Ապրիլի 2 - Աուտիզմի մասին իրազեկման օր, մի խանգարում, որը շատ բազմազան է և մինչ այժմ քիչ է հասկացված: Մենք մեր տեղեկատվական ներդրումն ենք ունենում՝ ներկայացնելով «Ուրիշ տղայի արկածները. Աուտիզմ և դրանից դուրս»: Դրա հեղինակը Ելիզավետա Զավարզինա-Մեմմին է՝ երեխայի մայրը (և այսօր երիտասարդ տղամարդ) աուտիզմով. Մանուկ հասակում Պետյան չգիտեր ինչպես անել պարզ բաներ՝ վազել, մատով ցույց տալ, խոսել; վախենալ օտարներից և բարձր ձայներից. Այսօր նա մի քանի լեզու է կարդում, սիրում է երաժշտություն, լողում է, հեծանիվ է քշում և ձի է քշում։ Հրատարակում ենք գրքի նախաբանը։

Վերջին տարիներին անընդհատ լսում ես երեխաների մասին, ովքեր «ինչ-որ բան այն չէ», մեկը ոչ մի կերպ չի սկսելու խոսել, մյուսը չի ուզում խաղալ և խուսափում է հասակակիցներից, երրորդը անընդհատ բղավում կամ լաց է լինում։ Երբեմն այդ խնդիրները շատ ավելի լուրջ են լինում, և դրանք շատ են։ Այս առումով գնալով ավելի է հնչում «աուտիզմ» բառը։

Ինչո՞վ է պայմանավորված ախտորոշման համատարած տարածումը, որը համեմատաբար քիչ էր հայտնի մինչև համեմատաբար վերջերս, բայց այսօր խոսում են լրատվամիջոցներով, և հազվագյուտ մարդ չի լսել դրա մասին։ Կարծիքները տարբեր են. Ոմանք պնդում են, որ աուտիզմով մարդկանց թիվն ամբողջ աշխարհում արագորեն աճում է։ Մյուսները կարծում են, որ այդպիսի երեխաներ միշտ էլ շատ են եղել, պարզապես մեր օրերում ախտորոշումը բարելավվել է, և «աուտիզմ» տերմինը սկսել է օգտագործել՝ նշելու զարգացման տարբեր խանգարումներ։

Ինչ էլ որ լինի, մենք պետք է խոստովանենք, որ հատուկ կրթության և բուժման կարիք ունեցող երեխաներն ավելի ու ավելի սուր են բախվում իրենց խնդիրները լուծելու հասարակության պահանջին։ Մինչդեռ, ինչպես նշվեց աուտիզմի վերաբերյալ մոսկովյան 1-ին միջազգային կոնֆերանսում (2013 թ.), «այս խմբի հիվանդությունների զարգացման մեխանիզմների ըմբռնման բացակայության պատճառով օբյեկտիվ ախտորոշման չափանիշները, ինչպես նաև լաբորատոր ախտորոշման մեթոդները ներկայումս գոյություն չունեն: «

Ոչ մի միայնակ մայր, ոչ մի ընտանիք, որ երկրում էլ որ ապրի, պատրաստ չէ հիվանդ երեխայի լույս աշխարհ գալուն ու դրանից հետո ծագող բազմաթիվ խնդիրներին։ Չի կարելի ենթադրել, որ «նրանց հետ», Արևմուտքում պետությունն ամեն ինչ անում է ծնողների համար, դա այդպես չէ։ Ավելի քան տասը տարի մեր ընտանիքը ապրում է Ֆրանսիայում, և մենք դա գիտենք անձամբ: Որոշ երկրներում վերականգնողական խնդիրներն ավելի լավ են լուծվում, մյուսներում՝ ավելի վատ, որոշ երկրներում ընդհանրապես չեն լուծվում, բայց աուտիստ երեխաների ծնողները վախով են մտածում իրենց ապագայի մասին՝ անկախ նրանից, թե որտեղ են ապրում։

Ամբողջ աշխարհում աուտիզմի հիմնական խնդիրն այն է, որ ամեն մասնագետ չէ, որ կարող է օգնել՝ մեկը օգտագործում է հնացած գիտելիքներ, մյուսը՝ ստանդարտ թեստեր անելով, շեղումներ չի գտնում։ Կան բանիմաց մասնագետներ, բայց դրանք խիստ պակասում են, և ծնողները հաճախ ստիպված են լինում ինքնուրույն լուծումներ փնտրել։

Ամենավատ խորհուրդը, որ կարող եք լսել, սպասելու առաջարկն է: Արդյունքում երեխան ժամանակին չի ստանում անհրաժեշտ օգնությունը, նրա վիճակը գնալով ավելի է բարդանում։ Որքան շուտ սկսեք դասերը ձեր երեխայի հետ, այնքան ավելի շատ հնարավորություններ կունենաք հաջողության հասնելու համար:

Աուտիզմի կլինիկայի տնօրեն, Autismfile ամսագրի համահիմնադիր և աուտիզմով հիվանդ երեխայի հայր, բժիշկ Ջոնաթան Թոմին գրում է.

«Ամոթ է, որ բժիշկներից և այլ մասնագետներից շատերը, որոնք նվիրված են մեր երեխաներին բուժելուն և նրանց խնամելուն, շատ քիչ բան գիտեն խնդրի մասին՝ ծնողներին թողնելով առանց անհրաժեշտ օգնությունըև ստիպված են ինքնուրույն պայքարել դժվարությունների հետ, առանց ուղղության և աջակցության: Սա շատ իրական, շատ սովորական և շատ ողբերգական իրավիճակ է։ Մեր երեխաները խճճված են հիվանդությունների ու խնդիրների մեջ, և մենք պետք է հասնենք նրանց արմատներին։ Պետք է գտնել և բուժել խանգարման պատճառը, այլ ոչ թե դեղամիջոցներով հեռացնել դրա ախտանիշները»։ Ցավոք սրտի, աուտիզմի համար շատ հաճախ օգտագործվում են հզոր դեղամիջոցներ:

Երբ տարիներ առաջ մեր ընտանիքում հայտնվեց Պետյան՝ «ուրիշ» տղա, ոչ ոք չկարողացավ բացատրել, թե որն էր նրա խնդիրների պատճառը և ինչպես կարելի էր նրան օգնել։

2014-ին Պետյան դարձավ 25 տարեկան, և մինչ օրս ոչ մի մասնագետ նրա մոտ ավելի ճշգրիտ ախտորոշում չի կատարել, քան «կենտրոնական օրգանի օրգանական վնասվածքը. նյարդային համակարգ«. Այսօր աշխարհում գոյություն ունեցող առավել մանրամասն անալիզները, այդ թվում՝ գենետիկական, նորմայից շեղումներ չեն բացահայտում։

Քսան տարի առաջ շատ քիչ բան էր հայտնի աուտիզմի և դրա հետ կապված զգայական խնդիրների մասին: Այսօր, բարեբախտաբար, ծնողներն անհամեմատ ավելի լավ վիճակում են։ Անցած տարիներին շատ բան է հասկացվել մասնագետների և հենց նման հաշմանդամություն ունեցող անձանց և նրանց ծնողների համատեղ ջանքերի շնորհիվ։ Այս անգնահատելի վկայությունը թույլ է տալիս ձեռք բերել առաջին ձեռքից օգտակար խորհուրդներեւ ավելի լավ հասկանալ երեւույթի էությունը, եւ ինտերնետի շնորհիվ հնարավոր դարձավ արագ գտնել անհրաժեշտ տեղեկատվությունը։

Ես հաճախ եմ մտածել, թե որքան ավելի հեշտ կլիներ մեր կյանքը Պետյայի հետ, եթե այն ժամանակ մենք իմանայինք այն, ինչ հիմա գիտենք: «Մենք կարող ենք գիրք գրել այն մասին, թե ինչպես ենք դա արել, որպեսզի այդքան հետաքրքիր ապրենք: Դա կօգնի ուրիշներին»,- մի անգամ գրել է նա։ Ավելացնեմ՝ «Եվ դադարել զգալ դժբախտ ու անօգնական»։

Ես հնարավորություն ունեցա չաշխատելու և երեխային խնամելու, կարող էինք արտասահման մեկնել և լեզուների իմացության շնորհիվ ծանոթանալ եղած մեթոդներին։ Նրանցից ոմանք պահանջում են զգալի Փող, մյուսները՝ փոքր, մյուսները՝ ոչ մեկը։

Ես փորձել եմ ուրվագծել ամենակարևորը այն ամենից, ինչ մենք սովորել ենք տարիների ընթացքում: Գրքի վերնագիրը՝ «Ուրիշ տղայի արկածները» առաջարկել է ինքը՝ Պետյան։ Գիրքը ուղղված է հիմնականում այն ​​ծնողներին, ովքեր ոչ միշտ ունեն անհրաժեշտ գիտելիքներ ֆիզիոլոգիայի կամ նյարդաբանության բնագավառում, քանի որ նույնիսկ մեզ՝ գիտական ​​կոչում ունեցող կենսաբաններիս համար, շատ բաներ անսպասելի էին կամ երկար ժամանակ չէին գալիս մտքիս։ ժամանակ.

Գրառումների առաջին մասը վերաբերում է մեր կյանքին, Պետյայի հետ դասերին և այն մասին, թե ինչպես մենք շփոթված ծնողներից աստիճանաբար վերածվեցինք փորձառու մասնագետների։ Երբ Պետյան շատ փոքր էր, մեզ ասացին, որ նրա հետ ամեն ինչ կարգին է, և իմ անհանգստությունները հիմք չունեն։ Հետո խնդիրներն ակնհայտ դարձան, և մենք սկսեցինք լսել. «Դուք պետք է սովորեք սիրել և ընդունել նրան այնպիսին, ինչպիսին կա»: Օգտակար խորհուրդ, բայց չէ՞ որ սերը նշանակում է բուժել, սովորեցնել, օգնել։

Լոգոպեդների, հոգեբանների, դեֆեկտոլոգների, արտ-թերապիայի, երաժշտական ​​թերապիայի, հիպոթերապիայի, մերսումների հետ անվերջ խորհրդատվություններն ու դասերը շատ քիչ արդյունք բերեցին. մենք ապրում էինք անընդհատ նվաստացած և զգալով մեր սեփական անզորությունը: Որքան ավելի են համոզվել, որ մասնագետները ինչ-որ բան չեն հասկացել, չգիտեն կամ չեն ասել։

Վեց տարեկանում Պետյային հաճախ պետք էր վերցնել իր ձեռքերում, ուստի նա հոգնել էր ոտքերը վերադասավորելուց:

Մենք ինքներս սկսեցինք ելք փնտրել և իմացանք Մարդկային ներուժի նվաճման ինստիտուտի (IAHP) տնօրեն Գլենի աշխատանքի մասին, որն ավելի քան կես դար է, ինչ մշակում է ուղեղի վնասված երեխաների վերականգնման մեթոդները: (Գուցե անունը պետք է թարգմանվի, օրինակ, որպես Մարդկային ներուժի բացահայտման ինստիտուտներ, բայց հետագծման թուղթն արդեն գործածության մեջ է մտել):

Մենք առաջին ընտանիքն էինք, որը եկավ IAHP Ռուսաստանից, որտեղ 1990-ականների վերջին գրեթե ոչ ոք չգիտեր այս տեխնիկայի մասին: Վեց տարուց ավելի է՝ մենք սովորում ենք անհատական ​​ծրագրեր... Մենք անսահման երախտապարտ ենք Գլեն Դոմանին և ինստիտուտների անձնակազմին նոր գտած հույսի համար, որի շնորհիվ մենք զգացինք հողը մեր ոտքերի տակ, Պետյայի ձեռքբերումների համար, որոնց մասին նրանք չէին համարձակվում երազել, ինչպես նաև ձեռք բերած գիտելիքների համար, ինչը լիովին փոխեց մեր պատկերացումները խնդիրներ ունեցող երեխաների մասին և թույլ տվեց մեզ ինքնուրույն առաջ շարժվել:

Այսօր ռուսալեզու շատ ընտանիքներ արդեն ներգրավված են IAHP-ի ծրագրերում, և 2012 թվականին Մոսկվայում առաջին անգամ անցան «Ի՞նչ անել, եթե ձեր երեխան ուղեղի վնասվածք ունի» դասընթացը: «Հատուկ երեխայի» հոր՝ Սերգեյ Կալինինի խանդավառության շնորհիվ պաշտոնապես թարգմանվել և հրատարակվել են Դոմանի համանուն գիրքը, ինչպես նաև նրա մյուս գործերը։ 2013 թվականին լույս է տեսել ռուսերեն առաջին «ծնող» գիրքը ինստիտուտների ծրագրերի դասերի մասին՝ գրված Անդրեյ Տրունովի կողմից։

Երկրորդ մասը այն մասին է, ինչ մենք սովորել ենք աուտիզմի և զգայական մշակման խանգարման՝ SPD-ի (Զգայական մշակման խանգարում, որը նաև հայտնի է որպես SID, Զգայական ինտեգրման խանգարում; Զգայական ինտեգրման խանգարում) մասին:

Մեր օրերում արդեն դժվար է գտնել մարդ, ով չի լսել աուտիզմի մասին, սակայն զգայական տեղեկատվության մշակման խախտման մասին հաճախ անտեղյակ են ոչ միայն ծնողները, այլեւ մասնագետները։ Այնուամենայնիվ, այն տարածված է և սերտորեն կապված է աուտիզմի հետ:

Սակայն վերջին շրջանում ավելի ու ավելի մեծ ուշադրություն է դարձվում SPD-ին։ Այս թեմայով հրապարակումներ են հայտնվել Ռուսաստանում, մասնավորապես, թարգմանվել և հրատարակվել են Ժան Այրեսի (2013) և Քերոլ Կրանովիցի (2012 թ.) գրքերը։ Շատ հեղինակներ Աուտիզմի տարբեր դրսևորումների պատճառ են համարում SPD-ն։ Կան մարդիկ, ովքեր կարծում են, որ աուտիզմ նկարագրված դեպքերի մեծ մասն իրականում SPD-ի ծանր դեպքեր են:

Երկրորդ մասում ես խոսում եմ նաև այլընտրանքային հաղորդակցության մեթոդներից մեկի մասին՝ Facilitated Communication, FC (facilitated communication): Այն թույլ է տալիս չխոսող մարդկանց արտահայտել մտքերը, մասնակցել ընտանիքի և հասարակության կյանքին, իսկ շրջապատողներին՝ հասկանալ և գնահատել նման մարդու խելացիության իրական մակարդակը: ՖԿ-ն հաղորդակցման այլընտրանքային միջոց է, նույնը, ինչ խուլ ու համրերի ժեստերի լեզուն, որի մասին բոլորը գիտեն և հետևաբար կասկածի տակ չեն դնում դրա արդյունավետությունը։ Ռուսաստանում, ցավոք, FC մեթոդը դեռ քիչ է հայտնի, չնայած կան մարդիկ, ովքեր երկար ժամանակ օգտագործում են այն։

Երբ նոր սկսեցինք յուրացնել ՖԿ-ին, նրա հեղինակ Ռոզմարի Քրոսլին մեզ շատ օգնեց խորհուրդներով, հետո ես մի քանի թեմատիկ դասընթացներ անցա Ֆրանսիայում։ ՖԱ-ն ամբողջովին փոխեց մեր կյանքը Պետյայի հետ, և ես կարծում եմ, որ կարևոր է, որ հնարավորինս շատ ծնողներ և մասնագետներ պատկերացում կազմեն այս մեթոդի մասին:

3393

19.06.2012

Միջազգային բարեգործական հասարակական կազմակերպության մասնակիցների թվում «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ»հայտնվեցին Բոբրույսկի ընտանիքներ.

Անյա և Սլավա

Անյայի չորսամյա դուստրը շքեղ անուն ունի. Վսեսլավ... Իսկ ախտորոշումը, որից վախենում են խնդրին թեկուզ փոքր-ինչ ծանոթ բոլոր ծնողները, աուտիզմն է։ Ամենաառեղծվածային և չուսումնասիրված հիվանդությունը՝ երեխան, ում առողջությունը կյանքի առաջին ամիսներին մեծ անհանգստություն չի առաջացնում, հանկարծ կորցնում է իր խոսքի հմտությունները և հաղորդակցության կարիքը։ Իսկ ոմանց մոտ այդ հմտությունները գրեթե երբեք չեն ձևավորվում…

Ահա մի տիպիկ իրավիճակ՝ 3 տարեկանից փոքր երեխան մեծանում է ու ուրախացնում մայրիկին ու հայրիկին,- ասում է Աննան։ -Եվ նա այնքան է ոգեւորված, որ զբաղվելով իր սիրած գործով, մոռանում է աշխարհում ամեն ինչ, նույնիսկ անուն չի արձագանքում։ Նա ժամերով խաղում է բանկաների ու շշերի կափարիչներով, գլորում մեքենաները կամ շարքի մեջ դնում։ Այո, նա ունի այլ տարօրինակություններ. նա խուսափում է ուղիղ աչքերի մեջ նայելուց, մատը չի ուղղում ցանկալի բանի վրա, չի արտահայտում էմոցիաներ մտերիմ մարդկանց հայացքից ...

• Մինչանկա Աննա Կլյուչնիկ- MBOO Children-ի խորհրդի անդամ: Աուտիզմ. Ծնողներ». կազմակերպությունը դեռ վեց ամսական չէ, և ֆորումում ավելի քան հարյուր անդամ արդեն գրանցվել է autism.by կայքում։

Չափից դուրս հանգիստ, ինքնամփոփ երեխա, ինչպես նաև հիպերակտիվ, քմահաճ, հեշտությամբ «արգելակներից անջատված»՝ զգոն լինելու և մասնագետներին դիմելու պատճառ է։ Ճիշտ է, փորձագետները ամենից հաճախ կարող են միայն հանգստացնել. ասում են՝ համբերատար եղեք, դա կանցնի, բոլոր երեխաները տարբեր են։ Լավ է, եթե նյարդաբանը պատմի վաղ միջամտության կենտրոնների (որոնք կան որոշ քաղաքներում) և ուղղիչ զարգացման կրթության և վերականգնողական կենտրոնների մասին (կան յուրաքանչյուր քաղաքում)։ Այնտեղ մի քանի մասնագետներ միանգամից կնայեն երեխային, կբացահայտեն թույլ կողմերը, կնշանակեն անհատական ​​ուսումնական ուղի... Ցավոք, ամենից հաճախ դա տեղի է ունենում, երբ երեխան հասնում է մանկապարտեզի տարիքին և հայտնաբերում է իր առաջին փոքր հասարակության մեջ տեղավորվելու լիակատար անկարողությունը: Երեխայի վարքագծի վաղաժամ շտկման հնարավորությունն արդեն բաց է թողնվել։

Տատյանա և Իլյուշա

Տատյանա Յակովլևա- MBOO Children-ի խորհրդի նախագահ։ Աուտիզմ. Ծնողներ »և բազմազավակ մայր. նրա ընտանիքը չորս երեխա ունի:
Մեծացնելով երեցներին՝ Տատյանային հաջողվեց դասավանդել համալսարանում, զբաղվել գիտական ​​աշխատանքով և ժամանակ գտնել բարեգործական կազմակերպություն ղեկավարելու համար։ -ի գալուստով Իլյուշաև հասկանալով ընտանիքին ծագած խնդիրները՝ Տատյանան ստիպված է եղել կտրուկ փոխել իր կյանքը։ Նրա միջազգային բարեգործությունը հասարակական կազմակերպություն«Ձմեռ պապը» վեց ամիս առաջ փոխել է անունը՝ դառնալով «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ». Այսուհետ կազմակերպության ողջ ռեսուրսներն ուղղված են աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներին մեծացնող ընտանիքներին օգնելուն։

«Աուտենկայի» ծնողների համար սովորական զբոսնելը, խանութ գնալը կամ հասարակական տրանսպորտով ճանապարհորդելը խնդիր է դառնում: Մեր երեխաներն ունեն գրգռված նյարդային համակարգ և զգայական գրգռիչների՝ ձայների, հոտերի, գույների նկատմամբ զգայունության բարձրացում: Եթե ​​քաղաքային ավտոբուսում տեսնեք բարձր գոռացող երեխայի, որը ոտքով հարվածում է նստատեղի հետևի մասում, մի շտապեք դատել նրա դաստիարակության աստիճանը։ Երևի սա աուտիստ երեխա է, և նրա ծնողների կողքին չկա որևէ մասնագետ, ով կսովորեցներ, խորհուրդ տա ծնողներին, օգներ երեխային հաղթահարել իր վախերը։

Ինչպես մեծ երեխա, այնքան շատ խնդիրներ. ամեն բնակավայր չէ, որ ունի նախադպրոցական հաստատություններինտեգրված խմբերի և փորձառու հոգեբանների հետ: Ուստի մեր երեխաներին հաճախ տանն են դաստիարակում։ Մինչ այժմ սովորում էին տանը, կամ հատուկ դպրոցներում, միայն վերջին տարիներին բելառուսական մի քանի դպրոցների ինտեգրված դասարաններում հայտնվեցին աուտիստ երեխաներ։
Մենք համախմբվել ենք՝ պայմաններ ստեղծելու մեր երեխաների զարգացման և սոցիալականացման համար։ Մենք փորձը կիսում ենք այլ ծնողների հետ, հրավիրում ենք հոգեբանների և դեֆեկտոլոգների առցանց խորհրդատվության, ստեղծում ենք ուղղիչ կենտրոն, որտեղ երեխաներն ու ծնողները կստանան օգնություն:

• Ամերիկացի հոգեբանները նշում են, որ յուրաքանչյուր տասներորդ երեխան ունի աուտիզմի սպեկտրի խանգարում։ Պարզապես ամեն երկրում չէ, որ բավականաչափ մասնագետներ կան, ովքեր ունակ են զանազանելու խնդիրը, և ոչ ամեն մի ծնող անմիջապես կընդունի այն փաստը, որ իր երեխան ունի հոգեկան խնդիրներ։

Մեզ համար շատ կարևոր է, որ կազմակերպությունը «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ «եկել են որքան հնարավոր է շատ ընտանիքներ: Աուտիզմը չափազանց լուրջ խնդիր է միայնակ լուծելու համար:

Իրինա և Թիմուր

Իրինա Դերգաչիրեն համարում է բոբրույսկուհի. նա մեծացել է Ձերժինկայում, սովորել է թիվ 2 դպրոցում, իսկ համալսարանից հետո մնացել է Մինսկում։ Նրա տասը տարեկան որդին Թիմուրնույնպես աուտիստ, ավարտել է Մինսկի թիվ 203 հանրակրթական դպրոցի 3-րդ դասարանը։ Նրա դասարանը սովորական չէ, այլ ինտեգրված՝ հաշմանդամություն ունեցող երեխաները սովորում են «նորմալների» կողքին։ Նրանք երեքն են, բայց Թիմուրը ամենադժվարն է։

Փոքրիկ հրաշք է, որ տղաս տանը դպրոց չի գնացել»,- ասում է Իրինան։ -Առաջին ուսուցչի եւ ընդհանրապես դպրոցի հետ մեր բախտը շատ է բերել։ Քանի որ շատ ուսուցիչներ կխնդրեին ազատել իրենց աշակերտից, ով բոլորին անհանգստացնում է. դասի ժամանակ նա կարող է վազել դասարանով կամ անզուսպ ծիծաղել, անհեթեթ խոսել: Իսկ մեր ուսուցչուհին կարողացավ ոչ միայն հասկանալ, այլեւ առողջ երեխաներին բացատրել Տիմկինայի յուրահատկությունները։

Աուտիստ Թիմուրի հիպերակտիվությունը աստիճանաբար նվազում է։ Ուսուցիչների համբերությունն ու ... հատուկ անհանգիստ աշակերտի համար դասարանում հայտնված սովորական գրասեղանը դեր խաղաց։ Դուք կարող եք նստել - նստել, խնդրում եմ, չեք կարող - աշխատել կանգնած, ինչպես Նիկոլայ Վասիլևիչ Գոգոլը: Այժմ սովորական երեխաները հաճույքով լուծում են հարցերը կանգնած վիճակում։

Autyata-ն ունեն ինտելեկտի տարբեր մակարդակներ՝ կրճատվածից մինչև շատ բարձր, մինչև հանճարեղ: Բայց բոլորն էլ դժվարությամբ են շփվում այլ մարդկանց հետ և դժվարանում են գտնել փոխադարձ լեզուձեր մարմնի հետ: Նրանք տիրապետում են այս աշխարհին քայլել սովորող հարյուրոտանիների պես: Այնքան շատ շարժումներ պետք է անգիր անել և կիրառել, որպեսզի սովորեն իջնել, ատամները խոզանակել, ձեռքերը սեղմել ընկերների հետ... Ուստի շատ կարևոր է, որ մեր երեխաները վաղ մանկությունից լինեն հասարակության մեջ և «դուրս չընկնեն»: դրանից։

• Պաշտոնական վիճակագրության համաձայն՝ Բելառուսում մոտ 500 ընտանիք կա, որոնք մեծացնում են աուտիզմով երեխաներ։ Ըստ ոչ պաշտոնականի, միայն Մինսկում կա ավելի քան երկու հազար։

Ինչպես շատ մայրեր, ես էլ երկար ժամանակ դիմադրել եմ աուտիզմի ախտորոշմանը և դրան հաջորդած հաշմանդամության գրանցմանը: Հիմա ես հասկանում եմ, որ խնդրի լուծման միակ ճանապարհը դա ընդունելն է։ Դա անելուց հետո ես իրավունք ունեմ հույս դնել իմ երեխայի նկատմամբ ուսուցիչների և բժիշկների հատուկ վերաբերմունքի վրա: Եթե ​​իմ նման մայրերը շատ լինեն, մենք արդեն կկարողանանք երկխոսություն վարել ոչ թե դպրոցի տնօրենի, այլ առողջապահության և կրթության նախարարությունների հետ։

... Իսկ հաշմանդամությունը ժամանակավոր պայման է։ Երկու տարին մեկ մենք հանձնաժողով կանցկացնենք և, հուսով եմ, մի օր ընդմիշտ կբաժանվենք հաշմանդամությունից։

Ելենա ԻՎԱՆՈՎԱ.

MBOO «Երեխաներ. աուտիզմ. ծնողներ» ընդունում է բոլոր այցելուներին հանրապետության տարածքում: Մեր կազմակերպությունում արդեն կան Բոբրույսկի օտիստիկ երեխաների ծնողներ։

Եթե ​​դուք հատուկ երեխա եք դաստիարակում և ցանկանում եք հաղորդակցություն, փոխըմբռնում և աջակցություն, կարող եք կապվել մեր կազմակերպության ներկայացուցչի հետ Բոբրույսկում հեռախոսով. 8-029 ) 970-88-46 կամ 43-97-12 .

Սիրելի բարեկամներ!

Հրավիրում ենք Ձեզ «Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագծի շնորհանդեսին, որը կմեկնարկի հունիսի 4-ին, ժամը 16:00-ին, Ժամանակակից արվեստի պատկերասրահում: (Մինսկ, Անկախության պողոտա, 37ա)

«Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագիծը autismschool.by տեղեկատվական ռեսուրս է եւ մանկական համակարգչային խաղ «Իմ ընկերը աուտիզմ ունի»։

Այս ամենը ստեղծված է IBOO-ի մասնակիցների ջանքերով «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ «օգնելու իրենց երեխաներին և իրենց «սովորական» հասակակիցներին, ուսուցիչներին, ծնողներին, ովքեր ցանկանում են շփվել և շփվել աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ:

Անցած տարվա ընթացքում Մինսկում շատ բան է արվել աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներին հիմնական դպրոցներում ինտեգրելու համար: Ծնողների նախաձեռնությամբ տեղի ունեցած դրական փոփոխությունների մասին արդեն խոսել ենք. Մինսկում ստեղծվել է աուտիզմի հիմնախնդիրների միջգերատեսչական աշխատանքային խումբ; քաղաքային ռեսուրս կենտրոնը գործարկվել է Մինսկի քաղաքի Կենտրոնական տարածաշրջանային հետազոտությունների և զարգացման կենտրոնի հիման վրա. սեպտեմբերից թիվ 5 միջնակարգ դպրոցում գործում է աուտիզմով երեխաների համար առաջին ինտեգրված դասարանը։ Հաջորդում ուսումնական տարինՄինսկում մեր առաջին դասարանցիների համար ինտեգրված պարապմունքների թիվը կավելանա։

Ցավոք սրտի, մենք՝ աուտիզմ ունեցող երեխաների ծնողներս, տեսնում ենք ոչ միայն դրական փոփոխություններ, այլեւ հսկայական թվով խոչընդոտներ, որոնք մեր երեխաները պետք է հաղթահարեն։ Ավելին, խոչընդոտների մեծ մասը գոյություն ունի միայն այն պատճառով, որ ոչ ուսուցիչները, ոչ հասակակիցները չեն հասկանում դրանց առանձնահատկությունները:

ԻՆՉՈՒ՞ ԵՆ ԱՈՒՏԻԶՄԸ. Հեշտ ՀԱՍԿԱՆԱԼԻ ՆԱԽԱԳԻԾԸ:

«Մի հրապարակումից մյուսը թափառում են աուտիզմով երեխաների մասին գեղարվեստական ​​գրականությունը. ենթադրաբար նրանք ընկերների և նոր տպավորությունների կարիք չունեն, նրանք ունենում են անհիմն զգացմունքների նոպաներ, ներառյալ զայրույթը», - ասում է «Աուտիզմ. հեշտ հասկանալի» նախագծի համակարգող Իրինա Դերգաչը: -Ես փորձեցի գտնել այս մոլորությունների ծագումը։ Իմ որոնումների արդյունքում բաց մուտքի մեջ գտա մի քանի հրապարակված տարբեր տարիներ, բայց Բելառուսի Առողջապահության նախարարության կրկնօրինակ հրամանները, հստակ պատճենված են ԽՍՀՄ առողջապահության նախարարության հրամաններից և ոչ մի կապ չունեն ժամանակակից գիտելիքների հետ։

Աշխարհում վաղուց են ուսումնասիրվել «անպատճառ հույզերի» պատճառները։ Այն երկրների փորձը, որոնք մեզանից շատ ավելի վաղ են գիտակցել աուտիզմի խնդիրը, ցույց է տալիս, որ մանկավարժական պատշաճ ուշադրությամբ և նրանց բնութագրերի նկատմամբ հարգանքով, աուտիզմով երեխաները մեծանում են որպես հասարակության լիարժեք մասնակից: Նրանք կարող են լինել պատասխանատու աշխատակիցներ, ունենալ տաղանդներ և կարողություններ։ Եվ ոչ պակաս, քան մյուս մարդիկ, նրանք կարիք ունեն ընկերների, սիրո, ընդունելության: Ընդ որում, ամենևին էլ դժվար չէ հասկանալ և ընդունել դրանց առանձնահատկությունները։ Մեր փորձն ասում է, որ նույնիսկ երեխան կարող է գլուխ հանել այս «գիտությունից»։

Նախագծի ստեղծագործական թիմը բաղկացած է միայն հատուկ երեխաների ծնողներից.

լուսանկարիչներ Դմիտրի Կովալենկոն և Տատյանա Տերեխինան

դիզայներներ, կայքերի և խաղերի ստեղծողներ՝ Դմիտրի Վոլոշկո և Ելենա Կովալևա

Մենք համատեղել ենք մեր կարողությունները՝ օգնելու մեր երեխաներին գտնել իրենց տեղը հասարակության մեջ: Եվ մեկ անգամ եւս բարձրաձայն ասեմ՝ ոչ թե աուտիզմն է մարդուն դարձնում հաշմանդամ, այլ ոչ ադեկվատ վերաբերմունքը հասարակության այս ախտորոշման նկատմամբ։

Ո՞Մ ՀԱՄԱՐ Է ՍՏԵՂԾՎԵԼ «ԻՄ ԸՆԿԵՐԸ ԱՈՒՏԻԶՄ Է» ՀԱՄԱԿԱՐԳՉԱԿԱՆ ԽԱՂԸ.

«Իմ ընկերը աուտիզմ ունի» քվեստի գլխավոր հերոսը՝ տղան՝ Սաշան, ունի աուտիզմ։ Նա տեսնում և լսում է իրեն շրջապատող աշխարհը ոչ բոլորի նման: Խաղը հաջողությամբ ավարտելու համար հարկավոր է հարմարվել Սաշայի զգայական հատկանիշներին և կապ հաստատել նրա հետ:

Այդպես է նաև կյանքում՝ հաղթում է հասարակությունը, որը լեզու է գտնում «ոչ այդպիսիների» հետ։

Խաղը նախատեսված է երեխաների և մեծահասակների համար, ովքեր ցանկանում են նախնական գիտելիքներ ստանալ աուտիզմ ունեցող երեխաների հետ փոխգործակցության մասին։ Խաղը դեռ մշակման փուլում է, պատրաստ են միայն առանձին դրվագներ։

Խաղի ցուցումների հետ մեկտեղ կցվեն երկու տասնյակ իրական պատմություններաուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներ, որոնք հայտնվել են կրթական համակարգում.

Այս պահին պատմությունները տեղադրվում են https://autismschool.by/ ռեսուրսում։

ԱՈՒՏԻԶՄԻ ՄԱՍՆԱԿԻՑՆԵՐ ԵՐԵԽԱՆԵՐԻ ՄԱՍԻՆ.

«Աուտիզմ. հեշտ է հասկանալ» նախագիծն ունի 20 իրական մասնակից»,- շարունակում է Իրինա Դերգաչը։ -Սրանք աուտիզմով երեխաներ են, որոնք արդեն բելառուսական կրթական համակարգում են։ Նրանց մայրերը պատմում են իրենց երեխաների պատմությունները, կիսվում նրանց հույսերով ու մտահոգություններով։

Այս փոքրիկ հարցազրույցները ես համարում եմ եզակի նյութ, այդ թվում՝ կառավարման որոշումներ կայացնելու համար։ Ի վերջո, նախկինում ոչ ոք հարցազրույց չի վերցրել այսքան ընտանիքների հետ, ովքեր մեծացնում են աուտիստիկ խանգարումներ ունեցող երեխաներ:

Ցանկանում եմ ներկայացնել այս մամուլի հաղորդագրության մասնակիցներից մի քանիսին։

Նիկիտա- մեր ավագը: Նա 19 տարեկան է։ Գիշերային դպրոց է գնում և առաքիչ է աշխատում, դասերից հետո ուզում է շարունակել ուսումը։ Նվագում է սաքսոֆոն, գեղեցիկ նկարում, հետաքրքրված է աշխարհագրությամբ և պատմությամբ, սիրում է ճանապարհորդել։ Մոր հետ Կիև կամ Մոսկվա գնալուց առաջ նա ինտերնետում ուսումնասիրում է քաղաքի քարտեզը, իսկ հետո նրան ուղղորդում են ոչ ավելի վատ, քան հայրենի բնակչուհին։ Նա զարմանալի հիշողություն ունի։

Երբ նրա մայրը որդու համար դպրոց ընտրեց, Նիկիտան գրեթե չէր խոսում, նրա քարտը ներառում էր ոչ միայն RDA (վաղ մանկական աուտիզմ), այլեւ ուշացումը խոսքի զարգացում, ուշադրության և ինտելեկտի խանգարումներ, հիպերակտիվություն։ Նիկիտան առաջին դասարանն ավարտեց տանը, հետո մայրը նրան գտավ փոքրիկ դպրոց՝ ինտեգրված դասարաններով։

Փոլ, 13 տարեկան. Ավարտել է խոսքի ծանր խանգարումներ ունեցող երեխաների դպրոցի յոթերորդ դասարանը, դպրոցը գործում է հանրակրթական ծրագրով։ Նա դիզայնի և երաժշտության սիրահար է. երաժշտական ​​դպրոցի երկրորդ կամ երրորդ դասարանի ստեղծագործության տեսադաշտից դաշնամուր է նվագում։

Ժամանակին Պավելն ավարտեց մանկապարտեզը այնպիսի առաջարկություններով, որ չկարողացավ դպրոց հասնել, նույնիսկ օժանդակ դպրոց։ Նման ինտելեկտուալ և վարքային խնդիրներ ունեցող չխոսող երեխաները սովորաբար սովորում են CCROiR-ում: Վերջին թեստերը ցույց են տալիս Փոլի բարձր ինտելեկտը։

Այս երկու պատմությունները մեր երեխաների հսկայական ներուժի մասին են, որոնք հնարավոր չէ «տարբերել» ախտորոշման ավանդական մեթոդներով:

Կոստյա, 8 տարի. Ասպերգերի համախտանիշով տղան ավարտել է հանրակրթական դպրոցի երկրորդ դասարանը. Կոստյան ունի լավ զարգացած խոսք, բարձր ինտելեկտ։ Նա արդեն հասցրել է դառնալ մաթեմատիկայի դասային օլիմպիադայի հաղթող և իր առաջինը գրական ստեղծագործություններհրապարակված ամսագրում։

Քանի որ Կոստյայի բոլոր հնարավորություններով նա մնում է աուտիստիկ խանգարում ունեցող երեխա, դպրոցում Կոստյային ուղեկցում է մայրը։ Այլընտրանքը միայն տնային կրթությունն է, քանի որ դեռևս չկա «դաստիարակ» (կամ «աուտիզմով երեխային ուղեկցող») մասնագիտություն որակավորման ուղեցույցում: Բայց աուտիզմով երեխային տնային ուսուցման դատապարտելը զրկում է նրանց սոցիալականացման հնարավորությունից:

Մենք իսկապես ցանկանում ենք, որ Կոստինսի հաջողությունը արագացնի կրկնուսուցման ինստիտուտի ներդրումը Բելառուսում։ Ասպերգերի համախտանիշով երեխաները հակված են արտասովոր տաղանդների: Բայց եթե դպրոցը մերժի նրանց, նրանք արժանի կիրառություն չեն գտնի այդ կարողությունների համար։

Արտեմ, 8 տարի. Առաջին դասարանն ավարտել եմ օժանդակ դպրոցում՝ երկրորդ բաժինը։

«Դպրոցում մենք բախվեցինք բազմաթիվ խնդիրների՝ ուսուցչի կողմից երեխային մերժելուն ու թյուրըմբռնմանը, անձնակազմի անտարբերությանը»,- ասում է մայրը։ -Լոգոպեդի և հոգեբանի մոտ ուղղիչ պարապմունքներ չեն անցկացվում, դպրոցական ծրագիրը շատ թույլ է։ Մենք պատրաստ չէինք դրան դիմակայել հատուկ, այդ թվում՝ դժվար երեխաների համար նախատեսված հաստատությունում»։

Արտյոմը աշնանը երկրորդ անգամ կգնա առաջին դասարան՝ արդեն հանրակրթական դպրոցում։ Մենք շատ ուրախ ենք նրա համար։

Նախագծի վրա աշխատելու ընթացքում չեմ հանդիպել մի ընտանիքի, որը հարմար լինի մանկապարտեզի համար։ Առաջին հերթին, քանի որ աուտիզմով երեխաների մեծամասնությունն ունի «հաջողության կղզիներ»՝ գործողություններ կամ գիտելիքների ոլորտներ, որոնք նրանց համար հեշտ են: Մտավոր հետամնացություն ունեցող երեխաների համար նախատեսված ծրագիրը չեզոքացնում է այս հաջողությունը։

Սոֆիա, 4,5 տ. Ասպերգերի համախտանիշով մեր խելացի ու գեղեցիկ կինը. Ասպերգերի համախտանիշով կրթված երիտասարդ կնոջ դուստրը, ով հաջողությամբ աշխատում է ՏՏ ոլորտում։

«Որքան հիշում եմ, ճնշող զգացողությունն ինձ չի լքել, քանի որ ես չեմ կարող, ինչպես բոլորը, շփվել, ուրախանալ, տխրել, զվարճանալ»,- գրում է նա։ - Տարօրինակ էի, և վերջ։ Եվ քանի՞ անգամ են ինձ խնդրել նորմալ դառնալ:

«Ոտքի կանգնիր և նայիր իմ աչքերին,- պահանջեց իմ առաջին ուսուցիչը,- դու չես էլ կարող նայել իմ աչքերին: Ասա ինձ, ասա բոլոր երեխաներին, ե՞րբ ես վերջապես նորմալ լինելու: Դուք նույնիսկ լսում եք, թե ինչ եմ ասում ձեզ ...

Ես միշտ այնքան եմ ցանկացել մոտենալ այս առեղծվածային «նորմալությանը»:

Յուրաքանչյուր ոք, ով կարդում է աղջկա՝ Սոնյայի և նրա մոր պատմությունը, չի զարմանա՝ իմանալով, որ աուտիզմը Բելառուսում դեռևս թաքնված է:

Հղման համար... Ըստ Բաշկորտոստանի Հանրապետության առողջապահության նախարարության գլխավոր անկախ մանկական հոգեբույժ, Բելառուսի պետական ​​բժշկական համալսարանի հոգեբուժության և բժշկական հոգեբանության ամբիոնի դոցենտ Իննա Պյատնիցկայայի, Բելառուսում 2005-2012 թվականներին աուտիզմով երեխաների թիվը. սպեկտրի խանգարումները (ASD) աճել են 2,8 անգամ՝ 251-ից մինչև 699 դեպք:

2013 թվականի հոկտեմբերի 1-ի դրությամբ պաշտոնապես ախտորոշված ​​ԱՍՀ ունեցող երեխաներն էլ ավելի շատ են եղել՝ 786 մարդ։ Աճը նշվում է հանրապետության բոլոր մարզերում, հատկապես Մինսկ քաղաքում։

Ըստ վիճակագրության միջազգային կազմակերպություն AutismSpeaks, մոլորակի յուրաքանչյուր 100 երեխայից մոտավորապես մեկն ունի աուտիզմի սպեկտրի խանգարում:

Եթե ​​աուտիզմով երեխաներին ժամանակին աջակցեն, նրանցից շատերը կկարողանան խուսափել հաշմանդամությունից:

Այս հիվանդության ախտանիշները կարելի է տեսնել շատ հայտնի մարդկանց մոտ. Սթիվեն Սփիլբերգ, Վուդի Ալեն, Ալբերտ Էյնշտեյն... Աուտիզմի նշաններ ունեցող մարդկանց ցանկն անվերջ է։ Հենց այս ցուցակներն են օգնում աուտիզմով հիվանդ ծնողներին չկորցնել հույսը, որ իրենց երեխաները կկարողանան ապրել հասարակության մեջ։ Հայեցակարգը « աուտիզմ(Հունարենից ավտո-ես) նշանակում է խորանալ, ինքն իրեն հետ քաշվել: Այսպես, օրինակ, աուտիզմ ունեցող երեխան կարող է չարձագանքել մեղվի խայթոցին, բայց անձրևի ժամանակ վախից գոռա։ Նա կարող է կապված լինել ինչ-որ բանի հետ, բայց գրեթե չի արձագանքում սեփական մորը: Այս խանգարմամբ շատ երեխաներ դժկամությամբ են դուրս գալիս տնից, իսկ ոմանք երբեք չեն սկսում խոսել...

Հոդվածի հերոսուհին խոստովանել է, որ իրեն դուր չի գալիս աուտիստիկ հաշմանդամություն ունեցող տղամարդու մասին ֆիլմ »: Անձրևի մարդ«. Ֆիլմում աուտիզմով հիվանդ հայրն իր ողջ ունեցվածքը կտակում է հոգեբուժական կլինիկային, որտեղ ապրում է իր որդին…»: Ես փող չունեմ, որ կարողանամ հեռանալ կլինիկայից, և բացի այդ, ինձ չի ուրախացնում այն ​​միտքը, որ տղաս կարող է հայտնվել նման հաստատությունում։"Նա ասում է. Եվ նա հույս ունի, որ իր պատմությունը կօգնի նման երեխաների ծնողներին պայքարել աուտիստների՝ հասարակության մեջ ապրելու իրավունքի համար, այլ ոչ թե հաշմանդամների տանը։

« Թիմուր- Երկար սպասված երեխա, մենք պատրաստվում էինք նրա ծննդին: Բայց շուտով հասկացա, որ նա տարբերվում է իմ ավագ որդուց։ Իհարկե, ավագն էլ «նվեր չէր», բայց այնպես գոռում է՝ կուշտ է, թե սոված, չոր, թե թաց... Երեխան մեծացավ, և ես սկսեցի նկատել այլ հատկանիշներ՝ նա խուսափում է աչքի շփումից, չի հետաքրքրվում այլ երեխաներով, և ընդհանրապես երկար ժամանակ ոչինչ չի կարող անել... Բայց նա երեքի էներգիա ունի. նույնիսկ երբ ուտում էր, չէր կարողանում նստել: Ծամում է կարկանդակ և շրջում մեր յոթ մետրանոց խոհանոցի շուրջը: Նրան անհնար էր կանգնեցնել...

Ե՞րբ է գնալու ժամանակը Մանկապարտեզ, մենք գնացինք լոգոպեդ... Այնտեղ՝ մասնագետի աշխատասենյակում, Թիմուրը տեսավ խաղալիք ինքնաթիռ և սկսեց խաղալ դրա հետ։ Լոգոպեդը փորձեց կապ հաստատել տղայիս հետ, մի կերպ գրավել նրա ուշադրությունը։ Որտեղ այնտեղ! Թիմուրը լռեց։ Լոգոպեդը մեզ տվեց « վաղ մանկության աուտիզմ (EDA)«Կասկածելի է և ուղարկվել է նյարդահոգեբույժ.

Այգում նույնպես խնդիրներ սկսվեցին՝ Թիմկան ամեն առավոտ լաց էր լինում, իսկ ուսուցիչները բողոքում էին, որ Թիմուրը չի ենթարկվում, չի ուտում, չգիտի ինչպես ինքնուրույն հագնվել...Խմբում նա խաղում էր միայն իր հետ, գրեթե ոչ մեկի հետ չէր խոսում։ Հուսադրեցին՝ ասում են՝ տղան «մանկապարտեզ» չէ, ժամանակի հետ կվարժվի։ Հետո բոլորը համաձայնեցին, որ իմ հատուկ երեխան չի կարող հետևել ընդհանուր կուրսին։ Բայց Աուտիստների համար երեխաների խնամքի հաստատություններ կամ խմբեր չկան... Կան ուղեղային կաթված ունեցող երեխաների ուղղիչ խմբեր, խոսքի խնդիրներ ունեցող երեխաների լոգոպեդական խմբեր, հատուկ մանկապարտեզներ, որտեղ կարող են հաճախել մանկական ուղեղային կաթված ունեցող երեխաները... բայց մեզ համար ոչինչ։

Վերջապես հասանք խոսքի թերապիայի խումբ... Կարելի է ասել, որ Թիմկայի համար բացառություն են արել. Բայց ծրագիրը խոսքի թերապիայի խումբ- համակարգված պարապմունքներ դեֆեկտոլոգի հետ - այնքան էլ հարմար չէ այն երեխաների համար, ովքեր ունեն հաղորդակցման դժվարություններ:

Նյարդահոգեբույժի մոտ իմ հաջորդ այցելության ժամանակ սարսափելի բան լսեցի. Դիմենք հաշմանդամության համար«. Երևի արտասովոր երեխայի յուրաքանչյուր մայր ցնցված է այս խոսքերից. մի բան է «հատուկ» երեխա դաստիարակելը, և բոլորովին այլ բան, երբ քեզ գրում են հաշմանդամության թոշակ, անվճար դեղեր և հասկացնում են, որ այստեղ բժշկությունն անզոր է. ...

Ինձ դեռ թվում է, որ այստեղ ինչ-որ բան այն չէ։ Դե, ի՞նչ Թիմուր է հաշմանդամը, երբ երեք տարի լողում ենք մեծ լողավազանում, իսկ երեկոյան Իվանովյան համակարգով սառցե ջրով լցնում ենք։ Անցած տարվա ընթացքում տղաս միայն մեկ անգամ է հիվանդացել, ջերմաստիճանը տեւել է մեկ օր։ Միգուցե չափից շատը շքեղություն է... ջնջե՞լ հասարակությունից առողջ, խելացի, նույնիսկ աններդաշնակ աուտիստներին։Եվ միևնույն ժամանակ նրանց երիտասարդ ու աշխատունակ մայրերը, որոնք ստիպված են խնամել հաշմանդամներին։

Մեզ խորհուրդ տվեցին տնային կրթություն ստանալ, բայց ես որոշեցի երեխային դպրոց ուղարկել։ Դա հանրակրթություն է, որպեսզի նա մանկուց շփվի սովորական երեխաների հետ։ Ես գնացի շրջանի կրթության վարչություն և խնդրեցի մեզ գտնել նույն ընկերոջը, որ մենք ունենանք ինտեգրված դասարան գնալու մեկը։ Բայց պարզվեց, որ տղաս նրա նման միակն է ողջ Պերվոմայսկի թաղամասում։

Այժմ, երբ Մինսկը ունի աուտիստների ծնողների հասարակական միավորում, Ես դա գիտեմ Մայրաքաղաքում նման երեխաներ ունեցող մոտ 200 ընտանիք կա... Սա պաշտոնական ցուցանիշն է։ Մեկ էլ կա՝ տասնապատիկ ավելի։ Ամեն մայր չէ, որ ուժ կգտնի ընդունելու երեխայի հոգեբուժական ախտորոշումը: Սակայն խնդրի հետ առնչվելու համար նախ պետք է ընդունել այն: Մենք դա արեցինք, և դրանից հետո մենք չենք թաքցնում մեր ախտորոշումը։ Եվ ես Թիմկային ասում եմ ճշմարտությունը. Դուք տարբերվում եք այլ մարդկանցից, բայց ես գիտեմ, որ դուք ուժ կգտնեք ապրելու մեր հասարակության մեջ».

Թիմուրի հետ տանը չմնալու այլ պատճառներ էլ կային։ Ես սիրում եմ իմ աշխատանքը և չէի ցանկանա լքել այն։ Իսկ ես երկու երեխա ունեմ։ Ես նրանց միայնակ եմ դաստիարակում և չեմ կարող թույլ տալ, որ ընտանիքն ապրի միայն թոշակով և պետական ​​նպաստով։

Թաղային կրթության վարչությունում ինձ առաջարկեցին նստել ինտեգրված դասարանում(նման դասարաններում սովորում են ինչպես առողջ, այնպես էլ հատուկ երեխաներ)։ Սկզբում կային միայն երկու առանձնահատուկներ՝ իմ Թիմուրը և լսողության խանգարում ունեցող մի աղջիկ։ Դասարանում ուսուցչին զուգահեռ աշխատում է ուսուցիչ-դեֆեկտոլոգ։ Դեֆեկտոլոգը «ինտեգրումը» տանում է իր աշխատասենյակ՝ ավելի մեծ ուշադրություն պահանջող դասերի համար։ Իսկ ընդմիջումներին և այլ դասերին «հատուկ»՝ այլ երեխաների հետ միասին։ Աղջիկը, ի դեպ, դասարանով շտկել է լսողությունը և սովորել, բայց Թիմուրին ավելացրել են երկու տղա։ Երեքով գնում են «Ուսուցման դժվարություններով» ծրագրով... Կրկին սա լավ ծրագիր է, բայց ոչ աուտիստ մարդկանց համար: Մենք այլ դժվարություններ ունենք...

Առաջին երկու տարիները շատ դժվար էին Թիմուրի համար, չնայած նրան, որ մեր բախտը բերեց ուսուցչի հետ։ Արդեն սեպտեմբերի 1-ին սկսվեցին անակնկալները՝ դասից հետո Թիմուրը փախավ։ Նա կարողացավ հանգիստ դուրս գալ դպրոցից, չնայած ես սպասում էի մուտքի մոտ։ Թիմուրին գտանք մանկապարտեզի խաղահրապարակում։ Այնուհետև ուսուցիչը այնքան հանգիստ և վստահ ասաց նրան. Թիմուր, որոշե՞լ ես մանկապարտեզ հաճախել։ Լավ արեցիք։ Միայն հաջորդ անգամ, երբ նորից ինչ-որ բան ուզես, ինձ կասես, ես քեզ կօգնեմ».

Թիմուրը դեռ հիպերակտիվ է, ժամանակին կարողանում էր առանց թույլտվության դասամիջոցին վեր կենալ ու գնալ, մի բան անել։ Ուսուցչուհին դա էլ է հասկանում՝ երբ տեսավ, որ Թիմուրը սկսում է պտտվել, հրահանգներ տվեց՝ ասում են՝ բացիր վարագույրը, թրջիր լաթը։ Թող նստի որտեղ ուզում է։ Առաջին դասարանում նա ընտրել էր վերջին դպրոցական նստարանն ու մենակ նստել, իսկ այսօր սիրում է սովորել հարեւանների հետ։ Ուսուցիչը կարողացավ երեխաներին բացատրել իր առանձնահատկությունները- դասարանում լռություն և ծիծաղելի հայտարարություններ, ցրվածություն, «սարսափելի» պահվածք: Մեր երեխաները երբեմն իրենց են պահում այլմոլորակայինների նմանով հենց նոր իջավ Երկիր տիեզերանավից: Թիմկան կարող էր վերցնել երկրային որդերը դպրոց գնալու ճանապարհին և այս «նվերը» դնել ուսուցչի ձեռքին կիսամութ միջանցքում, կամ ուտելիք շաղ տալ ճաշասենյակում և ասել. Ավելի լավ է մեռնել, քան տորթեր ուտել«. Այս պահվածքի պատճառը հասկանալու համար պետք է իսկական ուսուցիչ լինել. իրականում իմ «այլմոլորակայինը» հենց նոր կարդաց հեքիաթ երեխայի և Կարլսոնի մասին... Եվ նա մեջբերեց գլխավոր հերոսի խոսքերը, ով նույնպես կարծում է, որ « ավելի լավ է մեռնել, քան ծաղկակաղամբ ուտել».

Իհարկե, եղել են նաեւ շատ դժվար ժամանակաշրջաններ։ Օրինակ, Թիմուրը չէր կարողանում ընտելանալ երկարացված օրվա խմբին... Կոտրված ակնոցներ, ծաղկամաններ, պատառոտված պաստառ, կոտրված զուգարան՝ այս ամենը իմ Թիմուրն է: Ավելին, բոլոր անախորժությունների մասին ես իմացել եմ ուսուցչի կամ երեխաների բերանից։ Աուտիստները չգիտեն ինչպես ասել, ես կարող էի կռահել միայն «ոչ մի տեղ» հայացքով և գիշերը հանկարծակի արցունքներով, որ Թիմկայի հետ ինչ-որ բան այն չէ: Մեկ-մեկ գլուխս պտտվում էր, մտածում էի՝ մի շաբաթ գործը վերջացնեմ ու վերջ, տանեմ տան մարզումների։ Նման պահերին մեզ աջակցում էր նյարդահոգեբույժը. Սպասեք ևս մի քանի շաբաթ, և միգուցե այն լավանա«. Այսպիսով, մենք ձգձգեցինք գրեթե երկու տարի: Ես ստիպված էի անցնել ավելի կարճ աշխատանքային օրվա և գտնել դայակ, որը վերցնում է Թիմուրին դասերից անմիջապես հետո: Եվ հետո ... դա եղավ փոքրիկ հրաշք.

Լավ եմ հիշում այդ օրը՝ մայիսի 31-ը։ Թիմուրը նոր էր ավարտել երկրորդ դասարանը, և երեկոյան նա ինձ ասաց. Մամ, ես արդեն չափահաս եմ, կգնամ երրորդ դասարան, այնպես որ այլևս չարաճճի չեմ լինի.«. Եվ նա դեռ կատարում է իր խոստումը։ Այսօր նա իրեն սովորական տղայի պես է պահում՝ անկեղծ, հետաքրքրասեր, մի քիչ միամիտ։ Կարծում եմ՝ դպրոցում շատերն էին սիրում նրան։ Իսկ մեր թիվ 203 դպրոցը իսկապես կարող է հպարտանալ, որ կարողացել է ինտեգրել այդքան դժվար երեխային։

Օտիստիկ մարդիկ սովորաբար ինտելեկտ ունեն, նրանք պարզապես օգնության կարիք ունեն մեր աշխարհում հարմարվելու համար: Եվ իմ փորձը ցույց է տվել, որ այդպիսի երեխաները հաղորդակցության անհրաժեշտությունը կարող է զարգանալ... Թիմուրն արդեն տեսել է իր շուրջը գտնվող այլ երեխաների, նա կարող է վազել նրանց հետ, իջնել ցած... Մենք ընկեր ունենք, թեև որդուցս շատ փոքր է: Տիմկայի համար ավելի հեշտ է, քանի որ նրա համար դժվար է համաձայնության գալ։ Նա ցանկանում է ընկերանալ իր հասակակիցների հետ, միայն թե դեռ չգիտի, թե ինչպես դա անել։ Հուսով եմ՝ կսովորեցնեմ նրան։

Երբեմն մտածում եմ, որ եթե ես Թիմկային չտանեի մանկապարտեզ ու դպրոց, ապա տղաս հիմա մենակ նստած կլիներ։ Այո, մենք հիմա հաշմանդամություն ունենք, բայց ախտորոշումը կվերանայվի երկու տարին մեկ անգամ... Հուսով ենք, որ մի օր նրան ընդմիշտ հրաժեշտ կտանք:

Ես կիսում եմ իմ փորձը համացանցում ֆորումներում: Շատ ծնողներ կորցրել են հույսը, որ իրենց երեխան, նույն ախտորոշմամբ, կկարողանա շփվել: Բայց ես տեսնում եմ իմ որդուն, ով շատ է փոխվել։ Այո, նրան դեռևս հեշտ է վիրավորել, խաբել՝ սոցիալական ինտելեկտը դանդաղ է զարգանում։ Եթե ​​անծանոթը բռնի նրա ձեռքը, նա կգնա նրա հետ։ Բայց հենց դրա համար էլ երեխային անհույս հաշմանդամ համարելը սխալ է։

Համոզված եմ, որ պետք է ավելի ինտեգրված դասարաններ ստեղծել: Դրանք պետք են ոչ միայն ախտորոշված ​​երեխաներին, այլեւ առողջներին։ Ինչո՞ւ։ Ես կբացատրեմ. Իմ Թիմուրը շատ բացակա է, նա կարող է մոռանալ իր պայուսակը միջանցքում կամ ճաշասենյակում մոռանալ, թե ինչու է նա եկել այնտեղ: Համադասարանցիները հոգ են տանում Թիմուրի մասին՝ չնվաստացնելով նրա արժանապատվությունը։ Պարզապես կբերեն այդ պայուսակը կամ ափսե կդնեն դիմացը։ Եվ մի շատ ճիշտ յոթ տարեկան մի տղա, երբ տեսավ, որ ես ինչ-որ բանի համար բարկացել եմ Թիմուրի վրա, նույնիսկ հանդիմանեց. Ինչպե՞ս կարելի է նրան հայհոյել։ Թիմուրն ուղղակի արտասովոր մարդ է։»

Համաձայնեք, այս խոսքերն արժեն հարյուրավոր կոտրված բաժակներ:

Ինչու պետք չէ փողոցում մայրերին դիտողություններ անել, ինչու է կարևոր, որ ներս կանոնավոր դասուսումնասիրել են նաև աուտիզմով երեխաները, թե ինչ հոգեբանական դժվարություններ է բախվում ընտանիքում, որտեղ մեծանում է աուտիզմով երեխա, զրուցեցինք ղեկավարի հետ. կազմակերպություն «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ» , և պարզապես մայր Տատյանա Յակովլևան:

Տատյանա Յակովլևա, երաժիշտ, ուսուցիչ, Միջազգային բարեգործական հասարակական կազմակերպության տնօրեն «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ». Ամուսնացած է, երեք երեխա՝ Նաստյա (18 տարեկան), Միշա (10 տարեկան), Իլյուշա (8 տարեկան)։ Ամենափոքր երեխան ունի աուտիզմ.

-Տատյանա, ո՞վ էիր ուզում դառնալ մանկուց:

- Երբ ես շատ փոքր էի, ուզում էի բժիշկ լինել, փրկել մարդկանց, օգնել նրանց։ Իմ բախտը բերեց. ես ունեի մի արտասովոր երաժշտության ուսուցիչ (երաժշտական ​​դպրոցում), և նրա ուսուցչի էներգիան, հավանաբար, փոխանցվեց ինձ, ես դարձա երաժշտության ուսուցիչ: Այնպես եղավ, որ իմ թեզզբաղվել է աուտիզմի թեմայով, և դա եղել է Իլյայի ծնունդից շատ առաջ:

-Ինչի՞ մասին էր աշխատանքը։

-Դիպլոմս կապված էր երաժշտական ​​հոգեբանության թեմայի հետ, այսինքն՝ ինչպես է երաժշտությունն օգնում հաղորդակցության հաստատմանը։ Պատրաստեցի գործնական մասը, եկա Լենինկա, ու ձեռքս ընկավ աուտիզմով երեխաների հետ աշխատելու ավստրիական փորձով գիրք։ Ինձ շատ տարավ այս թեման, կարծես ինչ-որ բան տանում էր դեպի այս գիտելիքը…

- Երաժշտական ​​հոգեբանություն կիրառու՞մ եք կյանքում։

- Հավանաբար, ես սխալ մայր եմ, ինչպիսին կամ: Այսօր ես այնքան եմ վերածվել մի տեսակ օժանդակ երգեհոնի, որը հարմար է երեխայի կյանքին... Կուզենայի, իհարկե, ավելի շատ զբաղվել երեխաների հետ, այդ թվում՝ երաժշտությամբ։ Բայց ավելի հաճախ մենք պարզապես կատարում ենք մասնագետների առաջադրանքները։ Ես ակորդեոնահար եմ, իսկ վերջերս Իլյան տանը գործիք է հայտնաբերել, որից դուրս չես կարող, պետք է սովորես... Նա շատ երաժշտական ​​երեխա է։

-Ինչպե՞ս իմացաք, որ Իլյան ուրիշ երեխա է։

-Այն, ինչ գրված է աուտիզմի մասին, ձևավորված «դիմանկար» է, և դրա մեջ դրված են աուտիզմով տարբեր մարդկանց որակներ, սա բժիշկ-դիտորդի հավաքածու է։ Երբ ծնողը կարդում է որակների նման հավաքածու, առաջին արձագանքը հետևյալն է. «Սա ճիշտ չէ, ես չեմ հավատում, իմ երեխան շատ ավելի լավն է, նա այդպիսին չէ»: Իհարկե, բժիշկների ու ուսուցիչների բնորոշումները սարսափելի են, և ճիշտ է, որ ծնողը հավատում է լավագույնին, բայց ի՞նչ անել երեխայի յուրահատկության հետ, որը լինելու տեղ ունի։

Ծնողին շատ դժվար է խորհուրդ տալ, թե ինչպես դա պարզի, դա միշտ անհատական ​​է: Երեխան ինչ-որ կերպ իրեն այդպես չի պահում։ Եթե ​​ցանկություն է առաջանում, նրա համար դժվար է անցնել, իսկ երբ ծնողն այլ գործունեություն է առաջարկում, կոնֆլիկտի մեջ է մտնում։ Սրա հետ հնարավոր է և անհրաժեշտ է աշխատել։ Կան մեթոդներ, ծնողը պետք է ծանոթանա դրանց, իսկ ավելի լավ է չհետաձգել։ Ախտորոշում արվի, թե ոչ, սա երկրորդական խնդիր է։

-Ի՞նչ է աուտիզմը:

-Սա նյարդային համակարգի, զգայական ընկալման խանգարում է։ Մենք աշխարհն ընկալում ենք շոշափելի, կինեստետիկ, տեսողական, լսողական, ինչպես նաև այլ սենսացիաներով: Աուտիզմի դեպքում կա անհավասարակշռություն. մարդը դիպչում է սեղանին, բայց նա չունի հավաքման համակարգ, նա չի հասկանում, թե ինչ է կատարվում այստեղ և հիմա, և հետո կա երաժշտություն, պայծառ լույս… Կամ այդպես է: մութ, որ նա չի կարող հասկանալ, թե ինչ անել այս խավարի հետ: Նա սկսում է իրեն գրգռել տարբեր շարժումներով, ճոճվել՝ արտաքինից տարօրինակ է թվում։

Ինչո՞ւ է նա կրկնում շարժումները կամ կառուցում առարկաների ինչ-որ հաջորդականություն: Կապ չկա, քիչ ինֆորմացիա։ Բայց զարգացման կարիք կա, ուստի նա աշխարհի մասին տվյալները մշակում է ամենատարբեր ձևերով, օրինակ՝ նա ցանկանում է իր տրամաբանական շղթան կառուցել բուրգի մեջ, ինչ-որ բանի հաջորդականությամբ։ Նա դա անում է անընդհատ, այնքան հաճախ, որ դա նկատելի է դառնում շատերի համար։ Բայց եթե ընդհատեք դասը, նա կնեղանա։

Աուտիզմ ունեցող մարդկանց գործունեությանը (ինչպես ցանկացած անձի ցանկացած գործունեության) պետք է հարգանքով վերաբերվել: Նրանց ստեղծագործական ոլորտը հատուկ գոտի է։ Աուտիզմով մարդիկ պարզապես ավելի շատ ժամանակ և ուշադրություն են պահանջում: Եվ նրանք նաև օգնության կարիք ունեն ժամանակի և տարածության կազմակերպման հարցում, այսինքն՝ ժամանակացույցերի կարիք ունեն, ցանկալի է՝ նկարներով... Այս ամենը կարելի է սովորել։

Ես ինձ հիշում եմ ճանապարհորդության սկզբում։ Երբ ես Վիքիպեդիայում աուտիզմի մասին տեքստ կարդացի, ինձ ցնցեց երեխայի նկարը, որը նստած էր այնտեղ և շարում իրեր։ Մենք դա ունեինք, բայց հոդվածի նկարագրությունից ուրիշ ոչինչ: Ես մտածեցի, «բա ինչ? Ցանկացած երեխա կարող է շարել խաղալիքները, սա աուտիզմ չէ»: Փորձեցի ինքս ինձ ապացուցել, որ դա այդպես չէ։ Ինչու Իլյան երբեմն փակում էր ականջները բարձր կամ անսպասելի հնչյուններից, իսկ երբեմն՝ ոչ, ես չհասկացա։

- Դժվար է պատկերացնել, թե ինչպիսին կլիներ նման իրավիճակն ընդունելը…

-Երբ իմացա, որ երեխաս աուտիզմ ունի, ամբողջ գիշեր մտա բարձի մեջ։ Այսպիսով, նա նստեց մի դիրքում մինչև առավոտ: Չէի հասկանում, թե ինչ է կատարվում։ Գիտեի, որ հետդարձի ճանապարհ չկա, ինչ-որ տարերքի մեջ էի մտնում։ Ինքն իրեն նոր որակով գիտակցելու գիշեր, ներքին հիստերիա «ինչպես անցնել դրա միջով»... Դժվար էր հրաժարվել այն, ինչ կա իմ մեջ, բայց միշտ կար երաժշտություն և մանկավարժություն։ Շատ դժվար է։ Ես ստիպված էի հրաժարվել մանկավարժական համալսարանի բաժնից. Բայց, ինչպես պարզվեց, իմ կարիերան ավարտված չէր, ճակատագիրը բարենպաստ եղավ ինձ համար։

- Շարունակե՞լ է հասարակական գործունեությամբ զբաղվել: Պատմեք մեզ ձեր կազմակերպության մասին:

- 1997-ին հայտնվեց «Սանտա» միջազգային բարեգործական հասարակական կազմակերպությունը, մենք օգնեցինք մանկատներին, ծերանոցներին, երեխաներին տարանք Չեռնոբիլի ատոմակայանից տուժած շրջաններից առողջության բարելավման համար։ Ես այնտեղ եկա որպես կամավոր, հետո անդամագրվեցի խորհրդին, իսկ հետո դարձա առաջնորդ: Իսկ 2 տարի անց երեխայիս մոտ աուտիզմ ախտորոշեցին։ Ես առաջարկեցի վերագրանցել կազմակերպությունը և սկսել ավելի սերտորեն աշխատել աուտիզմի խնդիրների հետ։ Այսպես մենք հայտնի դարձանք որպես «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներ».

Շուտով մեկնարկեց Մանկական միջազգային հիմնադրամի ներառական կրթության ծրագիրը։ Մի քանի տարի ԱՄՆ մասնագետներ են եկել, դասեր են անցկացրել, մեզ դասավանդել։ Առաջին նիստից հետո ես շատ ուժեղ բացասական հույզեր ունեցա. «Հասարակությանն ինչի՞ն է պետք այս սթրեսը, ինչո՞ւ են դա անում ամերիկացիները»:

-Իսկ հիմա ի՞նչ եք կարծում, ինչո՞ւ նույն դասարանում տարբեր երեխաների սովորեցնել։

-Այսօր իմ Միշան աուտիստիկ ախտանիշներով երեխայի հետ նստած է գրասեղանի մոտ։ Կրտսեր Իլյուշան դպրոց է գնում այլ երեխաների հետ։ Պարզվեց, որ հնարավոր է. Ստեղծվել է Մինսկի թիվ 187 դպրոցը իդեալական պայմաններկա ոչ միայն անհրաժեշտ կահույք, այլ նաև որակյալ աշխատակիցներ, մասնագետների թիմ։

- Ձեր տղան աուտիզմով հիվանդ երեխաների հետ շփվելու փորձ ունի։ Նրա համար ավելի հեշտ էր ընդունել մեկ այլ երեխայի։

- Միշկան ընդամենը 2 տարով է մեծ Իլյայից, ուստի մանկուց ստիպված է եղել մեզ հետ ճանապարհորդել բոլոր մասնագետների մոտ։ Քանի որ ես շատ էի անհանգստանում (և երեխաներն են դա զգում), Իլյուշան վատ էր կապ հաստատում: Եվ Միշան դա արեց. նա նստեց եղբոր առաջ և, գլուխը շրջելով դեպի նա, ասաց՝ «նայիր ինձ», «արա այնպես, ինչպես ես եմ անում»... Եղբայրը դարձավ առաջին հոգեթերապևտը, ուղեցույցը։ Միշան զարմանալի փորձ ունի. Այժմ նա նստում է գրասեղանի մոտ դժվար պահվածք ունեցող տղայի հետ և գիտի, թե ինչպես շփվել նրա հետ։

Իսկ Նաստյայի մոտ սովորում էր իր առանձնահատկություններով մի տղա, նա շատ էր նյարդայնացնում երեխաներին, ուսուցիչներն ամեն ինչ անում էին։ Այն ժամանակ մեր ընտանիքը ծանոթ չէր աուտիզմի խնդրին, բայց ես աղջկաս խորհուրդ տվեցի խոսել նրա հետ։ Եվ նրանք նորմալ հաղորդակցություն են կազմակերպել, և սա այնքան կարևոր է ապագայում ցանկացած երեխայի համար՝ կարողանալ ընդունել և հասկանալ մեկ այլ մարդու։

- Հավանաբար, մեր ընթերցողներն այժմ կհիշեն Բարի Լևինսոնի «Անձրևի մարդը» ֆիլմը Դասթին Հոֆմանի և Թոմ Քրուզի հետ ...

-Այո, և երբ ֆիլմերը գրվում են, տեսնում ես, որ այն նկարահանվել է 1988 թվականին: Դա շատ վաղուց էր։ Ինչո՞ւ մենք ոչինչ չենք վերլուծում և այդքան հաճախ աուտիզմը կապում ենք այս ֆիլմի հերոսի հետ։ Ութսունականներին այս ֆիլմը պահանջված էր հասարակության կողմից, ժապավենը ցույց էր տալիս, որ աուտիզմով մարդկանց համար հնարավորություն կա դուրս գալ հատուկ հաստատության պատերից։ Արտասահմանում, սա արդեն այն ժամանակ է եղել: Եվ մենք չենք կարող հրաժարվել դրանից նույնիսկ այսօր։

Եթե ​​խոսում ենք խնդիրը հասկացող նոր սերնդի դաստիարակության մասին, ապա պատասխանատվությունը մեծապես կրում է կրթական համակարգը։ Հատուկ կրթության համակարգը պետք է լինի անցումային, ներառական կրթության համակարգ դուրս գալու փուլ. Բելառուսում մենք արդեն ունենք ներառական կրթության զարգացման հայեցակարգ։ Կարդալով այն՝ պաշտոնյաները ուրախացան, որ կարիք չկա ոչինչ փակելու։ Ձեզ հարկավոր չէ փակել, և ձեզ հարկավոր չէ որևէ բան անել ...

-Վերջին տարիներին շատ բան հասցրե՞լ եք սովորել։

- Առաջին գործնական փորձը - Մոսկվա, Կաշենկին Լուգ (երեխաների և դեռահասների հոգեբանական, բժշկական և սոցիալական աջակցության կենտրոն): Ինձ տպավորեց այն, թե ինչպես էին մասնագետներն աշխատում աուտիզմով հիվանդ երեխաների հետ, չնայած այն հանգամանքին, որ գրեթե բոլոր երեխաները դեղորայք էին ընդունում։ Ռուսաստանում այս առումով նույնիսկ ավելի դժվար է, քան մեր երկրում։ Աուտիզմի դեղորայքային բուժումը «թեժ» թեմա է ողջ հետխորհրդային տարածքում։ Բելառուսը մի քիչ բախտավոր է դրանում, մեր բժիշկներին կարելի է վստահել, նրանք գիտեն, թե ինչ է դեղորայքային միջամտությունը աուտիզմի վիճակում։ Իմ այցելության փորձը տարբեր երկրներենթադրում է, որ հենց ներառականությունն է օգնում նման իրավիճակում:

-Խոսքը Մինսկո՞ւմ, թե՞ շրջանների բժիշկների մասին է։

-Մինսկում բժիշկները նմանատիպ դեպքերի փորձ ունեն, իսկ օղակաձև ճանապարհի հետևում բուժհաստատություններ են գալիս երիտասարդ մասնագետներ, ովքեր ամենից հաճախ աուտիզմի մասին ոչինչ չգիտեն։ Բացի այդ, կան ստանդարտներ, երբ օգտագործվում են, օրինակ, հակահոգեբուժական դեղեր: Ավելի հեշտ և հասկանալի է, ահա թե ինչպես են նրանցից շատերին սովորեցրել։ Եվ այս ամենը այն ժամանակ, երբ ողջ մասնագիտական ​​աշխարհն արդեն գիտի, թե ինչպես են դեղամիջոցները ազդում երեխայի վրա, հատկապես ուղեղի կեղևի և կենտրոնական նյարդային համակարգի հասունացման ժամանակ, սա շատ վտանգավոր է։ Բայց աուտիզմի մասին խոսելը սխալ է բժշկության մասին խոսելը, սա կրթության խնդիր է և սոցիալական պաշտպանություն... Աուտիզմի դեմ դեղամիջոցը կարող է բուժիչ լինել սովորական մրսածության, սրտի և կոկորդի համար:

Բայց մեր իրականությունն այլ է. Ահա մի մայր է գալիս, ով մի քանի երեխա ունի, որոնցից մեկը աուտիզմ ունի։ Բազմաթիվ արտաքին գրգռիչներով նա ընկնում է զգայական «թակարդը», փորձում է իրեն դուրս բերել դրանից՝ ձայներով, շարժումներով, կարող է չքնել... Որոշ բժիշկներ «օգնում են» դեղերով։ Եթե ​​ձեր բախտը բերի, բժիշկը ձեզ խորհուրդ կտա չշտապել դեղորայքի հարցում, քանի որ դուք պետք է խոսեք ձեր մոր հետ, որպեսզի կարողանաք երեխային հարմարվել աշխարհին, իսկ մայրը սովորել։ Իսկ բժիշկը հիվանդների նման հոսք ունի՝ հաճախ խոսելու ժամանակ չի լինում։

-Ծնողներդ մշտական ​​սթրեսի մեջ ե՞ն։

-Աուտիզմ չունեցող երեխաներ ունեցող ընկերուհին մեր մայրերի, այդ թվում՝ ինձ հետ հանդիպելուց հետո նկատեց, որ բոլորս այնքան լարված ենք։ Դե, ծնողները չեն կարող հաղթահարել! Նրանք իրենք են «ոչնչանում»։ Ոմանք բավարարվում են երեխայի համար հակահոգեբուժական դեղամիջոցներով: Բայց դա ավելի լավ չի դառնում:

Այսօր Բելառուսում շատ դեպքերում գործում է «բուժման» բժշկական մեթոդ, արտերկրում՝ աուտիզմով հիվանդ երեխայի, ինչպես նաև ընտանիքի յուրաքանչյուր անդամի հոգեբանական և մանկավարժական աջակցություն։

Ես չգիտեմ, թե ինչ պետք է անել, որպեսզի մեր մասնագետները՝ բժիշկները, ուսուցիչները (և ողջ հասարակությունը) կարողանան «թոթափել» կարծրատիպերը։ Երբ մեզ հաջողվեց բացել առաջին ինտեգրացիոն դասը (մեր ներառական մոդելը), և համակարգը հանդիպեց կես ճանապարհին, ինձ թվում էր. սա երջանկություն է: Վերջապես մենք լսեցինք միմյանց։ Բայց մի քանի տարի անց ամեն ինչ դեռ դժվար է, քանի որ բելառուսական բուհերում անհրաժեշտ գիտելիքներ չեն դասավանդվում։ Ուսուցչի սիրտն ու զգացմունքները հրաշալի են, բայց որքա՞ն կարող է նա տանել առանց հատուկ գիտելիքների։ Աուտիզմ ունեցող երեխաների մեծ մասը, ովքեր գալիս են դպրոց, հեռանում են մի քանի շաբաթ անց: տնային ուսուցում... Երեխայի համար տանը դժվար է և պարզապես անհնար է։ Իսկ այլընտրանքը մասնագիտացված հաստատությունն է (իսկ հետո ոչ երկար), հետո ամեն դեպքում տուն գնա, ու արդեն ընդմիշտ։

Օրինակ կյանքից. Երեխան դպրոց գնալու հենց առաջին օրը խնդիր է ունենում, մայրը գալիս է ուսուցչուհու մոտ, ով ասում է. «Ես կյանքումս նման երեխաներ չեմ տեսել, չգիտեմ՝ ինչ անեմ նրա հետ»։ Կրթական համակարգի վարչական ռեսուրսի և գործնականում եղածի միջև անջրպետ կա։ Իրավիճակը տեղում ներկայացնելու պատրանքներ կան. Եվ այնուամենայնիվ, ինչ-որ համառ ցանկություն՝ տեսնելու, թե ինչ է կատարվում դրական՝ առանց դրա մեջ որևէ բան ներդնելու:

Արտասահմանյան ճամփորդությունների ժամանակ ես տեսա, թե ինչպես է ամեն ինչ աշխատում և աշխատում եվրոպական երկրներում։ Այն, ինչ ունենք, ուղղակի բեկորներ են, ուրիշի փորձի ընդունում։ Մեր ճանապարհը դեռ պետք է անցնել:

Բելառուսում աուտիզմի մասնագետներին չեն դասավանդում, դրան զգուշությամբ են վերաբերվում, քանի որ անհրաժեշտ է հետազոտություն անցկացնել, համապատասխանաբար՝ ուսումնասիրել, և դա աներևակայելի թանկ արժե։ Այժմ աուտիզմով երեխաների հետ աշխատող մասնագետները նախնական դասընթաց են ավարտել Մինսկի 187 դպրոցում և սովորում են հավաստագրված դասընթացներում՝ որպես ապագա վարքագծային վերլուծաբաններ: Դասընթացի արժեքը մոտ 8 հազար դոլար է (մեկ անձի համար):

-Ո՞վ է վճարում ուսման վարձը։

- Crowdfunding, հովանավորչական հիմնադրամներ և ներդրում մեր ծնողական խնայողությունները: Մենք գիտենք, որ դա ճիշտ է, առանց դրա ապագա չկա։ Տեսությունը առանց աջակցության, առանց կանոնավոր պրակտիկայի, առանց վերահսկողության չի աշխատի: Մասնագետները մշտական ​​կապի մեջ են արտասահմանյան վերահսկողների հետ։

Գիտելիք ձեռք բերելով՝ կարևոր է կանգ չառնել։ Որտե՞ղ է գնում մասնագետը կամ ծնողը: Համակարգի մեջ: Ու ինչ էլ ասես, քեզ կպատասխանեն. «Մենք գիտենք, թե ինչպես պետք է լինի, այստեղ ամեն ինչ ամեն դեպքում աշխատում է, իսկ դու պարզապես ծնող ես»։ Պետք է սովորել։

Կազմակերպությանը «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողներին «միանում են տարբեր մասնագետներ՝ դեֆեկտոլոգներ, հոգեբաններ, երաժշտական ​​թերապևտներ և պարզապես ուսուցիչներ։ Բայց խնդիրները մնում են, քանի որ միջոցառումների, մեթոդների, անընդհատ թարմացվող գիտելիքը պետք է աշխատի: Մասնագետը պետք է ունենա համախոհների և գործընկերների թիմ. աուտիզմին չի կարելի մոտենալ միայն դեֆեկտոլոգիայի կամ հոգեբանության կողմից առանձին, կամ. ֆիզիկական վերականգնում... Պետք է աշխատել բոլոր կողմերից։ Թիվ 187 դպրոցն ունի մասնագետների թիմ, որոնք միասին աշխատում են։ Բայց սա ընդամենը մեկ դպրոց է երկրում, և այն ռետինե չէ: Մենք վարում ենք սեմինարներ ծնողների համար: Գալիս են, պարզում են, որ տարբեր մասնագետներ են պետք, ինչպես նաև մշտական ​​վերահսկողությունիրավիճակի շուրջ։ Որտե՞ղ ունեին ծնողները դա անելու ուժ և առավել ևս վերահսկելու, կազմակերպելու իրավասությունը:

Չգիտեմ, թե ում բախտն է ավելի շատ՝ Իլյա՞ն, որ իր մայրը ուսուցչուհի է, թե՞ ես, որ հնարավորություն է եղել այս կերպ ցույց տալ իմ մասնագիտական ​​որակները...

- Ոչ բոլոր ծնողներն են ընդունակ ամենօրյա սխրանքի:

- Ընդունման իրավիճակում կրթությունն ու գիտելիքը չեն օգնում։ Մարզերում շատ են դեպքերը, երբ մայրն ընդունում է աուտիզմով երեխային, իսկ հարեւանները լավ են վերաբերվում նրան, արդյունքում նա գիտակցվում է՝ կարող է շրջել բակերով, թակել տատիկ-հարևանների ցանկապատը, հնձել. խոտը ... նրանց կդիմավորեն. Նա, իր յուրահատկությամբ, կշարունակի զարգանալ ու երջանիկ կլինի յուրովի։

Կարծում եմ, որ իրավիճակն ընդունելու պատրաստակամությունը կախված չէ նրանից, թե որտեղ է ապրում ընտանիքը՝ քաղաքում կամ գյուղում։ Մի դեպք էլ պատմեմ. Կթվորուհի մայրիկին պետք է ծրագիր տալ, տղան տանն է, նրանք ժամանակ չունեն դա անելու։ Բժիշկը (!) առաջարկեց, որ կա գիշերօթիկ դպրոց։ Թվում է, թե թեթեւություն է. կովերին կթում են, իսկ երեխային խնամում: Իսկ մայրիկը հանգստյան օրերին գալիս է հրաշալի գիշերօթիկ դպրոց՝ ի՞նչ է նա տեսնում։ Երեխան անցել է հակահոգեբուժության կուրս, ֆիզիկապես փոխվել է, իսկ հոգեպես նա արդեն ինչ-որ տեղ հեռու է և դժվար թե վերադառնա իր նախկին վիճակին։ Իսկ օգնող չկա, պետք է աշխատել։ Կյանքի պայմանները երբեմն թելադրում են, թե ինչպես է զարգանում ճակատագիրը:

- Ի՞նչն է կարևոր դժվար իրավիճակում:

-Մի փակիր, ընդունիր այն, ինչ կա։ Ես սա ընդունում եմ շատ երկար ժամանակ: Անցավ որոշակի ժամանակ, և ես արդեն մտածում էի, որ ես ինձ լավ եմ զգում, լավ, այդպիսին է իմ երեխան։ Բայց երեխայի անմիջական շփման իրավիճակները հասարակության հետ, խանութում, մանկական այգում և որտեղ էլ որ լինեն, փորձարկվել են ուժի համար ամբողջությամբ, նորից ու նորից: Ամեն անգամ բացատրում եք, որ դուք մեղավոր չեք, և ձեր երեխան դաստիարակվել է, և որ նա իրավունք ունի դա անելու, և դուք, ի դեպ, նույնպես ...

Պետք չէ փողոցում անծանոթ մայրերին մեկնաբանություն անել։ Ի վերջո, մենք չգիտենք, թե ինչու է երեխան բղավում։ Ամեն դեպքում, եթե նույնիսկ սա առանց աուտիզմի երեխա է, նա իրավունք ունի այս լացի, արտահայտվելու։ Ի՞նչ կապ ունի մայրիկը դրա հետ։ Այո, նա լավ կին է, ինչը նրան հնարավորություն է տալիս բղավել և կոնֆլիկտի մեջ չի մտնում նրա հետ։ Իսկ եթե դա աուտիզմով երեխա է: Աջակցեք նրան, ժպտացեք, իսկապե՞ս դժվար է:

Ծնողներն իրենք պետք է ասեն այս մասին որքան հնարավոր է շատ, առանց վարանելու, քանի որ շատերը պարզապես չգիտեն, թե դա ինչ է տեղի ունենում և որ դա տեղի է ունենում ձեզ հետ: Հասարակության համար կարևոր է այս մասին խոսել լրատվամիջոցների միջոցով: Պատահում է, որ մենք մի բան ենք տեսնում, իսկ հարեւանը՝ մեկ այլ բան։

Օրինակ կյանքից. Մենք տեղափոխվեցինք քաղաքից դուրս ապրելու, քանի որ ուզում էինք ներքին հանգիստ: Ես հոգնել եմ մուտքի մոտ հարեւաններիս առաջ մշտական ​​լարվածության մեջ մնալուց։ Իլյուշան մինչև 5 տարեկանը չէր քնում, ոչ ցերեկը, ոչ գիշերը, իսկ մենք ինչպե՞ս էինք ապրում այդ ժամանակ: Ակուստիկան վատն է՝ թոփ-թոփ-թոփ և՛ ցերեկ, և՛ գիշեր: Ինձ ոչ ոք այս հարցի վերաբերյալ մեկնաբանություն չի տվել։ Միակ դեպքը, երբ ներքեւից հարեւանը եկավ (նախկին ընտանիքում երբեմն այցելում էր երեխաներին)։ Ես ներողություն խնդրեցի, բացատրեցի երեխայիս հետ կատարվածը։ Եվ նա վրդովվեց. «Ուրեմն ինչ. Արդյո՞ք մենք բոլորս պետք է տուժենք դրանից»: Նա իրավունք ուներ դա ասելու, ենթադրում եմ։ Բայց, մյուս կողմից, հնարավո՞ր է նման բան ասել նեղության մեջ գտնվող մարդուն։ Չգիտեմ.

Մի անգամ հեռուստատեսային ռեպորտաժ եղավ մեր դեպքի մասին։ Իսկ Իլյայի հետ դժվար էր փողոց դուրս գալը, նրան կողքիս եմ պահում, դռները փակում, բանալին պտտում, ու հանկարծ ուրիշ էներգիա եմ զգում։ Շրջվեցի, հարեւանները կանգնած էին, վառ աչքերով նայում ու ասում էին, որ մեզ հեռուստացույցով են տեսել։ Փաստն այն է, որ նրանք սովորեցին մեր պատմությունը և իրենց մեջ բացահայտեցին հասկանալու, օգնելու պատրաստակամություն, պարզապես պատրաստակամություն բուն իրավիճակին…

Մենք պետք է մարդկանց պատմենք ամեն ինչի մասին։ Համաշխարհային փորձի մասին նույնպես։ Այդ ներառումը գործում է դպրոցում, և որ սարսափելի չէ, որ աուտիզմով երեխան նստած է գրասեղանի մոտ՝ ձեր երեխայի կողքին: Որովհետև կա ուսուցչի և հոգեբանի ճիշտ աջակցությունը։ Այս երեխաներին պակասում է ուշադրությունը իրենց նկատմամբ, և պրակտիկան ցույց է տալիս նրանց հաջողությունը, նրանք այնքան շնորհակալ են մեզ նման աջակցության համար, և սովորական երեխաները պակաս չեն:

Ես իմ երեխայից տեսնում եմ, թե ինչպես է դա աշխատում: Դպրոցում արդեն առաջին օրերին նա այն ժամանակ չէր խոսում, ինձ ձեռքով էր անում, որ ավելի արագ գնամ՝ ասում են՝ նա այստեղ իր աշխարհն ունի, այստեղ նրան օգնում են, և նրա անկախությունը սահմանափակող ոչինչ չկա։ Երեխան տխուր հեռանկար ուներ, և հիմա գրում է, կարդում, հաշվում և նույնիսկ սկսում խոսել։

-Որտեղի՞ց եք ձեր ուժերը վերցնում:

-Այժմ մենք սկսում ենք նոր նախագիծ՝ թատրոն, որտեղ միասին կխաղան աուտիզմով և առանց երեխաների երեխաները։ Սա իմ հոգին է: Արվեստն ու երաժշտությունն իմն են։ Ինչ-որ պահի ես նկատեցի, որ չեմ կարող նվագել, բարձրացա գործիքի մոտ. ձեռքերս ինչ-որ կերպ սխալ էին ... Ես ամբողջովին կորցրի ինձ:

Աստված ինձ ուղարկեց ստեղծագործ ընկերներ, իսկական «իմը», որոնք ժամանակին աջակցում էին ինձ, իսկ հիմա նորից են։ Օգնությունը գալիս է դրսից։

- Արական աջակցություն կա՞:

-Սա ուղղակի ուս չէ, դա բոլոր հիմքերի հիմքն է։ Ամուսինս նվեր է իմ կյանքում. Ճիշտ է, նա հաճախ է բիզնեսով զբաղվում, ես իմ գործով եմ, երեխաներին կազմակերպում ենք, ամեն ինչ ինքնաբուխ է, հավանաբար, բայց իրական։ Այն միշտ աջակցում է: Մի հարցրեք, թե ուր են գնում փողերը: Ու գնում-գնում են... Աուտիզմ, նա... Այն պահերին, երբ հոգեբանորեն դժվար է, ես ուժասպառ եմ լինում, տուն եմ գալիս պատրաստի ընթրիքի։ Մի՞թե դա երջանկություն և աջակցություն չէ:

- Հատուկ երեխայի ծնողը կրկնակի հետամնաց է` երեխայից դեպի արտաքին աշխարհ, իսկ հասարակության համար դա ուղեցույց է դեպի աուտիզմի աշխարհ: Ասա ինձ, կարո՞ղ ենք ենթադրել, որ աուտիզմ ունեցող մարդը փորձում է իրեն ավելի շատ ճանաչել, քան մյուսները:

-Աուտիզմ ունեցող մարդու աշխարհի ընկալումը էապես չի փոխվում, նույնիսկ որոշակիի հետ կապված կյանքի փորձը... Պայմանականորեն սեղանը փայտյա է, մարդիկ բարի են։ Եվ կյանքը շարունակելու է փորձարկել նրան դրա համար ամբողջ ժամանակ: Հետևաբար, նրանք արարածներ են՝ միանգամայն պրագմատիկ, համոզվելով կյանքի ճշմարտության մեջ նորից ու նորից: Դուք պետք է հասկանաք, որ աուտիզմ ունեցող մարդը պարզապես իր յուրահատկությամբ մարդ է։ Նրանք մեծ աշխատանք են կատարում՝ աշխատելով իրենց վրա, վերլուծելով իրենց փորձը։ Նրանց մի կողմ նետելն անարդար է, առավել եւս նրանց խելքը ստուգելու համար, պարզապես նրանց պետք է վստահել ու ընդունել։

Ճիշտ դաստիարակության, սոցիալական լավ միջավայրի դեպքում դրանցից բարձր մակարդակի մասնագետներ են աճում։ Ես կարդացել եմ Բիլ Գեյթսի մասին, այն ամենը, ինչ նա հասել է, տեղի է ունեցել ընտանիքի շնորհիվ։ Շատ ծնողներ եմ տեսել նահանգներում, որտեղ ամեն ինչ արդեն բնական է ընկալվում՝ աուտիզմով երեխան մեծանում է, համալսարան է գնում։ Եվ չի քննարկվում, որ նա կարող է գնալ աշխատանքի։ Երբ ասում են «աուտիստը կրակել է մեկին», ի՞նչ կապ ունի աուտիզմը: Քանի՞ ոչ աուտիստ մարդ է կրակում մարդկանց վրա: Ինչու՞ է անհրաժեշտ ախտորոշումը նշել: Նրա հետ ավելի դժվա՞ր է: Նրան պետք է ավելի շատ խղճալ, թե՞ հասկանալ։

Մենք այնքան անհանգիստ ենք ինքներս մեզ համար, և հաճախ այս ակնածանքը ունայնության ունայնություն է: Իսկ աուտիզմով մարդիկ մեզ ստիպում են դադար տալ, սովորեցնում են նայել սեփական անձին: Աուտիզմով երեխային կամ մեծահասակին հասկանալու համար նախ պետք է ինքներդ ձեզ հասկանաք: Եվ դա տեղի չի ունենա, եթե չգտաք ինքներդ ձեզ և չունենաք կյանքի փորձ։

Եթե ​​ուզում եք հասկանալ, թե ինչու է նա այդքան տարօրինակ բռնվել սեղանից, նույնն արեք, զգացեք, զգացեք, որ դա փայտե է, այս սեղանը։ Միշտ զգո՞ւմ եք այն առարկայի նյութը, որին դիպչում եք: Եվ նրանք զգում են, քանի որ իրենց էությունը ստիպում է հասկանալ, սա մշտական ​​ինտենսիվ վերլուծություն է։

Աուտիզմն այն է, ինչը մեզ դարձնում է ավելի բարի և իմաստուն:

Ապրիլի 2-ին Բելառուսում առաջին անգամ անցկացվել է աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օրը։ Փորձագետների տվյալներով՝ Բելառուսում այժմ կա մոտ 10 հազար աուտիզմ ունեցող երեխա։ Լավագույն դեպքում վիճակագրությունը գրանցում է յուրաքանչյուր տասներորդ դեպքը, բայց ավելի հաճախ ծնողները ամաչում են ընդունել խնդիրը:

MBOO «Երեխաներ. Աուտիզմ. Ծնողները «velcom-ի աջակցությամբ թողարկել են «Communicator DAR» բջջային հավելվածը, որը հեշտացնում է աուտիզմով մարդկանց շփումը: Ծրագիրը պարունակում է ավելի քան 200 նկար 19 ոլորտներից և հիմնված է այլընտրանքային հաղորդակցության միջազգայնորեն ընդունված համակարգի վրա: Հավելվածը բաց հասանելի է, բոլորը կարող են ներբեռնել այն։