դասային օլիմպիադայի հաղթող և իր առաջինը գրական ստեղծագործություններհրապարակված ամսագրում։
Քանի որ Կոստյայի բոլոր հնարավորություններով նա մնում է աուտիստիկ խանգարում ունեցող երեխա, դպրոցում Կոստյային ուղեկցում է մայրը։ Այլընտրանքը միայն տնային կրթությունն է, քանի որ «դաստիարակ» (կամ «աուտիզմով երեխային ուղեկցող») մասնագիտությունը դեռևս չկա որակավորման ուղեցույցում: Բայց աուտիզմով երեխային տնային ուսուցման դատապարտելը զրկում է նրանց սոցիալականացման հնարավորությունից:
Մենք իսկապես ցանկանում ենք, որ Կոստինսի հաջողությունը արագացնի կրկնուսուցման ինստիտուտի ներդրումը Բելառուսում։ Ասպերգերի համախտանիշով երեխաները հակված են արտասովոր տաղանդների: Բայց եթե դպրոցը մերժի նրանց, նրանք արժանի կիրառություն չեն գտնի այդ կարողությունների համար։
Արտեմ, 8 տարի. Առաջին դասարանն ավարտել եմ օժանդակ դպրոցում՝ երկրորդ բաժինը։
«Դպրոցում մենք բախվեցինք բազմաթիվ խնդիրների՝ ուսուցչի կողմից երեխային մերժելուն ու թյուրըմբռնմանը, անձնակազմի անտարբերությանը»,- ասում է մայրը։ -Լոգոպեդի և հոգեբանի մոտ ուղղիչ պարապմունքներ չեն անցկացվում, դպրոցական ծրագիրը շատ թույլ է։ Մենք պատրաստ չէինք դրան դիմակայել հատուկ, այդ թվում՝ դժվար երեխաների համար նախատեսված հաստատությունում»։
Արտյոմը աշնանը երկրորդ անգամ կգնա առաջին դասարան՝ արդեն հանրակրթական դպրոցում։ Մենք շատ ուրախ ենք նրա համար։
Նախագծի վրա աշխատելու ընթացքում չեմ հանդիպել մի ընտանիքի, որը հարմար լինի մանկապարտեզի համար։ Առաջին հերթին, քանի որ աուտիզմով երեխաների մեծամասնությունն ունի «հաջողության կղզիներ»՝ գործողություններ կամ գիտելիքների ոլորտներ, որոնք նրանց համար հեշտ են: Մտավոր հետամնացություն ունեցող երեխաների համար նախատեսված ծրագիրը չեզոքացնում է այս հաջողությունը։
Սոֆիա, 4,5 տ. Ասպերգերի համախտանիշով մեր խելացի ու գեղեցիկ կինը. Ասպերգերի համախտանիշով կրթված երիտասարդ կնոջ դուստրը, ով հաջողությամբ աշխատում է ՏՏ ոլորտում։
«Ինչքան հիշում եմ, ինձ չլքեց այն ճնշող զգացումը, որ ես, ինչպես բոլորը, չեմ կարող շփվել, ուրախանալ, տխրել, զվարճանալ»,- գրում է նա։ - Տարօրինակ էի, և վերջ։ Եվ քանի՞ անգամ են ինձ խնդրել նորմալ դառնալ:
«Ոտքի կանգնիր և նայիր իմ աչքերին,- պահանջեց իմ առաջին ուսուցիչը,- դու չես էլ կարող նայել իմ աչքերին: Ասա ինձ, ասա բոլոր երեխաներին, ե՞րբ ես վերջապես նորմալ լինելու: Դուք նույնիսկ լսում եք, թե ինչ եմ ասում ձեզ ...
Ես միշտ այնքան եմ ցանկացել մոտենալ այս առեղծվածային «նորմալությանը»:
Յուրաքանչյուր ոք, ով կարդում է աղջկա՝ Սոնյայի և նրա մոր պատմությունը, չի զարմանա՝ իմանալով, որ աուտիզմը Բելառուսում դեռևս թաքնված բնույթ ունի։
Հղման համար... Ըստ Բաշկորտոստանի Հանրապետության առողջապահության նախարարության գլխավոր անկախ մանկական հոգեբույժ, Բելառուսի պետական բժշկական համալսարանի հոգեբուժության և բժշկական հոգեբանության ամբիոնի դոցենտ Իննա Պյատնիցկայայի, Բելառուսում 2005-2012 թվականներին աուտիզմով երեխաների թիվը. սպեկտրի խանգարումները (ASD) աճել են 2,8 անգամ՝ 251-ից մինչև 699 դեպք:
2013 թվականի հոկտեմբերի 1-ի դրությամբ պաշտոնապես ախտորոշված ԱՍՀ ունեցող երեխաներն ավելի շատ են եղել՝ 786 մարդ։ Աճը նշվում է հանրապետության բոլոր մարզերում, հատկապես Մինսկ քաղաքում։
AutismSpeaks միջազգային կազմակերպության վիճակագրության համաձայն՝ մոլորակի յուրաքանչյուր 100 երեխայից մոտավորապես մեկն ունի աուտիզմի սպեկտրի խանգարում:
