2 април е Ден за информираност за аутизма, разстройство, което е много разнообразно и малко разбираемо. Правим своя информационен принос – представяме книгата „Приключенията на друго момче. Аутизъм и не само. Негов автор е Елизавета Заварзина-Мама, майка на детето (и днес млад мъж) с аутизъм. Като дете Петя не умееше да прави прости неща – да бяга, да сочи с пръст, да говори; беше уплашен непознатии силни звуци. Днес чете на няколко езика, обича музиката, плува, кара колело и язди кон. Публикуваме предговора към книгата.

През последните години постоянно чувате за деца, които имат „нещо нередно“: едното изобщо няма да започне да говори, другото не иска да играе и избягва връстници, третото постоянно крещи или плаче. Понякога тези проблеми са много по-сериозни и има много от тях. В тази връзка все по-често се чува думата „аутизъм“.

Каква е причината за широкото разпространение на диагнозата, която до сравнително неотдавна беше малко известна, но днес се говори в медиите, а рядък човек не е чувал за нея? Мненията се различават. Някои твърдят, че броят на хората с аутизъм в световен мащаб бързо нараства. Други вярват, че винаги е имало много такива деца, просто диагностиката се е подобрила в наши дни и терминът „аутизъм“ е започнал да се използва за обозначаване на различни увреждания в развитието.

Както и да е, трябва да признаем, че нуждата от деца, нуждаещи се от специално образование и лечение, е все по-остра, за да може обществото да реши проблемите си. Междувременно, както беше отбелязано на 1-та Московска международна конференция по аутизъм (2013 г.), „поради липсата на разбиране на механизмите на развитие на заболяванията в тази група, в момента не съществуват обективни диагностични критерии, както и лабораторни диагностични методи. ”

Нито една самотна майка, нито едно семейство, в каквато и държава да живее, не е готова за раждането на болно дете и многото проблеми, които възникват след това. Не трябва да приемате, че „те“, на Запад, държавата прави всичко за родителите им - това не е така. Семейството ни живее във Франция повече от десет години и знаем това от първа ръка. В някои страни въпросите за рехабилитацията се решават по-добре, в други - по-зле, в трети изобщо не се решават, но родителите на деца с аутизъм мислят със страх за бъдещето си, независимо къде живеят.

Основният проблем на аутизма в целия свят е, че не всеки специалист може да помогне: единият използва остарели знания, другият, провеждайки стандартни тестове, не открива отклонения. Знаещи професионалистиима, но те силно липсват и родителите често трябва да търсят решения сами.

Най-лошата препоръка, която можете да чуете, е предложението да изчакате. В резултат на това детето не получава своевременно необходимата помощ, а състоянието му се влошава. Колкото по-рано започнете уроци с детето си, толкова по-вероятно е да успеете.

Д-р Джонатан Томи, директор на клиника за аутизъм, съосновател на Autismfile и баща на дете с аутизъм, пише:

„Жалко е, че много лекари и други специалисти, които са призовани да лекуват и да се грижат за нашите деца, знаят твърде малко за проблема, в резултат на което родителите остават без необходима помощи са принудени да се борят сами с трудности, без посока и подкрепа. Това е много реална, много често срещана и много трагична ситуация. Децата ни са заплетени в болести и проблеми и ние трябва да стигнем до техните корени. Необходимо е да се открие и лекува причината за разстройството, а не да се отстраняват симптомите му с лекарства. За съжаление силните лекарства се използват твърде често при аутизъм.

Когато преди много години в нашето семейство се появи едно „не такова” момченце Петя, никой не можа да обясни каква е причината за проблемите му и как може да му се помогне.

През 2014 г. Петя навърши 25 години и досега никой специалист не го е диагностицирал по-точно от „органична лезия на централната нервна система". Най-подробните анализи, които съществуват днес в света, включително генетични, не разкриват никакви отклонения от нормата.

Преди 20 години се знаеше твърде малко за аутизма и сензорните проблеми, свързани с него. Днес, за щастие, родителите са в несравнимо по-добро положение. През последните години много се научи благодарение на съвместните усилия на специалисти, самите хора с такива увреждания и техните родители. Тези безценни свидетелства предоставят опит от първа ръка полезни съветии да разберете по-добре същността на явлението и благодарение на интернет стана възможно бързо да намерите необходимата информация.

Често съм си мислил колко по-лесен би бил Петя и моят живот, ако знаехме тогава това, което знаем сега. „Можем да напишем книга, как сме го направили, за да направим живота толкова интересен. Това ще помогне на другите”, написа той веднъж. Ще добавя: „И да спре да се чувства нещастен и безпомощен.”

Имах възможност да не работя и да се грижа за детето, можехме да пътуваме в чужбина и благодарение на познаването на езиците да се запознаем със съществуващите методи. Някои от тях изискват значителни Пари, други - малки, други - никакви.

Опитах се да представя най-важното от това, което научихме през годините. Заглавието на книгата - "Приключенията на друго момче" - е предложено от самата Петя. Книгата е насочена предимно към родители, които не винаги разполагат с необходимите познания в областта на физиологията или неврологията, защото дори и за нас, биолозите с диплома, много се оказа неочаквано или не ни хрумва дълго време. .

Първата част от бележките е за живота ни, за занятията с Петя и как постепенно от объркани родители се превърнахме в опитни професионалисти. Когато Петя беше съвсем малка, ни казаха, че всичко с него е наред и притесненията ми бяха неоснователни. Тогава проблемите станаха очевидни и започнахме да чуваме: „Трябва да се научиш да го обичаш и приемаш такъв, какъвто е“. Полезна препоръка, но любовта не означава ли изцеление, преподаване, помощ?

Безкрайните консултации и занятия с логопеди, психолози, дефектолози, арт терапия, музикотерапия, хипотерапия, масажи - не можете да запомните всичко - донесоха много незначителни резултати; живеехме, постоянно изпитвайки унижение и чувствайки собствената си безсилие. Колкото по-далеч, толкова по-убедени, че експертите не разбират нещо, не знаят или не говорят.

На шестгодишна възраст Петя често трябваше да бъде вдигана - толкова беше уморен да пренарежда краката си.

Започнахме сами да търсим изход и научихме за работата на Глен, директор на Институтите за постигане на човешкия потенциал във Филаделфия (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), който разработва методи за рехабилитация за деца с мозъчно увреждане повече от половин век. (Може би името трябва да се преведе, например, като Институти за отключване на човешкия потенциал, но паус вече е в употреба.)

Ние бяхме първото семейство, което дойде в IAHP от Русия, където почти никой не знаеше за тези техники в края на 90-те години. Повече от шест години сме ангажирани с индивидуални програми. Безкрайно сме благодарни на Глен Доман и служителите на Институтите за новооткритата надежда, благодарение на която усетихме почвата под краката си, за постиженията на Петя, за които дори не смеехме да мечтаем, както и за придобитите знания, които напълно промени разбирането ни за децата с проблеми и ни позволи да продължим самостоятелно.

Днес много рускоговорящи семейства вече участват в програмите на IAHP, а през 2012 г. в Москва за първи път взех курса „Какво да правя, ако детето ви има мозъчно увреждане“. Благодарение на ентусиазма на Сергей Калинин, бащата на „особено дете“, едноименната книга на Доман, както и другите му произведения, бяха официално преведени и публикувани. През 2013 г. излезе първата „родителска” книга на руски език за часовете по програмите на институтите, написана от Андрей Трунов.

Втората част е за това, което научихме за аутизма и разстройството на сензорната обработка, SPD (Sensory Processing Disorder, наричано още SID, Sensory Integration Disorder; нарушение на сензорната интеграция).

В наше време вече е трудно да се намери човек, който да не е чувал за аутизма, но не само родителите, но и специалистите често не знаят за нарушението на обработката на сензорната информация. Междувременно той е широко разпространен и тясно свързан с аутизма.

Въпреки това през последните години SPD получава все по-голямо внимание. В Русия се появиха публикации по тази тема, по-специално бяха преведени и публикувани книги на Жан Ейрес (2013) и Карол Крановиц (2012). Много автори смятат SPD за причина различни проявиаутизъм. Има хора, които вярват, че повечето случаи, описани като аутизъм, всъщност са тежки случаи на SPD.

Във втората част говоря и за един от методите за алтернативна комуникация – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Тя дава възможност на неговорещите хора да изразяват своите мисли, да участват в живота на семейството и обществото, а други да разберат и оценят истинското ниво на интелигентност на такъв човек. FC е алтернативен начин за общуване, точно като жестовия език на глухонемите, за който всички знаят и следователно не поставят под съмнение неговата ефективност. В Русия, за съжаление, методът на FC все още е малко известен, въпреки че има хора, които го използват от доста време.

Когато тепърва започвахме да учим ФК, нейният автор Розмари Кросли ни помогна много със съвети, тогава взех няколко тематични курса във Франция. ФК напълно промени живота ми с Петя и смятам, че е важно колкото се може повече родители и професионалисти да получат представа за този метод.

3393

19.06.2012

Сред членовете на Международната благотворителна обществена организация „Деца. аутизъм. родители"имаше семейства от Бобруйск.

Аня и Слава

Четиригодишната дъщеря на Анна има величествено име - Всеслав. А диагнозата, от която се страхуват всички родители, които поне малко са запознати с проблема, е аутизъм. Най-мистериозната и неизследвана болест: дете, чието здраве през първите месеци от живота не предизвиква голяма загриженост, внезапно губи речеви умения и нужда от комуникация. А за някои тези умения почти никога не се формират ...

Ето една типична ситуация: дете под 3 години расте и радва мама и татко, - казва Анна. - И той е толкова ентусиазиран, че, правейки това, което обича, забравя за всичко на света, дори не отговаря на името си. Той си играе с часове с капаци от буркани и бутилки, търкаля коли или ги нарежда в редица. Да, той има и други странности: избягва директния зрителен контакт, не сочи с пръст желаното нещо, не изразява емоции, когато види близки хора ...

• Минскър Анна Ключник- Член на УС на ИКПО „Деца. аутизъм. Родители". Организацията все още не е на шест месеца и във форума Сайтът autism.by вече е регистрирал повече от сто участници.

Прекалено спокойно, самовглъбено дете, както и хиперактивно, капризно, лесно "излитащо от спирачките" - причина да бъдете предпазливи и да се обърнете към специалисти. Вярно е, че експертите най-често могат само да успокоят: казват, бъдете търпеливи, те ще надраснат, всички деца са различни. Би било добре невролог да ви разкаже за центрове за ранна интервенция (които има в някои градове) и центрове за корекционно-развиващо образование и рехабилитация (които има във всеки град). Там няколко специалисти ще разгледат бебето наведнъж, ще идентифицират слабостите, ще предложат индивидуална траектория на обучение... За съжаление най-често това се случва, когато детето достигне възраст в детската градина и открие пълна неспособност да се впише в първото си малко общество. Вече е пропусната възможността за ранна корекция на поведението на детето.

Татяна и Илюша

Татяна Яковлева- председател на УС на ИМПО „Деца. аутизъм. Родители ”и многодетна майка: в семейството й има четири деца.
Докато обучава старейшините си, Татяна успява да преподава в университета, да се занимава с научна работа и да намира време да ръководи благотворителна организация. С настъпването Илюшаи осъзнавайки проблемите, които дойдоха в семейството, Татяна трябваше да промени драстично живота си. Нейната международна благотворителност обществена организация„Санте” смени името си преди шест месеца – на „Деца. аутизъм. Родители". Оттук нататък всички ресурси на организацията са насочени в помощ на семейства, отглеждащи деца с аутистични разстройства.

За родителите на "автенка" обичайната разходка, ходенето до магазин или пътуването с обществен транспорт се превръща в проблем. Децата ни имат възбудима нервна система и свръхчувствителност към сетивни стимули – звуци, миризми, цвят. Ако видите дете в градски автобус да крещи силно, ритайки облегалката на седалката на дете, не бързайте да преценявате степента на възпитанието му. Може би това е дете с аутизъм и до родителите му няма професионалист, който да преподава, да подскаже родителите, да помогне на детето да преодолее страховете си.

Как по-голямо дете, толкова повече проблеми: не всяко населено място има предучилищни институциис интегрирани групи и опитни психолози. Затова децата ни често се отглеждат у дома. Досега те са учили у дома или в специални училища, само през последните години деца с аутизъм се появиха в интегрираните паралелки на няколко беларуски училища.
Обединихме се, за да създадем условия за развитие и социализация на нашите деца. Обменяме опит с други родители, каним психолози и логопеди за онлайн консултации, създаваме корекционен център, където децата и родителите ще получават помощ.

• Американски психолози казват, че всяко десето дете има разстройства от аутистичния спектър. Просто не всяка държава разполага с достатъчно специалисти, способни да разпознаят проблема и не всеки родител веднага ще приеме факта, че детето му има психични проблеми.

За нас е много важно организацията „Деца. аутизъм. Родители” дойдоха възможно най-много семейства. Аутизмът е твърде сериозен проблем, за да се справя сам.

Ирина и Тимур

Ирина Дергачсмята себе си за жена от Бобруйск: тя е израснала на Дзержинка, учи в училище номер 2 и след университета остава в Минск. Десетгодишният й син Тимурсъщо аутист, завършил 3-ти клас на средно училище № 203 в Минск. Неговият клас не е обикновен, а интегриран: до „нормалните” деца учат със специални нужди. Те са три, но Тимур е най-тежкият.

Това, че моето момче не се озова на домашно обучение, е малко чудо, казва Ирина. - Имахме голям късмет с първия учител и училището като цяло. Защото много учители биха поискали да се отърват от ученик, който пречи на всички: по време на урок той може да тича из класа или да се смее неудържимо, да бърбори глупости. И нашият учител успя не само да разбере, но и да обясни на здравите деца чертите на Тимка.

Хиперактивността на аутистичния Тимур постепенно отшумява. Търпението на учителите и... обичайното бюро, което се появи в класната стая специално за неспокойния ученик, изиграха своята роля. Можете да седнете - седнете, моля, ако не можете - работете в изправено положение, като Николай Василиевич Гогол. Сега обикновените деца с удоволствие решават проблеми, докато стоят.

Аутятите имат различни нива на интелигентност - от ниска до много висока, до гениална. Но всеки изпитва затруднения при контакт с други хора и трудно го намира взаимен езикс тялото си. Те владеят този свят, като стоножки, които се учат да ходят. Толкова много движения трябва да бъдат запомнени и отработени, за да се научите как да слизате по стълбите, да си миете зъбите, да се ръкувате с приятели... Ето защо е много важно децата ни да бъдат в обществото от ранно детство, а не „изпадне“ от него.

• Според официалната статистика в Беларус има около 500 семейства, отглеждащи деца с аутизъм. По неофициална информация само в Минск има повече от две хиляди.

Подобно на много майки, аз дълго време се съпротивлявах на диагнозата аутизъм и увреждането, което последва. Сега разбирам, че единственият начин да се справим с проблема е да го признаем. След като направих това, имам право да разчитам на специално отношение към моето дете от учители и лекари. Ако има много майки като мен, ще можем да водим диалог не с директора, а с министерствата на здравеопазването и образованието.

... А инвалидността е временно състояние. На всеки две години ще минаваме през комисия и, надявам се, един ден ще се разделим завинаги с увреждане.

Елена ИВАНОВ.

ICPO "Деца. Аутизъм. Родители" приема всички на територията на републиката. В нашата организация вече има родители на бобруйски деца с аутизъм.

Ако отглеждате специално дете и искате комуникация, разбиране и подкрепа, можете да се свържете с представител на нашата организация в Бобруйск на телефон: ( 8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .

Скъпи приятели!

Каним Ви на представянето на проекта „Аутизъм: Лесно за разбиране“, което ще започне на 4 юни от 16 ч. в Галерията за модерно изкуство Ў (Минск, булевард Независимост, 37а)

Проектът „Аутизъм: Лесен за разбиране“ е информационен ресурс autismschool.by и детската компютърна игра „Моят приятел има аутизъм”.

Всичко това е създадено от участниците в IBOO „Деца. аутизъм. Родители“, за да помогнат на децата си и на своите „нормални“ връстници, педагози, родители, които искат да общуват и взаимодействат с деца с аутизъм.

През последната година в Минск беше направено много за интегрирането на деца с аутистични разстройства в държавните училища. Вече говорихме за някои от положителните промени, настъпили по инициатива на родителите: в Минск е създадена междуведомствена работна група по проблемите на аутизма; градският ресурсен център започна своята работа на базата на Централния комитет за регионално развитие и развитие на Минск; СОУ No5 от септември стартира първата в страната интегрирана паралелка за деца с аутизъм. Следващия академична годинаще се увеличи броят на интегрираните паралелки за нашите първокласници в Минск.

За съжаление, ние, родителите на деца с аутизъм, виждаме не само положителни промени, но и огромен брой препятствия, които децата ни трябва да преодолеят. Освен това повечето бариери съществуват само защото нито учителите, нито връстниците разбират техните характеристики.

ЗАЩО СЕ СЛУЧИ ПРОЕКТЪТ ЛЕСНО ЗА РАЗБИРАНЕ НА АУТИЗЪМА?

– Измислиците за деца с аутизъм обикалят от една публикация в друга: уж те не се нуждаят от приятели и нови преживявания, имат пристъпи на безпричинни емоции, включително гняв, – казва Ирина Дергач, координатор на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“. Опитах се да намеря произхода на тези заблуди. В резултат на моите търсения открих в публичното пространство няколко публикувани в различни години, но дублиращи една друга заповеди на Беларуското министерство на здравеопазването, явно отписани от заповедите на Министерството на здравеопазването на СССР и нямащи нищо общо със съвременните знания.

В света причините за "безпричинните емоции" отдавна са изследвани. Опитът на държави, осъзнали проблема с аутизма много по-рано от нас, показва, че при необходимото педагогическо внимание и уважение към техните характеристики децата с аутизъм израстват като пълноправни членове на обществото. Те могат да бъдат отговорни служители, да имат таланти и способности. И не по-малко от другите хора те се нуждаят от приятели, любов, приемане. Освен това изобщо не е трудно да се разберат и приемат техните характеристики. Нашият опит казва, че дори дете може да се справи с тази „наука“.

Творческият екип на проекта се състои само от родители на специални деца:

фотографи Дмитрий Коваленко и Татяна Терехина

дизайнери, създатели на уебсайтове и игри – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева

Обединили сме способностите си, за да помогнем на децата си да намерят своето място в обществото. И да кажа още веднъж на глас: не аутизмът прави човека инвалид, а неадекватното отношение към тази диагноза на обществото.

ЗА КОГО Е КОМПЮТЪРНАТА ИГРА „МОЯТ ПРИЯТЕЛ ИМА АУТИЗЪМ?“

Главният герой на мисията „Моят приятел има аутизъм“, момчето Саша, има аутизъм. Той вижда и чува света около себе си по различен начин от всички останали. За да завършите успешно играта, трябва да се адаптирате към сензорните характеристики на Саша и да установите комуникация с него.

Така е и в живота: общество, което намира общ език с „не такива“ хора, печели.

Играта е предназначена за деца и възрастни, които искат да получат основни знания в областта на взаимодействието с деца с аутизъм. Играта все още е в процес на разработка, готови са само отделни епизоди.

Заедно с инструкциите за играта ще бъдат приложени две дузини истински историидеца с аутистични разстройства, които се озовават в образователната система.

AT този моментисториите се публикуват на ресурса https://autismschool.by/

ЗА ДЕЦАТА, УЧАСТВАЛИ В ПРОЕКТА "АУТИЗЪМ: ЛЕСНО ЗА РАЗБИРАНЕ"

„Проектът „Аутизъм: Лесен за разбиране“ има 20 реални участници“, продължава Ирина Дергач. – Това са деца с аутизъм, които вече са в образователната система на Беларус. Техните майки разказват историите на децата си, споделят техните надежди и тревоги.

Смятам тези малки интервюта за уникален материал, включително за вземане на управленски решения. В крайна сметка, никога досега никой не е изследвал толкова много семейства, отглеждащи деца с аутизъм.

Бих искал да представя някои от участниците в това прессъобщение.

Никитае наш старши. Той е на 19 години. Учи във вечерно училище и работи като куриер, след училище иска да продължи образованието си. Свири на саксофон, рисува прекрасно, интересува се от география и история, обича да пътува. Преди да отиде с майка си в Киев или Москва, той изучава карта на града в интернет и след това се ориентира не по-зле от местен. Той има невероятна памет.

Когато майка му избираше училище за сина си, Никита почти не говореше, картата му съдържаше не само RDA (ранно детски аутизъм), но и забавянето развитие на речта, нарушения на вниманието и интелигентността, хиперактивност. Никита завърши първия си клас у дома, след което майка му му намери малко училище с интегрирани паралелки.

Павел, 13годишен. Завършил е седми клас на училище за деца с тежки говорни нарушения, училището работи по общообразователна програма. Обича дизайна и музиката: свири на пиано от произведение за втори или трети клас на музикално училище.

По едно време Павел завърши детска градина с такива препоръки, че може да не влезе в училище, дори в помощно. Неговорещи деца с такива интелектуални и поведенчески проблеми обикновено учат на базата на CKROiR. Последните тестове показват високата интелигентност на Пол.

Тези две истории са за огромния потенциал на нашите деца, който не може да бъде „виден“ с традиционните диагностични методи.

Костя, 8 години. Момче със синдром на Аспергер завърши втори клас на общообразователно училище. Костя има развита реч, висока интелигентност. Той вече е успял да стане победител в класна олимпиада по математика и първата му литературни произведенияпубликувано в списание.

Тъй като при всички способности на Костя той остава дете с аутистично разстройство, майката на Костя придружава Костя в училище. Алтернативата е само домашно обучение, тъй като професията „възпитател” (или „придружител на дете с аутизъм”) все още не е в ръководството за квалификация. Но да осъдиш дете с аутизъм на домашно обучение означава да го лишиш от шанса за социализация.

Ние наистина искаме успехът на Костина да ускори въвеждането на института на репетиторството в Беларус. Децата със синдром на Аспергер са склонни да имат изключителни способности. Но ако училището ги отхвърли, те няма да намерят достойно използване на тези способности.

Артем, 8 години. Завършва първи клас в помощно училище, втори отдел.

„В училище се сблъскахме с много проблеми: отхвърлянето и неразбирането на детето от учителя, безразличието на персонала“, казва майка му. - Не се провеждат корекционни часове с логопед и психолог, училищната програма е много слаба. Не бяхме готови да се сблъскаме с това в институция, която е предназначена за специални деца, включително тежки."

Артем ще отиде в първи клас за втори път през есента, вече в общообразователно училище. Много се радваме за него.

Докато работех по проекта, не срещнах нито едно семейство, което да се задоволи със специално училище. На първо място, защото повечето деца с аутизъм имат „острови на успеха“ – дейности или области на знания, които им идват лесно. Програма, предназначена за деца с умствена изостаналост, компенсира този успех.

София, 4,5 години. Нашето умно и красиво момиче със Синдром на Аспергер. Дъщеря на млада, образована жена със синдром на Аспергер, която успешно работи в IT сферата.

„Откакто се помня, депресивно чувство не ме е напускало, защото не мога, като всички останали, да общувам, да се радвам, да се натъжавам, да се забавлявам“, пише тя. - Бях странен и толкова. И колко пъти са ме молили да стана нормален!

„Стани и ме погледни в очите“, настоя първият ми учител, „ти дори не можеш да ме погледнеш в очите!“ Кажете ми, кажете на всички деца, кога най-накрая ще бъдете нормални? Чуваш ли изобщо какво ти говоря?

Винаги съм копнеел да се доближа до тази мистериозна „нормалност“!“

Всеки, който прочете историята на момичето Соня и майка й, няма да се изненада да научи, че аутизмът в Беларус все още е латентен.

За справка. Според главния детски психиатър на свободна практика на Министерството на здравеопазването на Република Беларус, доцент от катедрата по психиатрия и медицинска психология на Белоруския държавен медицински университет Инна Пятницкая, в Беларус от 2005 до 2012 г. броят на децата с аутистичен спектър разстройствата (ASD) се увеличават с 2,8 пъти - от 251 на 699 ​​случая.

Към 1 октомври 2013 г. децата с официално диагностицирано РАС са още повече - 786 души. Ръстът се забелязва във всички региони на републиката, особено в град Минск.

Според статистиката на международната организация AutismSpeaks приблизително едно на всеки 100 деца на планетата има разстройство от аутистичния спектър.

Ако децата с аутизъм бъдат подкрепени навреме, много от тях ще могат да избегнат увреждане.

Симптомите на това заболяване могат да се видят при много известни хора: Стивън Спилбърг, Уди Алън, Алберт Айнщайн... Списъкът с хора с признаци на аутизъм е безкраен! Именно списъци като тези помагат на родителите на аутисти да не губят надежда, че децата им ще могат да живеят в обществото. Концепцията за " аутизъм“ (от гръцки Автоматичен- себе си) означава задълбочаване, оттегляне в себе си. Така, например, дете с аутизъм може да не реагира на ужилване от пчела, но ще крещи от страх, когато вали. Може да се привърже към нещо, но почти да не реагира на собствената си майка. Много деца с това разстройство не искат да напускат къщата, а някои никога не започват да говорят ...

Героинята на статията призна, че не харесва филм за мъж с аутистични увреждания " Дъждовен човек". Във филма бащата на аутист завещава цялото имущество на психиатричната клиника, където живее синът му ... " Нямам пари, които да оставя на клиниката, а освен това не ми харесва идеята, че синът ми може да попадне в такава институция!тя казва. И се надява, че нейната история ще помогне на родителите на такива деца да се борят за правото на хората с аутизъм да живеят в обществото, а не в дом за инвалиди.

« Тимур- дългоочакваното дете, подготвяхме се за раждането му. Но скоро разбрах, че той е различен от най-големия ми син. Разбира се, старейшината също „не беше подарък“, но така крещи, независимо дали сит или гладен, сух или мокър... Хлапето порасна и започнах да забелязвам други черти: той избягва контакт с очите, не се интересува от други деца, и като цяло не може да прави нищо дълго време... Но той има енергия за трима: дори когато яде, не можеше да седне. Дъвче пай и обикаля около седемметровата ни кухня. Не можеше да бъде спрян...

Когато дойде време да отидете на детска градинаотидохме логопед. Там, в кабинета на специалиста, Тимур видя самолет играчка и започна да си играе с него. Логопедът се опита да установи контакт със сина ми, по някакъв начин да привлече вниманието му. Къде там! Тимур мълчеше! Логопедът ни даде " ранен детски аутизъм (RAD)» съмнително и изпратено до психоневролог.

Проблемите започнаха и в градината: Тимка плачеше всяка сутрин, а учителите се оплакваха, че Тимур не се подчинява, не яде, не знае как да се облича самостоятелно... В групата той свири само със себе си, почти никога не говореше с никого. Те ме успокоиха: казват, че момчето не е „детска градина“, с времето ще свикне. Тогава всички се съгласиха, че моето специално дете не може да влезе в масовия поток. Но няма детски заведения или групи за аутисти. Има корекционни групи за деца с умствена изостаналост, логопедични групи за деца с говорни проблеми, специални детски градини, които децата с детска церебрална парализа могат да посещават...но за нас нищо.

Най-накрая влязохме логопедична група. Можем да кажем, че направиха изключение за Тимка. Но програмата логопедична група- систематични занимания с дефектолог - не са много подходящи за тези деца, които имат затруднения в областта на общуването.

При следващото посещение при психоневролог чух нещо ужасно: „ Да вземем инвалидност". Вероятно тези думи предизвикват шок за всяка майка на необичайно дете: едно е да отгледаш „специално“ дете, а съвсем друго е, когато ти дават инвалидна пенсия, безплатни лекарства и да се разбере, че медицината тук е безсилна .. .

Все още имам чувството, че тук нещо не е наред. Е, що за инвалид е Тимур, като три години плуваме с него в голям басейн, а вечер обливаме с ледена вода системата Иванов? През последната година момчето ми беше болно само веднъж, температурата продължи един ден. Може би това е твърде много лукс - Да изтрием от обществото здрави, умни, макар и дисхармонични аутисти?И в същото време техните млади и трудоспособни майки, които са принудени да се грижат за човек с увреждания.

Препоръчаха ни домашно обучение, но реших да изпратя детето на училище. Това е общо образование, така че от детството той общува с обикновени деца. Отидох в районното управление на образованието и поисках да ни намерят приятел от същия вид, за да имаме с кого да отидем в интегрирания клас. Но се оказа, че синът ми е единственият като него в целия Первомайски район.

Сега, когато в Минск се появи обществено сдружение на родители на деца с аутизъм, Знам това в столицата има около 200 семейства с такива деца. Това е официалният номер. Има и друг, десет пъти повече. Не всяка майка ще намери сили да разпознае психиатрична диагноза при дете. Но за да се справите с проблема, първо трябва да го разпознаете. Направихме го и оттогава не правим тайни от диагнозата си. И Тимка казвам истината: " Вие сте различни от другите хора, но знам, че ще намерите сили да живеете в нашето общество.».

Имаше и други причини да не си стои вкъщи с Тимур. Обичам работата си и не бих искал да напусна. И имам две деца. Аз ги отглеждам сам и не мога да позволя семейството да живее с пенсии и държавни помощи.

В окръжния отдел на образованието ми предложиха място в интегрирания клас(в такива класове учат както здрави, така и специални деца). Отначало имаше само двама специални - моят Тимур и едно момиче с слаб слух. В класната стая паралелно с учителя работи учител-дефектолог. Дефектологът води "интегрираните" в кабинета си за уроци, които изискват повече внимание. А на междучасията и други уроци "специални" - заедно с други деца. Това момиче, между другото, коригира слуха и ученето си с класа, но Тимур добави две момчета. Отиват тримата по програма "с обучителни затруднения". Още веднъж - добра програмано не и за аутистите. Имаме други проблеми...

Първите две години бяха много трудни за Тимур, въпреки факта, че имахме късмет с учителя. Още на първи септември започнаха изненади: след урока Тимур избяга. Той успя тихо да напусне училището, въпреки че аз чаках на входа. Намерихме Тимур на площадката в детската градина. Тогава учителят му каза толкова спокойно и уверено: Тимур, реши ли да посетиш детска градина? Много добре. Само следващия път, когато отново поискаш нещо, ми кажи и аз ще ти помогна.».

Тимур все още е хиперактивен, преди да успее да се изправи по средата на урока без разрешение и да отиде, направете нещо. Учителката също разбира това: когато видя, че Тимур започва да се върти, тя му даде инструкции: казват, отвори завесата, намокри парцал. Тя го остави да седне, където си поиска. В първи клас той избра последното бюро и седна сам, а днес обича да учи със съседите си. Учителят успя да обясни на децата неговите характеристики- мълчаливост и абсурдни изказвания в класната стая, разсеяност, "ужасно" поведение. Децата ни понякога се държат като извънземникойто току-що е слязъл на Земята от космически кораб. Тимка можеше да събира земни червеи по пътя за училище и да постави този „подарък“ в ръката на учителя в полутъмния коридор или да разпръсне храна в трапезарията и да каже: „ По-добре да умреш, отколкото да ям торти". Трябва да сте истински преподавател, за да разберете причината за това поведение: всъщност моето "извънземно" току-що прочете приказка за Хлапето и Карлсън. И той цитира думите на главния герой, който също смята, че „ По-добре да умреш, отколкото да ям карфиол».

Разбира се, имаше и много трудни периоди. Например, Тимур не можеше да свикне с групата за удължен ден. Счупени чаши, саксии, скъсани тапети, счупена тоалетна чиния - всичко това е моят Тимур. Освен това научих за всички неприятности от устните на учител или деца. Аутистите не знаят как да разберат, можех само да гадая по гледане „за никъде” и внезапни сълзи през нощта, че нещо не е наред с Тимка. Понякога главата ми се въртеше, мислех си: ще завърша седмицата и това е всичко, ще я заведа на домашно обучение. В такива моменти невропсихиатър ни подкрепи: „ Изчакайте още няколко седмици и може да стане по-добре.". Така се проточихме почти две години. Трябваше да премина към съкратен работен ден и да намеря бавачка, която да вземе Тимур веднага след училище. И тогава... се случи малко чудо.

Помня много добре този ден - 31 май. Тимур току-що завърши втори клас и вечерта ми каза: „ Мамо, вече съм възрастен, ще ходя в трети клас, за да не съм пакостлив повече". И все още спазва обещанието си. Днес се държи като обикновено момче - искрено, любопитно, малко наивно. Мисля, че много хора в училище го харесваха. А нашето училище No 203 наистина може да се гордее, че успя да интегрира толкова трудно дете.

Аутистите са склонни да имат интелигентностте просто се нуждаят от помощ, за да се адаптират към нашия свят. И моят опит показа, че при такива деца може да се развие нуждата от комуникация. Тимур вече е виждал други деца около себе си, може да тича с тях, да кара надолу по хълма... Имаме приятел – обаче, доста по-малък от сина ми. За Тимка е по-лесно, защото му е трудно да преговаря. Той иска да бъде приятел с връстници, но все още не знае как се прави това. Надявам се да го науча.

Понякога си мисля, че ако не бях завел Тимка на градина и училище, тогава синът ми сега щеше да седи сам. Да, сега имаме увреждане, но диагнозата ще се преразглежда на всеки две години. Надяваме се някой ден да се сбогуваме с него завинаги.

Говоря за моя опит във форуми в интернет. Много родители са загубили надежда, че детето им със същата диагноза ще може да се социализира. Но виждам сина си, който много се промени. Да, все още е лесно да го обидиш и измамиш: социалната интелигентност се развива бавно. Ако непознат го хване за ръка, той ще отиде с него. Но само поради това е погрешно да се смята детето за безнадежден инвалид.

Сигурен съм, че трябва да има повече интегрирани класове. Те са необходими не само за деца с диагнози, но и за здрави. Защо? Ще обясня. Моят Тимур е много разсеян, може да си забрави куфарчето в коридора или да забрави в трапезарията защо е дошъл там. Съучениците се грижат за Тимур, без да унижават достойнството му. Просто донесете това куфарче или поставете чиния пред него. И едно много правилно седемгодишно момче, когато видя, че съм ядосан на Тимур за нещо, дори упрекна: „ Как можеш да го ругаеш? Тимур е просто необикновен човек!»

Съгласете се, тези думи струват стотици счупени очила!

Защо не е необходимо да се правят забележки на майките на улицата, защо е важно това в редовен класдецата с аутизъм научиха и за психологическите трудности, пред които е изправено семейство, в което расте дете с аутизъм, разговаряхме с организация „Деца. аутизъм. родители" , и просто мама Татяна Яковлева.

Татяна Яковлева, музикант, учител, директор на Международната благотворителна обществена организация „Деца. аутизъм. Родители". Женен, три деца: Настя (18 години), Миша (10 години), Илюша (8 години). Най-малкото дете има аутизъм.

- Татяна, коя искаше да бъдеш в детството?

- Когато бях много малък, исках да бъда лекар, да спасявам хората, да им помагам. Имах късмет - имах изключителна учителка по музика (в музикално училище) и нейната енергия като учител вероятно се предаде и на мен, станах музикант-учител. Така се случи, че моят дипломна работазасегна темата за аутизма и това беше много преди раждането на Илюша.

- За какво беше работата?

- Дипломата ми беше свързана с темата за музикалната психология, тоест как музиката помага при установяване на комуникация. Подготвях практическата част, дойдох в Ленинка и попаднах на книга с австрийския опит в работата с деца с аутизъм. Бях много очарован от тази тема, сякаш нещо доведе до това знание ...

Използвате ли музикална психология в живота си?

„Може би съм грешната майка, каквато съм. Днес толкова се превърнах в нещо като спомагателен и уреждащ живота на детски орган... Разбира се, бих искал да правя повече с децата, включително и с музика. Но по-често, отколкото не, ние просто изпълняваме задачите на специалисти. Аз съм акордеонист и наскоро Иля намери инструмент у дома, така че вече не мога да изляза, трябва да тренирам ... Той е много музикално дете.

- Как разбра, че Иля е друго дете?

- Това, което се пише за аутизма, е формиран „портрет”, и в него са вложени качествата на различните хора с аутизъм, това е набор от лекар-наблюдател. Когато един родител прочете такъв набор от качества, първата реакция е: „това не е вярно, не вярвам, детето ми е много по-добре, не е такова.“ Разбира се, описанията на лекари и учители са плашещи и е редно родителят да вярва в най-доброто, но какво да правим с особеността на детето, кое е мястото да бъде?

Много е трудно да се посъветва родител как да го разбере, винаги е индивидуално. Детето се държи различно. Ако се появи някакво желание, то трудно се превключва, а когато родител предложи друга дейност, влиза в конфликт. Над това може и трябва да се работи. Има методи, родителят ще трябва да се запознае с тях и е по-добре да не го отлагате за по-късно. Дали е поставена диагноза или не е второстепенен въпрос.

- Какво е аутизъм?

„Това е нарушение на нервната система, сетивното възприятие. Ние възприемаме света тактилно, кинестетично, визуално, слухово, както и с други усещания. При аутизма има дисбаланс: човек докосна масата, но няма система за събиране, не разбира какво се случва тук и сега и тогава музиката започна да свири, ярка светлина ... Или е толкова тъмно, че не може да разбере какво да прави с този мрак. Започва да се стимулира с различни движения, да се люлее – отвън изглежда странно.

Защо той повтаря движения или изгражда някаква последователност от обекти? Няма комуникация, малко информация. Но има нужда от развитие, затова той обработва данни за света по всякакви начини, например иска да изгради своята логическа верига в пирамида, в последователност от нещо. Той го прави през цялото време, толкова често, че става забележимо за мнозина. Но ако прекъснете урока, той ще се разстрои.

Дейностите на хората с аутизъм (както и всяка дейност на всеки човек) трябва да се третират с уважение. Тяхното поле на творчество е специална зона. Хората с аутизъм просто се нуждаят от повече време и внимание. И те също се нуждаят от помощ в организирането на време и пространство, тоест имат нужда от графици, за предпочитане в снимки... Всичко това може да се научи.

Спомням си себе си в началото на пътуването. Когато прочетох текста за аутизма в Уикипедия, бях шокиран от снимката, там детето седи и реди някакви предмети. Имахме го, но нищо друго от описаното в статията! Помислих си „и какво? играчки, които всяко дете може да нареди, това не е аутизъм!“ Опитах се да си докажа, че не е така. Защо Иля понякога затваря ушите си за силни или неочаквани звуци, а понякога не, не разбрах.

„Трудно е да си представим какво е да приемеш такава ситуация…

- Когато разбрах, че детето ми има аутизъм, цяла нощ виех във възглавницата. Така седях в една поза до сутринта. Не разбрах какво се случва. Знаех, че няма връщане назад, тръгвам към някаква стихия. Нощ на самосъзнание в ново качество, вътрешна истерия „как да го преживея”... Трудно беше да се откажа от това, което беше в мен, но винаги имаше музика и педагогика. Много е трудно. Трябваше да напусна работата си в Педагогическия университет. Но, както се оказа, кариерата не свърши, съдбата се оказа благосклонна към мен.

Продължила ли е да се занимава със социални дейности? Разкажете ни за вашата организация.

- През 1997 г. се появи международната благотворителна обществена организация "Санте", помагахме на домове за сираци и старчески домове, извеждахме деца от районите, засегнати от АЕЦ в Чернобил, за рехабилитация. Тя дойде там като доброволец, по-късно се присъедини към Съвета, а след това стана лидер. И 2 години по-късно детето ми беше диагностицирано с аутизъм. Предложих да пререгистрирам организацията и да започна да работим по-тясно с проблемите на аутизма. Така започнахме да се наричаме „Деца. аутизъм. Родители".

Скоро стартира програмата на Международния детски фонд за приобщаващо образование. В продължение на няколко години идваха специалисти от САЩ, водеха занятия, преподаваха ни. След първата сесия имах много силни негативни емоции: „Защо обществото се нуждае от този стрес, защо американците правят това?“

- А какво мислите сега, защо да учите различни деца в един клас?

- Днес моят Миша седи на бюро с дете със симптоми на аутизъм. По-малката Илюша ходи на училище с други деца. Оказа се, че е възможно. В средно училище № 187 в Минск, идеални условия: има не само необходимите мебели, но и квалифицирани служители, екип от специалисти.

Синът ви има опит с деца с аутизъм. Беше му по-лесно да приеме друго дете.

- Мишка е само с 2 години по-голям от Илюша, така че от детството трябваше да пътува с нас до всички специалисти. Тъй като много се притеснявах (и децата го усещат), Илюша не се свърза добре. Но Миша успя: той седна пред брат си и, като обърна глава към него, каза „погледни ме“, „направи както аз“ ... Братът стана първият психотерапевт, водач. Миша има невероятно преживяване. Сега той седи на бюрото с момче с трудно поведение и знае как да общува с него.

И едно момче със свои собствени характеристики учеше с Настя, той беше много досаден за децата, учителите се опитаха всичко възможно. Тогава нашето семейство нямаше запознанство с проблема с аутизма, но аз посъветвах дъщеря си да говори с него. И организираха нормална комуникация, а това е толкова важно в бъдеще за всяко дете – да може да приеме и разбере друг човек.

- Вероятно нашите читатели сега ще си спомнят филма "Човекът на дъжда" на Бари Левинсън с Дъстин Хофман и Том Круз ...

— Да, и когато се въртят титрите, виждате, че е заснет през 1988 г.! Беше отдавна. Защо не анализираме нищо и толкова често свързваме аутизма с героя на този филм? През осемдесетте години този филм беше търсен от обществото, лентата показа, че има възможност хората с аутизъм да напуснат стените на специална институция. В чужбина се случи вече тогава! И не можем да го откажем и днес.

Ако говорим за възпитание на ново поколение, което разбира проблема, то отговорността е до голяма степен на образователната система. Системата на специалното образование трябва да бъде етап на преход, привеждащ в системата на приобщаващото образование. Вече имаме концепция за развитие на приобщаващото образование в Беларус. Четейки го, служителите се зарадваха, че няма нужда да затварят нищо. Не е нужно да изключвате и не е нужно да правите нищо...

Научихте ли много през последните години?

- Първи практически опит - Москва, Кашенкин Луг (център за психологическа, медицинска и социална подкрепа за деца и юноши). Впечатли ме как специалистите работят с деца с аутизъм, въпреки че почти всички деца бяха на медикаменти. В Русия в това отношение е дори по-трудно, отколкото у нас. Медикаментозното лечение на аутизма е „гореща“ тема за цялото постсъветско пространство. Беларус има малък късмет в това, на нашите лекари може да се има доверие, те знаят какво е медицинска намеса при състоянието на аутизъм. Моят опит с посещение различни странипредполага, че именно включването помага в такава ситуация.

— Говорите за лекари в Минск или региони?

- В Минск лекарите имат опит с такива случаи, а в лечебните заведения зад околовръстния път идват млади специалисти, които най-често не знаят нищо за аутизма. Освен това има стандарти, когато се използват например антипсихотици. По-просто и по-ясно е, така са учили много от тях. И всичко това в момент, когато целият професионален свят вече знае как лекарствата влияят на детето, особено по време на съзряването на мозъчната кора, централната нервна система, това е много опасно. Но като говорим за аутизъм, е погрешно да се говори за медицина, това е въпрос на образование и социална защита. Лекарството за аутизъм може да бъде лечението на хрема, сърце, както при обикновен човек.

Но нашата реалност е различна. Тук на лекар идва майка, която има няколко деца, едното е с аутизъм. При многобройни външни дразнители попада в сензорен „капан“, опитва се да се измъкне от него – със звуци, движения може и да не спи... Някои лекари „помагат“ с лекарства. Ако имате късмет, лекарят ще ви посъветва да не бързате с лекарствата, защото трябва да говорите с майка си, за да може детето да се адаптира към света, а майката да се учи. И лекарят има такъв поток пациенти - често няма време за разговор.

Родителите ви подложени ли са постоянно на стрес?

- Една приятелка, която има деца без аутизъм, след среща с нашите майки, включително и с мен, забеляза, че всички сме толкова напрегнати. Е, родителите не могат да се справят! Те сами "умират". Някои се съгласяват с антипсихотици за детето. Но това не го прави по-добър.

Днес в Беларус в повечето случаи се използва медицинският метод на „лечение“, докато в чужбина това е психологическа и педагогическа подкрепа за дете с аутизъм, както и за всеки член на семейството.

Не знам какво трябва да се направи, за да могат нашите специалисти: лекари, учители (и цялото общество) да се „отърсят“ от стереотипите. Когато успяхме да отворим първия интеграционен клас (нашият приобщаващ модел) и системата продължи напред, ми се стори: това е щастие! Най-накрая се чухме. Но след няколко години всичко все още е трудно, защото необходимите знания не се преподават в белоруските университети. Сърцето и чувствата на учителя са прекрасни, но колко може да издържи върху себе си без специални знания? Повечето деца с аутизъм, които идват на училище, напускат след няколко седмици. домашно обучение. Детето е трудно и просто невъзможно да бъде у дома. А алтернативата е специализирана институция (и след това не за дълго), след което все пак се приберете вкъщи и завинаги.

Пример от живота. Детето има проблеми в училище още първия ден, майката идва при учителя, който казва: „Не съм виждал такива деца в живота си, не знам какво да правя с него.“ Има пропаст между административния ресурс на образователната система и това, което имаме на практика. Има илюзии в представянето на ситуацията на място. И все пак – някакво упорито желание да се види положително случващото се, без да се инвестира нищо в това!

При пътувания в чужбина видях как всичко работи и работи в европейските страни. Това, което имаме, са само фрагменти, възприемане на чужд опит. Нашият път тепърва ще бъде изминат.

Специалистите по проблемите на аутизма не се преподават в Беларус, те се третират с повишено внимание, защото е необходимо да се провеждат изследвания, съответно, да се учат, но това е невероятно скъпо. Сега специалистите, работещи с деца с аутизъм, са завършили началния курс на обучение в 187-то училище в Минск и се обучават в сертифицирани курсове като бъдещи поведенчески анализатори. Курсът струва около 8 хиляди долара (на човек).

- Кой плаща образованието?

— Crowdfunding, спонсорски фондове и ние инвестираме нашите родителски спестявания. Знаем, че правилното нещо, без него няма бъдеще. Теория без подкрепа, без редовна практика, без надзор няма да работи. Специалистите са в постоянен контакт с чуждестранни надзорни органи.

След като сте придобили знания, важно е да не спирате. Къде отива специалистът или родителят? в системата. И каквото и да кажеш, те ще ти отговорят: „Знаем как трябва, тук и без това всичко работи, а ти си само родител.“ Трябва да се научи.

Към организацията „Деца. аутизъм. Родители ”, се присъединяват различни специалисти - логопеди, психолози, музикотерапевти и просто учители. Но проблемите остават – защото набор от мерки, методи, постоянно актуализирани знания трябва да работят. Специалистът трябва да има екип от сътрудници и колеги: към аутизма не може да се подходи само от страна на дефектологията или психологията поотделно, или физическа рехабилитация… Трябва да работим от всички страни. Училище No187 разполага с екип от специалисти, които работят заедно. Но това е само едно училище в страната и то не е гумено. Провеждаме работилници за родители. Идват и установяват, че са необходими различни специалисти, както и постоянен контролнад ситуацията. Откъде родителите вземат сили за това и още повече компетентност да контролират и организират?

Не знам кой е по-щастлив: Иля, че майка му е учителка, или аз, че имаше възможност да покажа професионалните си качества по този начин ...

- Не всички родители са способни на ежедневен подвиг?

„Образованието и знанието не помагат в ситуация на приемане. Има много случаи в региони, в които майка приема дете с аутизъм и съседите се отнасят добре с него, в резултат на това се осъзнава, може да обикаля дворовете, да събаря оградата на съседските баби, да коси тревата ... С радост дайте нещо и получете усмивка в замяна, с той ще бъде поздравен. Той ще продължи да се развива със своята особеност и ще бъде щастлив по свой начин.

Смятам, че готовността да се приеме ситуацията не зависи от това къде живее семейството, в град или село. Ще ви разкажа друг случай. На майката-дойката трябва да се даде план, синът си е вкъщи, няма време да се занимава. Лекарят (!) предположи, че има интернат. Изглежда, че е облекчение: кравите са доени, а детето се гледа. И майката идва в интерната чудо през уикенда - какво вижда? Детето премина курс на невролептици, физически се промени и психически вече е някъде далече и е малко вероятно да се върне в предишното си състояние. И няма кой да помогне, трябва да се работи. Условията на живот понякога диктуват как се развива съдбата.

Какво е важно в трудна ситуация?

— Не затваряй, приеми това, което е. Взех това много дълго време. Мина известен период от време и вече си помислих, че се чувствам добре, добре, имам такова дете. Но ситуациите на директен контакт на детето с обществото, в магазина, в детския парк и където и да е, бяха напълно изпитани за сила, отново и отново. Всеки път, когато обяснявате, че вие ​​не сте виновни и детето ви е възпитано и че има право на това и вие, между другото, също ...

Няма нужда да правите коментари на непознати майки на улицата. В крайна сметка не знаем защо детето крещи. Във всеки случай, дори това да е дете без аутизъм, то има право на този плач, да изрази себе си. А мама тук ли е? Да, тя се справи добре, което му дава възможност да крещи и не влиза в конфликт с него. Ами ако е дете с аутизъм? Подкрепете я, усмихнете се, наистина ли е трудно?

На самите родители трябва да им се каже колкото е възможно повече за това, без да се смущават, защото мнозина просто не знаят, че това се случва и че това се случва с вас. Важно е обществото да говори за това чрез медиите. Случва се ние да виждаме едно, а съседът - друго.

Пример от живота. Преместихме се да живеем извън града, защото искахме вътрешен релакс. Омръзна ми да съм в постоянно напрежение пред съседите по стълбището. Илюша не спеше до 5-годишна възраст, нито ден, нито нощ, и как живеехме тогава? .. Акустиката е лоша: топ-топ-топ и денем и нощем. Никой не ми направи забележки за това. Единственият случай, когато дойде съсед отдолу (от време на време посещаваше децата си в бившето семейство). Извиних се, обясних това с детето си. И той се възмути: „И какво от това? Трябва ли всички да страдаме от това? Имаше право да каже това, предполагам. Но, от друга страна, възможно ли е да се каже такова нещо на човек, който е в беда? не знам.

Веднъж имаше телевизионен репортаж за нашия случай. А с Иля беше трудно да излизам навън, държа го до себе си, затварям вратите, въртя ключа и изведнъж усещам друга енергия. Обърнах се, съседите стоят, гледат със светли очи и казват, че са ни видели по телевизията. Факт е, че те научиха нашата история и откриха в себе си готовност да разберат, да помогнат, просто готовност за самата ситуация...

Трябва да казваме на хората за всичко. И за световния опит. За това, че включването работи в училище и че не е страшно, че дете с аутизъм седи на бюро до вашето дете. Защото има подходящ съпровод от учител и психолог. Тези деца са в дефицит на внимание към себе си и практиката показва техния успех, толкова са ни благодарни за такава подкрепа, а обикновените деца не са по-малко.

Виждам в детето си как работи. Още в първите дни в училище той още не беше проговорил тогава, махна ми да си тръгвам по-бързо: казват, той има свой свят тук, тук му помагат и нищо не ограничава неговата независимост. Детето имаше тъжна перспектива и сега пише, чете, брои и дори започва да говори.

- Откъде черпите сили?

- Сега стартираме нов проект: театър, в който деца със и без аутизъм ще играят заедно. Това е моята душа. Изкуството и музиката са мои. В един момент забелязах, че не мога да свиря, качих се до инструмента - някои ръце не бяха същите... Напълно се загубих.

Бог ми изпрати творчески приятели, истински „мои“, които някога ме подкрепяха, а сега пак има такива. Помощ идва отвън.

- Имате ли мъжка подкрепа?

- Това не е просто рамо, то е основата на всички основи. Съпругът ми е подарък в живота ми. Вярно, той често е в бизнеса, аз се занимавам със собствени работи, организираме деца, всичко е спонтанно, вероятно, но реално. Винаги подкрепя. Не питайте къде отиват парите. И си тръгват и си тръгват... Аутизмът е такъв... В моменти, когато е трудно психологически, аз съм изтощена, прибирам се за готова вечеря. Това не се ли нарича щастие и подкрепа?

- Родителят на специално дете е двоен преследвач: от детето към външния свят, а за обществото това е пътеводител в света на аутизма. Кажете ми, можем ли да предположим, че човек с аутизъм се опитва да опознае себе си повече от другите?

- Възприятието за света на човек с аутизъм не се променя съществено, дори и с определено житейски опит. Условно масата е дървена, хората са любезни. И животът ще продължи да го изпитва постоянно за това! Следователно те са същества – доста прагматични, убедени в истината на живота отново и отново. Трябва да разберете, че човек с аутизъм е просто човек, със своята собствена особеност. Те вършат страхотна работа, работят върху себе си, анализират опита си. Несправедливо е да ги хвърляме настрана, особено за да тестваме интелигентността им, те просто трябва да се доверят и да приемат.

При правилно възпитание, добра социална среда от тях израстват професионалисти на високо ниво. Четох за Бил Гейтс, всичко, което е постигнал, идва от семейството му. Видях много родители в Щатите, там вече всичко се възприема естествено: дете с аутизъм расте, отива в университет. И не се обсъжда, че може да ходи на работа. Когато пишат „аутист застреля някого“, какво общо има аутизмът? Колко неаутисти застрелват хора? Защо е необходимо да се посочи диагнозата? По-трудно ли му е? Да го съжалявам ли или да го разбирам повече?

Ние сме толкова благоговейни към себе си и често този трепет е суета на суетите. А хората с аутизъм ни карат да спрем, учат ни да се вглеждаме в себе си. За да разбере дете или възрастен с аутизъм, първо трябва да разбере себе си. И това няма да стане, ако не сте намерили себе си и нямате опит в живота.

Ако искате да разберете защо той се държи толкова странно за масата, направете същото, почувствайте, почувствайте, че е дървен, тази маса. Винаги ли усещате материала на обекта, който докосвате? И те чувстват, тъй като природата им ги кара да разберат, че това е постоянен интензивен анализ.

Аутизмът е това, което ни прави по-мили и по-мъдри.

На 2 април за първи път в Беларус се проведе мащабно Световният ден за информираност за аутизма. Според експерти сега в Беларус има около 10 000 деца с аутизъм. В най-добрия случай всеки десети случай се записва в статистиката, но по-често родителите се притесняват да признаят проблема.

MBOO „Деца. аутизъм. Родители”, с подкрепата на velcom, пусна “DAR Communicator”, мобилно приложение, което опростява комуникацията между хората с аутизъм. Програмата съдържа повече от 200 снимки от 19 области и е базирана на приетата в света система за алтернативна комуникация. Приложението е с отворен код и всеки може да го изтегли.