Аутизмът е психично разстройство, което възниква в резултат на нарушения в развитието на мозъка, характеризиращо се с липса на социален контакт и комуникация, ограничени интереси и еднотипни повтарящи се действия. Това заболяване се проявява на тригодишна възраст.
В Република Беларус от 2005 до 2012 г. общият брой на децата под наблюдението на психиатри поради общи нарушения в развитието, включително аутизъм, се е увеличил с 2,8 пъти (от 251 на 699 случая). Към 1 октомври 2013 г. децата с официално диагностициран ASD (нарушения от аутистичния спектър) са още повече - 786 души. Увеличение на честотата на разстройствата от аутистичния спектър се отбелязва във всички, без изключение, региони на републиката и в град Минск.
Детският аутизъм е специален видотклонения в умствено развитие. Поради клиничното разнообразие на проявите на това изкривяване възниква терминът „разстройства от аутистичния спектър“ (ASD), който обединява всички варианти на аутистични разстройства и обозначава група деца, нуждаещи се от специализирана грижа.
Днес аутизмът може би спокойно може да се нарече едно от най-„странните“ психични разстройства в света. детство. И не само защото такива деца често се наричат „странни“, но и защото все още не се знае какво го причинява и какво точно се нарушава при такова дете. Има различни теории, но нито една от тях не може напълно да обясни природата на това разстройство. В момента аутизмът не е лечим.
Портрет на дете с аутизъм.
За да разберете какво се случва с такова дете, представете си, че всичко, което чувствате, чувствате, се е увеличило или намалило стократно. Леките докосвания могат да ви причинят болка или, обратно, силен удар може да остане незабелязан. Ярко нещо, познати по-рано звуци - ще стане плашещо, а речта на събеседника ще се превърне просто в мелодия. Трудно е да си представим това, но може да се разбере, че в такива случаи светът на хората и светът на нещата се възприемат от него по различен начин. Но как е „иначе” можем само да гадаем, да предполагаме... Такива деца имат много различни черти, но това, което наистина ги отличава от другите, дори болни деца, са изразените трудности при взаимодействието с други хора и със света около тях в общ.
При дете с аутизъм, като правило, процесът на формиране на личността е силно изкривен. Той почти не се идентифицира самостоятелно с тялото си и с още по-голяма трудност се разграничава от заобикалящия го свят, което значително нарушава взаимодействието му с другите, а понякога изобщо го прави невъзможно, защото когато няма „аз“, не е ясно кой трябва да взаимодействат с кого, и най-важното, "защо?". При такива деца емоционалните връзки могат да бъдат прекъснати дори с най-близките хора.
Той може да бъде сам дълго време, не знае как да изрази желанията си, да поиска помощ, дори с поглед и може да използва възрастен като неодушевен предмет: качете се върху него, за да стигне до рафта, действайте с ръцете си .
Някои деца с аутизъм може изобщо да не използват реч, докато други издават разширени монолози за възрастни, цитират фрази от книги и анимационни филми. И в двата случая речта им практически не действа като средство за комуникация. Що се отнася до интелектуалните им способности, тук картината е същата като при речта - от частична надареност - до умствена изостаналост, която се причинява от дълбоко потапяне в себе си, подчертано избягване на всякакви контакти и пълно ограничаване на себе си от естествения опит на обучение. Дете с аутизъм може да решава сложни математически задачи и да не може да отиде до магазина или да си завърже връзките на обувките.
Ако такова дете може по някакъв начин да се слее в този свят, тогава то ще защити обичайния си начин на живот. Не защото е упорит, а защото всякакви, дори незначителни промени, са като кошмар. Излязохме на разходка по друг маршрут – истерия. Мама промени нещата на места - скандал, а преместването на друго място на пребиваване може да се превърне в истинско бедствие. В същото време не всяко дете с аутизъм ще изрази емоциите си ярко и бурно, реакцията може да бъде незабележима и забавена във времето – спря да яде, да говори или температурата се повиши. Такова дете се отличава с изключителна необичайност, често претенциозност в поведението, навиците, което в никакъв случай не е свързано с лошо възпитание или лош нрав, което често им се приписва от другите.
Симптоми на аутизъм
Посетете Вашия лекар, ако забележите някое от следните у детето си:
Детето не реагира, когато го извикат по име;
Не може да обясни какво иска;
Изпитване на забавяне на темпото развитие на речта;
Не следва никакви инструкции от възрастни;
Периодично има нарушения на слуха;
Не разбира как да играе с определена играчка;
Лошо установява визуален контакт;
Не се усмихва на другите;
Не бърбори и не гука на 12-месечна възраст;
Без посочване, размахване, хващане или други движения на 12-месечна възраст;
Не говори нито една дума на 16 месеца;
Не казва фрази от две думи на 24 месеца;
Има загуба на говор или социални умения на всяка възраст.
Често родителите на такива деца имат усещането, че детето живее в свой отделен свят.
Лечение на аутизъм
Хората често тълкуват погрешно аутизма. В много семейства се чуват твърдения, че аутизмът може да бъде напълно излекуван. Съществува различни моделилечение на аутизма, относно образованието в тази област (образование на хората) и самото лечение. И все пак най-ефективната посока в лечението на това разстройство се крие в образованието или информираността на човека за болестта.
Има тенденция децата с аутизъм да се настаняват в малки класове, така че да са свободни от слухова и зрителна стимулация. Образователната информация се дава на детето на малки части. От септември 2013 г. в столичното ОУ No 5 функционира първата интегрирана паралелка за деца с аутизъм, чиято основна задача е създаване и разпространение на ефективен модел за обучение на деца с аутизъм в рамките на общообразователно училище. Работата на такъв модел се основава на признати световни методи за обучение на деца с аутизъм с научно доказана ефективност (ABA – Applied Behavioral Analysis and TEACCH: Fundamentals of Structured Education for Children with Autism). Следващия академична годинапланира се увеличаване на броя на интегрираните паралелки за деца с аутизъм в Беларус. Минските училища No 5, No 76, No 108, No 81, No 104 се подготвят да приемат деца с аутизъм.
Хората с аутизъм трябва да бъдат научени как да общуват и да взаимодействат с други хора. Това не е лесна задача и включва цялото семейство, както и професионалисти. Родителите на дете с аутизъм трябва постоянно да бъдат информирани за нови лечения и да останат отворени. Някои лечения са подходящи за някои пациенти, но не и за други. Ефективността на много лечения все още не е научно доказана. Решенията за лечение винаги се вземат на индивидуална основа след внимателна оценка и се основават на това какво е подходящото лечение както за детето, така и за семейството.
Важно е да запомните, че аутизмът е състояние, което изисква непрекъснато лечение. Програмата за лечение може да се промени с развитието на индивида. Семействата трябва да се пазят от програми за лечение, които дават фалшива надежда за изцеление. Все още няма лекарства, които да са напълно доказано ефективни при лечението на аутизъм. Няма лекарства, които лекуват аутизма, и няма достатъчно ниво на готовност на обществото да приеме в редиците си деца с увреждания в развитието, а това е много по-важно за децата и техните родители от търсенето на вълшебно хапче.
Организирането на медицински грижи за деца с такава диагноза означава преди всичко, ранна диагностикаи лечение на онези психични разстройства, които съпътстват или усложняват хода на аутизма. Акцентът е върху психокорекционната помощ и рехабилитация, които могат да променят качеството на живот на децата с аутизъм, тяхната социална адаптация и интеграция в обществото на връстниците. Ако използвате условия, форми и методи на обучение, които са адекватни на проблемите на децата с аутизъм, тогава можете значително да намалите влиянието на аутизма върху хода на по-нататъшното развитие на детето, като по този начин промените живота на човек към най-пълноценния, включен в общество, независимо и независимо.
В Беларус най-активната част от родителите на деца с аутизъм е обединена от Международната благотворителна организация обществена организация„Деца. аутизъм. Родители". Членовете на организацията повдигнаха широк кръг от проблеми, свързани с оказването на помощ на деца с РАС, което доведе до корекции в предоставянето на психологически, педагогически, медицински и социално подпомаганена междуведомствено ниво.
През май 2013 г. в Минск беше създаден координационен съвет, който включваше: представители на комисията по образование, здравеопазване, труд, заетост и социална защитаМинския градски изпълнителен комитет, представители на обществени организации.
Световният ден за информираност за аутизма ви позволява да разсеете митовете и предразсъдъците за такива деца, да предоставите по-обективна информация, да обедините усилията на родители, специалисти от различни министерства и ведомства и хора, които не са безразлични към чуждите проблеми.
Съвременните подходи за диагностика и рехабилитация на деца с аутизъм и други дезинтегративни разстройства изискват тясно взаимодействие между образователната, социалната и медицинска системи, обществените организации, приемственост във взаимодействието на рехабилитационни структури и отдели на Министерството на здравеопазването, които оказват психиатрична помощ на децата. . Несъмнена е необходимостта от разработване на такава система за подпомагане на деца с АРР, в която да участват специалисти от различни министерства и ведомства.
339319.06.2012
Сред членовете на Международната благотворителна обществена организация „Деца. аутизъм. родители"имаше семейства от Бобруйск.
Аня и Слава
Четиригодишната дъщеря на Анна има величествено име - Всеслав. А диагнозата, от която се страхуват всички родители, които поне малко са запознати с проблема, е аутизъм. Най-мистериозната и неизследвана болест: дете, чието здраве през първите месеци от живота не предизвиква голяма загриженост, внезапно губи речеви умения и нужда от комуникация. А за някои тези умения почти никога не се формират ...
Ето една типична ситуация: дете под 3 години расте и радва мама и татко, - казва Анна. - И той е толкова ентусиазиран, че, правейки това, което обича, забравя за всичко на света, дори не отговаря на името си. Той си играе с часове с капаци от буркани и бутилки, търкаля коли или ги нарежда в редица. Да, той има и други странности: избягва директния зрителен контакт, не сочи с пръст желаното нещо, не изразява емоции, когато види близки хора ...
- Минскър Анна Ключник- Член на УС на ИКПО „Деца. аутизъм. Родители". Организацията все още не е на шест месеца и във форума Сайтът autism.by вече е регистрирал повече от сто участници.
Прекалено спокойно, самовглъбено дете, както и хиперактивно, капризно, лесно "излитащо от спирачките" - причина да бъдете предпазливи и да се обърнете към специалисти. Вярно е, че експертите най-често могат само да успокоят: казват, бъдете търпеливи, те ще надраснат, всички деца са различни. Би било добре невролог да ви разкаже за центрове за ранна интервенция (които има в някои градове) и центрове за корекционно-развиващо образование и рехабилитация (които има във всеки град). Там няколко специалисти ще разгледат бебето наведнъж, ще идентифицират слабостите, ще предложат индивидуална траектория на обучение... За съжаление най-често това се случва, когато детето достигне възраст в детската градина и открие пълна невъзможност да се впише в първото си малко общество. Вече е пропусната възможността за ранна корекция на поведението на детето.
Татяна и Илюша
Татяна Яковлева- председател на УС на ИМПО „Деца. аутизъм. Родители ”и многодетна майка: в семейството й има четири деца.
Докато обучава старейшините си, Татяна успява да преподава в университета, да се занимава с научна работа и да намира време да ръководи благотворителна организация. С настъпването Илюшаи осъзнавайки проблемите, които дойдоха в семейството, Татяна трябваше да промени драстично живота си. Международната й благотворителна обществена организация „Санте“ смени името си преди шест месеца – на „Деца. аутизъм. Родители". Оттук нататък всички ресурси на организацията са насочени в помощ на семейства, отглеждащи деца с аутистични разстройства.
За родителите на "автенка" обичайната разходка, ходене до магазин или пътуване с градски транспорт се превръща в проблем. Децата ни са възбудими нервна системаи повишена чувствителност към сензорни стимули – звуци, миризми, цвят. Ако видите дете в градски автобус да крещи силно, ритайки облегалката на седалката на дете, не бързайте да преценявате степента на възпитанието му. Може би това е дете с аутизъм и до родителите му няма професионалист, който да преподава, да подскаже родителите, да помогне на детето да преодолее страховете си.
Как по-голямо дете, толкова повече проблеми: не във всяко населено място има предучилищни заведения с интегрирани групи и опитни психолози. Затова децата ни често се отглеждат у дома. Досега те са учили у дома или в специални училища, само през последните години деца с аутизъм се появиха в интегрираните паралелки на няколко беларуски училища.
Обединихме се, за да създадем условия за развитие и социализация на нашите деца. Обменяме опит с други родители, каним психолози и дефектолози за онлайн консултации, създаваме корекционен център, където децата и родителите ще получават помощ.
- Американски психолози казват, че всяко десето дете има разстройства от аутистичния спектър. Просто не всяка държава разполага с достатъчно специалисти, способни да разпознаят проблема и не всеки родител веднага ще приеме факта, че детето му има психични проблеми.
За нас е много важно организацията „Деца. аутизъм. Родители” дойдоха възможно най-много семейства. Аутизмът е твърде сериозен проблем, за да се справя сам.
Ирина и Тимур
Ирина Дергачсмята себе си за жена от Бобруйск: тя е израснала на Дзержинка, учи в училище номер 2 и след университета остава в Минск. Десетгодишният й син Тимурсъщо аутист, завършил 3-ти клас на средно училище № 203 в Минск. Неговият клас не е обикновен, а интегриран: до „нормалните” деца учат със специални нужди. Те са три, но Тимур е най-тежкият.
Това, че моето момче не се озова на домашно обучение, е малко чудо, казва Ирина. - Имахме голям късмет с първия учител и училището като цяло. Защото много учители биха поискали да се отърват от ученик, който пречи на всички: по време на урок той може да тича из класа или да се смее неудържимо, да бърбори глупости. И нашият учител успя не само да разбере, но и да обясни на здравите деца чертите на Тимка.
Хиперактивността на аутистичния Тимур постепенно отшумява. Търпението на учителите и... обичайното бюро, което се появи в класната стая специално за неспокойния ученик, изиграха своята роля. Можете да седнете - седнете, моля, ако не можете - работете в изправено положение, като Николай Василиевич Гогол. Сега обикновените деца с удоволствие решават проблеми, докато стоят.
Аутятите имат различни нива на интелигентност - от ниска до много висока, до гениална. Но всеки изпитва затруднения при контакт с други хора и трудно го намира взаимен езикс тялото си. Те владеят този свят, като стоножки, които се учат да ходят. Толкова много движения трябва да бъдат запомнени и отработени, за да се научите как да слизате по стълбите, да си миете зъбите, да се ръкувате с приятели... Ето защо е много важно децата ни да бъдат в обществото от ранно детство, а не „изпадне“ от него.
- Според официалната статистика в Беларус има около 500 семейства, отглеждащи деца с аутизъм. По неофициална информация само в Минск има повече от две хиляди.
Подобно на много майки, аз дълго време се съпротивлявах на диагнозата аутизъм и увреждането, което последва. Сега разбирам, че единственият начин да се справим с проблема е да го признаем. След като направих това, имам право да разчитам на специално отношение към моето дете от учители и лекари. Ако има много майки като мен, ще можем да водим диалог не с директора, а с министерствата на здравеопазването и образованието.
... А инвалидността е временно състояние. На всеки две години ще минаваме през комисия и, надявам се, един ден ще се разделим завинаги с увреждане.
Елена ИВАНОВ.
ICPO "Деца. Аутизъм. Родители" приема всички на територията на републиката. В нашата организация вече има родители на бобруйски деца с аутизъм.
Ако отглеждате специално дете и искате комуникация, разбиране и подкрепа, можете да се свържете с представител на нашата организация в Бобруйск на телефон: ( 8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .
Ваня идва до мен, прегръща ме и ме целува по челото. Ваня е на 10 години и има аутизъм. Аз съм на 25 и имам чувството, че той знае много повече за живота от мен. Въпреки че това момче с големи тъжни очи не говори, то почти не си мие зъбите сам и не може да опакова куфарче без помощта на майка си. „Когато Ваня беше на три години, му сложиха край. Колко пъти са казвали да го пратят в интернат! Но не се сърдя на тези хора. Притеснявам се, че времето е загубено, че не знаех как да помогна на сина си тогава, преди девет години ... Въпреки че защо казвам това? Съжалението не е градивно,- отрязва се Татяна Голубович. Прочетете историята на семейство от Минск, което живее с аутизъм и всеки ден се бори за детето си в материала Onliner.by.
- Ваня се роди абсолютно нормално дете. Прекрасно, красиво бебе, той се разви като книга. Но след една година започнахме да забелязваме, че нещо не е наред. Ваня не обърна внимание, когато го извикаха по име. Алармирахме, заведохме сина си по лекари, но логопедът каза едно, дефектологът – друго, педиатърът – трето... Никой не можа да постави диагноза. В резултат на това лекарите решиха, че детето е глухо и затова не отговориха на жалбите. „Боже, каква мъка! Имам глухо дете! Какво може да бъде по-лошо!" - така си помислих тогава. Колко сбърках... На две години Ваня просто спря да говори. Спомням си, че седях на рецепцията с дефектолог, хлипайки, и тя ми отговори: „Мамо, всичко е наред със сина ти. Не етикетирайте!" И вярно, Ваня беше толкова скъпа! Той прегърна всички и се усмихна. Беше невъзможно да си представим нещо ужасно. Едва след много месеци най-накрая стигнахме до специалист, който каза в прав текст: „Вашият детски аутизъм», - спомня си Татяна.
Вървим по спортен комплекс „Стайки“, а Ваня кара скутер напред. Вятърът безмилостно повдига яките и разрошва косите, сивото небе се готви да обезвреди от дъжд, но нищо от това няма значение. Ваня. Вози. себе си. На скутер. Вероятно не знаете, но е почти невероятно. Много хора с аутизъм не карат скутери, не пишат поезия и не ходят на училище. Майката на Ваня направи всичко, за да промени реалността.
- Аутизмът е увреждане, което в повечето случаи не се вижда от окото. Тя обаче не отива никъде, остава завинаги. Спомням си как със съпруга ми гледахме нашето красиво, усмихнато дете, четехме ужасни неща за аутизма и не можехме да повярваме. Пъзелът не пасваше. На нашата Ваня - и всички тези ужаси? Изблици на агресия? Абсолютна безпомощност? Неспособност за независим живот? Не може да бъде! Продължих да чакам да се случи чудо. И съпругът ми също се надяваше: още малко от нашите усилия, само малко - и Ваня ще стане обикновено момче. Това е... Сега и двамата разбираме, че най-трудното нещо е било да приемем аутизма, да се примирим с факта, че той е завинаги. Едва до петгодишна възраст решихме да кандидатстваме за инвалидност. Тогава най-накрая осъзнахме, че животът никога няма да бъде лесен,Таня признава.
Проблемът на беларуските родители е, че не е достатъчно да приемат характеристиките на детето си. За щастието на хората с аутизъм трябва да се борите и то всеки ден. Още от момента, в който се появиха първите признаци на това неврологично разстройство. Уви, беларуската медицина все още не знае как да диагностицира аутизма. Родителите се оказват в пълен информационен вакуум. Няма детски градини, няма училища, няма възпитатели за такива деца. С изключение на единствения специализиран предучилищнакъдето децата с аутизъм, церебрална парализа, синдром на Даун учат заедно и малък брой интегрирани групи в детските градини.
- Да кажем, че диагнозата най-накрая е поставена: все пак е аутизъм. И какво да правя? Държавата предлага само няколко часа коригираща работапрез седмицата. Но това е капка в морето! — Грижи се за сина си, мамо, и не хленчи. И как да го направя? Как да работим с него? Самата тя преобърна планините от литература, потърси в интернет всичко, което може, разбра, че има начини, методи. Четох много теория, но по никакъв начин не се вписваше в практиката... Това е ужасно отчаяние! Все едно имам дете, което умира в ръцете ми, времето е ценно и има някакво лекарство, което може да го спаси, но не знам откъде да взема това лекарство!- Таня успява да говори за това без сълзи.
Таня и синът й ходят почти всеки ден в Стайки. Разходка по крайбрежието, обиколка-две със скутер около стадиона, лека закуска на пейка... Всеки път едни и същи маршрути. За хората с аутизъм ритуалът е много важен. Целият живот се състои от огромен брой правила. Ваня винаги си мие зъбите с бялата си четка за зъби, вади тениски от рафта с надпис "Тениски", а след като слезе от колата, проверява дали майка му е затворила вратата.
- Никога не сте свободни от аутизъм. никога. Вашето дете винаги има нужда от вас- Таня разкрива истината за живота си.
Ваня порасна, но речта не му дойде ... Таня имаше мечта - синът й ще учи в редовно училище. Звучи малко странно за сън. Помислете за училище. Сурова учителка по математика, чанта, каша от столова... Но за деца с аутизъм това е практически невъзможно. Тяхното поведение често е много различно от поведението на техните връстници, защото имат различно сетивно възприятие за света. Те могат, например, внезапно да станат и да започнат да тичат по средата на урока. Официално изглежда, че ги водят на училище, но правят всичко възможно да се отърват от „неудобното“ дете. Така че самите родители го заведоха вкъщи, далеч от стреса. На Запад този въпрос се решава с помощта на преподаватели - лични асистенти, които са постоянно до специални деца по време на уроци. Но откъде могат да дойдат преподаватели в постсъветския Минск?.. Упоритите родители сами решиха този проблем, като изпратиха молба до служителите. Изпълнителният комитет на Минск не даде веднага зелена светлина. Но в крайна сметка той се съгласи. Това е уникален случай. Благодарение на усилията на Таня Голубович и други инициативни родители в Беларус се появи първият интегриран клас, в който учат 17 обикновени ученици и три момчета с аутизъм.
- Просто помолихме родителите на нашите съученици да ни дадат шанс да учим заедно с техните деца. В крайна сметка за Ваня и други подобни момчета е жизнено важно – да бъдат сред обикновените си връстници, да чуват смеха им, да играят, да възприемат поведение... На последния учителски съвет гледахме видео. Има едно парче, където моята Ваня танцува със съученичка, прекрасно момиче Аня. Детето ми, което преди две години дори не можеше да си сгъне куфарчето, танцува с обикновено момиче! Нека бъде неудобно, тромаво. Но танци! Разплаках се, когато видях товаТаня признава. - Най-фрапиращото е, че и Ваня, и останалите момчета с аутизъм бяха приети в училище. Съучениците се грижат за тях. Дори гимназистите са приятелски настроени. За това имам голяма благодарност към 5-то училище!
Всяко от трите момчета с аутизъм, които се обучават във 2 „А”, има свой наставник – личен придружител, който прекарва целия учебен ден с детето. През повечето време триото учи отделно в т. нар. ресурсна стая, която родителите оборудват със собствени пари заедно с училището. И сега момчетата отиват да рисуват, пеят с останалите от класа. Ако е възможно, понякога идват на математика или четене. Но на междучасията винаги прекарват време със съученици. Това се нарича включване. Зад красивия чужд термин стои възможността да бъдете с връстниците си, да видите и приемете другостта на другите деца.
- Скоро учебната година ще приключи, а ние мислим как да организираме летен лагер за синовете ни. Друг проблем е да запазите първата смяна следващата година. 5-то училище няма достатъчно помещения, а нашите учители няма да могат да работят на втора смяна. Но всичко това са местни трудности. Най-важното за мен е да имам време да създам цяла система от помощ, която да съпътства Иван до смъртта му. За да остарея и да не мисля, че Ваня ще умре в интернат! Това е най-голямата ми болка... Затова с родителите ми създадохме Good Jam for добри хора". Предстои да бъдем официално регистрирани като обществено сдружение, което помага на деца с аутизъм и техните семейства,– гордо казва Таня.
Ако децата с аутизъм бъдат подкрепени навреме, много от тях ще могат да избегнат увреждане.
Симптомите на това заболяване могат да се видят при много известни хора: Стивън Спилбърг, Уди Алън, Алберт Айнщайн... Списъкът с хора с признаци на аутизъм е безкраен! Именно списъци като тези помагат на родителите на аутисти да не губят надежда, че децата им ще могат да живеят в обществото. Концепцията за " аутизъм“ (от гръцки Автоматичен- себе си) означава задълбочаване, оттегляне в себе си. Така, например, дете с аутизъм може да не реагира на ужилване от пчела, но ще крещи от страх, когато вали. Може да се привърже към нещо, но почти да не реагира на собствената си майка. Много деца с това разстройство не искат да напускат къщата, а някои никога не започват да говорят ...
Героинята на статията призна, че не харесва филм за мъж с аутистични увреждания " Дъждовен човек". Във филма бащата на аутист завещава цялото имущество на психиатричната клиника, където живее синът му ... " Нямам пари, които да оставя на клиниката, и не ми харесва идеята, че синът ми може да попадне в такова заведение!тя казва. И се надява, че нейната история ще помогне на родителите на такива деца да се борят за правото на хората с аутизъм да живеят в обществото, а не в дом за инвалиди.
« Тимур- дългоочакваното дете, подготвяхме се за раждането му. Но скоро разбрах, че той е различен от най-големия ми син. Разбира се, старейшината също „не беше подарък“, но така крещи, независимо дали сит или гладен, сух или мокър... Хлапето порасна и започнах да забелязвам други черти: той избягва контакт с очите, не се интересува от други деца, и като цяло не може да прави нищо дълго време... Но той има енергия за трима: дори когато яде, не можеше да седне. Дъвче пай и обикаля около седемметровата ни кухня. Не можеше да бъде спрян...
Когато дойде време да отидете на детска градинаотидохме логопед. Там, в кабинета на специалиста, Тимур видя самолет играчка и започна да си играе с него. Логопедът се опита да установи контакт със сина ми, по някакъв начин да привлече вниманието му. Къде там! Тимур мълчеше! Логопедът ни даде " рано детски аутизъм(RDA)» съмнително и изпратено до психоневролог.
Проблемите започнаха и в градината: Тимка плачеше всяка сутрин, а учителите се оплакваха, че Тимур не се подчинява, не яде, не знае как да се облича самостоятелно... В групата той свири само със себе си, почти никога не говореше с никого. Те ме успокоиха: казват, че момчето не е „детска градина“, с времето ще свикне. Тогава всички се съгласиха, че моето специално дете не може да влезе в масовия поток. Но няма детски заведения или групи за аутисти. Има корекционни групи за деца с умствена изостаналост, логопедични групи за деца с говорни проблеми, специални детски градини, които децата с детска церебрална парализа могат да посещават...но за нас нищо.
Най-накрая влязохме логопедична група. Можем да кажем, че направиха изключение за Тимка. Но програмата логопедична група- систематични занимания с дефектолог - не са много подходящи за тези деца, които имат затруднения в областта на общуването.
При следващото посещение при психоневролог чух нещо ужасно: „ Да вземем инвалидност". Вероятно за всяка майка на необичайно дете тези думи предизвикват шок: едно е да отгледаш „специално“ дете, а съвсем друго е, когато ти дават инвалидна пенсия, безплатни лекарства и да се разбере, че медицината тук е безсилна. ..
Все още имам чувството, че тук нещо не е наред. Е, що за инвалид е Тимур, като три години плуваме с него в голям басейн, а вечер обливаме с ледена вода системата Иванов? През последната година момчето ми беше болно само веднъж, температурата продължи един ден. Може би е твърде много лукс - Да изтрием от обществото здрави, умни, макар и дисхармонични аутисти?И в същото време техните млади и трудоспособни майки, които са принудени да се грижат за човек с увреждания.
Препоръчаха ни домашно обучение, но реших да изпратя детето на училище. Това е общо образование, така че от детството той общува с обикновени деца. Отидох в районното управление на образованието и поисках да ни намерят приятел от същия вид, за да имаме с кого да отидем в интегрирания клас. Но се оказа, че синът ми е единственият като него в целия Первомайски район.
Сега, когато в Минск се появи обществено сдружение на родители на деца с аутизъм, Знам това в столицата има около 200 семейства с такива деца. Това е официалният номер. Има и друг, десет пъти повече. Не всяка майка ще намери сили да разпознае психиатрична диагноза при дете. Но за да се справите с проблема, първо трябва да го разпознаете. Направихме го и оттогава не правим тайни от диагнозата си. И Тимка казвам истината: " Вие сте различни от другите хора, но знам, че ще намерите сили да живеете в нашето общество.».
Имаше и други причини да не си стои вкъщи с Тимур. Обичам работата си и не бих искал да напусна. И имам две деца. Аз ги отглеждам сам и не мога да позволя семейството да живее с пенсии и държавни помощи.
В окръжния отдел на образованието ми предложиха място в интегрирания клас(в такива класове учат както здрави, така и специални деца). Отначало имаше само двама специални - моят Тимур и едно момиче с слаб слух. В класната стая паралелно с учителя работи учител-дефектолог. Дефектологът води "интегрираните" в кабинета си за уроци, които изискват повече внимание. А на междучасията и други уроци "специални" - заедно с други деца. Това момиче, между другото, коригира слуха и ученето си с класа, но Тимур добави две момчета. Отиват тримата по програма "с обучителни затруднения". Още веднъж - добра програмано не и за аутистите. Имаме други проблеми...
Първите две години бяха много трудни за Тимур, въпреки факта, че имахме късмет с учителя. Още на първи септември започнаха изненади: след урока Тимур избяга. Той успя тихо да напусне училището, въпреки че аз чаках на входа. Намерихме Тимур на площадката в детската градина. Тогава учителят му каза толкова спокойно и уверено: Тимур, реши ли да посетиш детска градина? Много добре. Само следващия път, когато отново поискаш нещо, ми кажи и аз ще ти помогна.».
Тимур все още е хиперактивен, преди да успее да се изправи по средата на урока без разрешение и да отиде, направете нещо. Учителката също разбира това: когато видя, че Тимур започва да се върти, тя му даде инструкции: казват, отвори завесата, намокри парцал. Тя го остави да седне, където си поиска. В първи клас той избра последното бюро и седна сам, а днес обича да учи със съседите си. Учителят успя да обясни на децата неговите характеристики- мълчаливост и абсурдни изказвания в класната стая, разсеяност, "ужасно" поведение. Децата ни понякога се държат като извънземникойто току-що е слязъл на Земята от космически кораб. Тимка можеше да събира земни червеи по пътя за училище и да постави този „подарък“ в ръката на учителя в мрачния коридор или да разпръсне храна в трапезарията и да каже: „ По-добре да умреш, отколкото да ям торти". Трябва да сте истински преподавател, за да разберете причината за това поведение: всъщност моето "извънземно" току-що прочете приказка за Хлапето и Карлсън. И той цитира думите на главния герой, който също смята, че „ По-добре да умреш, отколкото да ядеш карфиол».
Разбира се, имаше и много трудни периоди. Например, Тимур не можеше да свикне с групата за удължен ден. Счупени чаши, саксии, скъсани тапети, счупена тоалетна чиния - всичко това е моят Тимур. Освен това научих за всички неприятности от устните на учител или деца. Аутистите не знаят как да разберат, можех само да гадая по гледане „за никъде” и внезапни сълзи през нощта, че нещо не е наред с Тимка. Понякога главата ми се въртеше, мислех си: ще завърша седмицата и това е всичко, ще я заведа на домашно обучение. В такива моменти невропсихиатър ни подкрепи: „ Изчакайте още няколко седмици и може да стане по-добре.". Така се проточихме почти две години. Трябваше да премина към съкратен работен ден и да намеря бавачка, която да вземе Тимур веднага след училище. И тогава... се случи малко чудо.
Помня много добре този ден - 31 май. Тимур току-що завърши втори клас и вечерта ми каза: „ Мамо, вече съм възрастен, ще ходя в трети клас, за да не съм пакостлив повече". И все още спазва обещанието си. Днес се държи като обикновено момче - искрено, любопитно, малко наивно. Мисля, че много хора в училище го харесваха. А нашето училище No 203 наистина може да се гордее, че успя да интегрира толкова трудно дете.
Аутистите са склонни да имат интелигентностте просто се нуждаят от помощ, за да се адаптират към нашия свят. И моят опит показа, че при такива деца може да се развие нуждата от комуникация. Тимур вече е виждал други деца около себе си, може да тича с тях, да кара надолу по хълма... Имаме приятел – обаче, доста по-малък от сина ми. За Тимка е по-лесно, защото му е трудно да преговаря. Той иска да бъде приятел с връстници, но все още не знае как се прави това. Надявам се да го науча.
Понякога си мисля, че ако не бях завел Тимка на градина и училище, тогава синът ми сега щеше да седи сам. Да, сега имаме увреждане, но диагнозата ще се преразглежда на всеки две години. Надяваме се някой ден да се сбогуваме с него завинаги.
Говоря за моя опит във форуми в интернет. Много родители са загубили надежда, че детето им със същата диагноза ще може да се социализира. Но виждам сина си, който много се промени. Да, все още е лесно да го обидиш и измамиш: социалната интелигентност се развива бавно. Ако непознат го хване за ръка, той ще отиде с него. Но само поради това е погрешно да се смята детето за безнадежден инвалид.
Сигурен съм, че трябва да има повече интегрирани класове. Те са необходими не само за деца с диагнози, но и за здрави. Защо? Ще обясня. Моят Тимур е много разсеян, може да си забрави куфарчето в коридора или да забрави в трапезарията защо е дошъл там. Съучениците се грижат за Тимур, без да унижават достойнството му. Просто донесете това куфарче или поставете чиния пред него. И едно много правилно седемгодишно момче, когато видя, че съм ядосан на Тимур за нещо, дори упрекна: „ Как можеш да го ругаеш? Тимур е просто необикновен човек!»
Съгласете се, тези думи струват стотици счупени очила!
Скъпи приятели!
Каним Ви на представянето на проекта „Аутизъм: Лесно за разбиране“, което ще започне на 4 юни от 16 ч. в Галерията за модерно изкуство Ў (Минск, булевард Независимост, 37а)
Проектът „Аутизъм: Лесен за разбиране“ е информационен ресурс autismschool.by и детската компютърна игра „Моят приятел има аутизъм”.
Всичко това е създадено от участниците в IBOO „Деца. аутизъм. Родители“, за да помогнат на децата си и на своите „нормални“ връстници, педагози, родители, които искат да общуват и взаимодействат с деца с аутизъм.
През последната година в Минск беше направено много за интегрирането на деца с аутистични разстройства в държавните училища. Вече говорихме за някои от положителните промени, настъпили по инициатива на родителите: в Минск е създадена междуведомствена работна група по проблемите на аутизма; градският ресурсен център започна своята работа на базата на Централния комитет за регионално развитие и развитие на Минск; СОУ No5 от септември стартира първата в страната интегрирана паралелка за деца с аутизъм. През следващата учебна година ще се увеличи броят на интегрираните паралелки за нашите първокласници в Минск.
За съжаление, ние, родителите на деца с аутизъм, виждаме не само положителни промени, но и огромен брой препятствия, които децата ни трябва да преодолеят. Освен това повечето бариери съществуват само защото нито учителите, нито връстниците разбират техните характеристики.
ЗАЩО СЕ СЛУЧИ ПРОЕКТЪТ ЛЕСНО ЗА РАЗБИРАНЕ НА АУТИЗЪМА?
– Измислиците за деца с аутизъм обикалят от една публикация в друга: уж те не се нуждаят от приятели и нови преживявания, имат пристъпи на безпричинни емоции, включително гняв, – казва Ирина Дергач, координатор на проекта „Аутизъм: Лесен за разбиране“. Опитах се да намеря произхода на тези заблуди. В резултат на моите търсения открих в публичното пространство няколко публикувани в различни години, но дублиращи една друга заповеди на Беларуското министерство на здравеопазването, явно отписани от заповедите на Министерството на здравеопазването на СССР и нямащи нищо общо със съвременните знания.
В света причините за "безпричинните емоции" отдавна са изследвани. Опитът на страни, осъзнали проблема с аутизма много по-рано от нас, показва, че при необходимото педагогическо внимание и уважение към техните характеристики децата с аутизъм израстват като пълноправни членове на обществото. Те могат да бъдат отговорни служители, да имат таланти и способности. И не по-малко от другите хора те се нуждаят от приятели, любов, приемане. Освен това изобщо не е трудно да се разберат и приемат техните характеристики. Нашият опит казва, че дори дете може да се справи с тази „наука“.
Творческият екип на проекта се състои само от родители на специални деца:
фотографи Дмитрий Коваленко и Татяна Терехина
дизайнери, създатели на уебсайтове и игри – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева
Обединили сме способностите си, за да помогнем на децата си да намерят своето място в обществото. И да кажа още веднъж на глас: не аутизмът прави човека инвалид, а неадекватното отношение към тази диагноза на обществото.
ЗА КОГО Е КОМПЮТЪРНАТА ИГРА „МОЯТ ПРИЯТЕЛ ИМА АУТИЗЪМ?“
Главният герой на мисията „Моят приятел има аутизъм“, момчето Саша, има аутизъм. Той вижда и чува света около себе си по различен начин от всички останали. За да завършите успешно играта, трябва да се адаптирате към сензорните характеристики на Саша и да установите комуникация с него.
Така е и в живота: общество, което намира общ език с „не такива“ хора, печели.
Играта е предназначена за деца и възрастни, които искат да получат основни знания в областта на взаимодействието с деца с аутизъм. Играта все още е в процес на разработка, готови са само отделни епизоди.
Заедно с инструкциите за играта ще бъдат приложени две дузини истински историидеца с аутистични разстройства, които се озовават в образователната система.
V този моментисториите се публикуват на ресурса https://autismschool.by/
ЗА ДЕЦАТА, УЧАСТВАЛИ В ПРОЕКТА "АУТИЗЪМ: ЛЕСНО ЗА РАЗБИРАНЕ"
„Проектът „Аутизъм: Лесен за разбиране“ има 20 реални участници“, продължава Ирина Дергач. – Това са деца с аутизъм, които вече са в образователната система на Беларус. Техните майки разказват историите на децата си, споделят техните надежди и тревоги.
Смятам тези малки интервюта за уникален материал, включително за вземане на управленски решения. В крайна сметка, никога досега никой не е изследвал толкова много семейства, отглеждащи деца с аутизъм.
Бих искал да представя някои от участниците в това прессъобщение.
Никитае наш старши. Той е на 19 години. Учи във вечерно училище и работи като куриер, след училище иска да продължи образованието си. Свири на саксофон, рисува прекрасно, интересува се от география и история, обича да пътува. Преди да отиде с майка си в Киев или Москва, той изучава карта на града в интернет и след това се ориентира не по-зле от местен. Той има невероятна памет.
Когато майка му избра училище за сина си, Никита почти не говореше, картата му включваше не само RDA (ранен детски аутизъм), но и забавено развитие на речта, нарушено внимание и интелигентност и хиперактивност. Никита завърши първия си клас у дома, след което майка му му намери малко училище с интегрирани паралелки.
Пол, 13годишен. Завършил е седми клас на училище за деца с тежки говорни нарушения, училището работи по общообразователна програма. Обича дизайна и музиката: свири на пиано от произведение за втори или трети клас на музикално училище.
По едно време Павел завърши детска градина с такива препоръки, че може да не влезе в училище, дори в помощно. Неговорещи деца с такива интелектуални и поведенчески проблеми обикновено учат на базата на CKROiR. Последните тестове показват високата интелигентност на Пол.
Тези две истории са за огромния потенциал на нашите деца, който не може да бъде „виден“ с традиционните диагностични методи.
Костя, 8 години. Момче със синдром на Аспергер завърши втори клас на общообразователно училище. Костя има развита реч, висока интелигентност. Той вече е успял да стане победител в класна олимпиада по математика и първата му литературни произведенияпубликувано в списание.
Тъй като при всички способности на Костя той остава дете с аутистично разстройство, майката на Костя придружава Костя в училище. Алтернативата е само домашно обучение, тъй като професията „възпитател” (или „придружител на дете с аутизъм”) все още не е в ръководството за квалификация. Но да осъдиш дете с аутизъм на домашно обучение означава да го лишиш от шанса за социализация.
Ние наистина искаме успехът на Костина да ускори въвеждането на института на репетиторството в Беларус. Децата със синдром на Аспергер са склонни да имат изключителни способности. Но ако училището ги отхвърли, те няма да намерят достойно използване на тези способности.
Артем, 8 години. Завършва първи клас в помощно училище, втори отдел.
„В училище се сблъскахме с много проблеми: отхвърлянето и неразбирането на детето от учителя, безразличието на персонала“, казва майка му. - Не се провеждат корекционни часове с логопед и психолог, училищната програма е много слаба. Не бяхме готови да се сблъскаме с това в институция, която е предназначена за специални деца, включително тежки."
Артем ще отиде в първи клас за втори път през есента, вече в общообразователно училище. Много се радваме за него.
Докато работех по проекта, не срещнах нито едно семейство, което да се задоволи със специално училище. На първо място, защото повечето деца с аутизъм имат „острови на успеха“ – дейности или области на знания, които им идват лесно. Програма, предназначена за деца с умствена изостаналост, компенсира този успех.
София, 4,5 години. Нашето умно и красиво момиче със Синдром на Аспергер. Дъщеря на млада, образована жена със синдром на Аспергер, която успешно работи в IT сферата.
„Откакто се помня, депресивно чувство не ме е напускало, защото не мога, като всички останали, да общувам, да се радвам, да се натъжавам, да се забавлявам“, пише тя. - Бях странен и толкова. И колко пъти са ме молили да стана нормален!
„Стани и ме погледни в очите“, настоя първият ми учител, „ти дори не можеш да ме погледнеш в очите!“ Кажете ми, кажете на всички деца, кога най-накрая ще бъдете нормални? Чуваш ли изобщо какво ти говоря?
Винаги съм копнеел да се доближа до тази мистериозна „нормалност“!“
Всеки, който прочете историята на момичето Соня и майка й, няма да се изненада да научи, че аутизмът в Беларус все още е латентен.
За справка. Според главния детски психиатър на свободна практика на Министерството на здравеопазването на Република Беларус, доцент от катедрата по психиатрия и медицинска психология на Белоруския държавен медицински университет Инна Пятницкая, в Беларус от 2005 до 2012 г. броят на децата с аутистичен спектър разстройствата (ASD) се увеличават с 2,8 пъти - от 251 на 699 случая.
Към 1 октомври 2013 г. децата с официално диагностицирано РАС са още повече - 786 души. Ръстът се забелязва във всички региони на републиката, особено в град Минск.
Според статистиката на международната организация AutismSpeaks приблизително едно на всеки сто деца на планетата има разстройство от аутистичния спектър.
